Aipiitalia

Ciao Ilenia, scusami per il ritardo ma confesso che il tempo è sempre troppo poco e sto trascurando il forum, spero di poterti dare comunque un minimo aiuto. Purtroppo sul Remodulin non posso dirti nulla, mai usato, ma ho avuto il Flolan per 8 anni e da più di 2 uso il Caripul, quindi su quello poss...

Buona Pasqua anche a te!
Clo

Ciao Mario,
che bello sentirti!!! Non vedo l'ora di vedervi tutti e tre all'assemblea!!! Il nuovo piccolo amico che porterai a conoscerci allevierà un po' la sofferenza per i vecchi amici che non potranno più essere lì con noi...
Bacioni!
Clo

No figurati, scusa tu ma ieri sera non ho acceso il pc! Confesso...uso un disinfettante qualsiasi!!! Tipo l'alcool verde che si compra al supermercato e che andrebbe usato solo se la cute è integra... :drunken: Per essere un po' più conservativa di consiglierei il betadine o qualcosa di analogo, so ...

Si sono come i miei, perfetto, non dovresti avere problemi! Sono contenta che stia andando tutto bene!!!!!!
Bacioni!!!

Ciao Gabry, sicuro! Io la metto banalmente in un paio di sacchetti di plastica uno dentro l'altro. Per il bagno puoi metterla sul bordo o meglio ancora su uno sgabellino di fianco, così non rischi che ti scivoli in vasca. Invece nella doccia appendi i sacchetti ad un gancio della tenda o, meglio per...

Ciao Gabry, allora si, ti posso dire che a me questa combinazione di farmaci consente di fare tranquillamente una vita normale!!! Ma dai, hai avuto così tanti problemi con il Volibris??? Ma tu pensa...ottimo allora che sia uscito il macitentan! Così tutti abbiamo la possibilità di trovarne uno che v...

Ciao Gabry, per il Macitentan non so dirti niente, io uso il Volibris. Il Caripul ho iniziato a usarlo da qualche mese, prima facevo il Flolan. Alla fine, a parte essere più pratico come gestione, non ho trovato grosse differenze a livello di effetto. Il Flolan da subito mi aveva fatto bene, anche s...

Allora in groppa al riccio per l'avvio delle cure e ci sentiamo prossimamente!!!
Positività a mille e tanti bacioni!!!
Clo

Buone feste a tutti anche da parte mia!!!
Vi abbraccio, Clo

Scusa è tardi e sto un po' sul rimbambito, ti ho mandato due messaggi privati...

Ciao Mirella, sei riuscita a trovare qualcuno che usa l'Iloprost? Ho chiesto un po' in giro e ho trovato qualcuno, ma non fa parte dell'associazione, se vuoi ti scrivo un messaggio privato con il numero di questa signora, così in caso la puoi chiamare, o se preferisci mandami un messaggio sul cell (...

Non so che dirti, il mio medico sapeva che lo aspettavo con ansia e appena ha potuto me lo ha prescritto, ci è voluto qualche tempo perchè l'ASL aveva bisogno dei suoi tempi per organizzarsi, ma lo sapevo e ho aspettato (in realtà sono stati anche più rapidi di quanto osavo sperare). A Bologna cosa ...

Io lo uso! Me lo hanno prescritto a Monza. Devo dire che mi trovo bene, è piuttosto comodo. Hai qualche dubbio in particolare?
Baci, Clo

Ciao Mirella,
mi dispiace ma io come prostanoide uso il Flolan (o meglio, ormai il Caripul, insomma quello in vena centrale). Non mi viene in mente nessuno che usi l'Iloprost...forse Dario qui del forum...
Baci, Clo