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Ciao a tutti sono ancora Christian. Vi ringrazio tanto delle bellissime parole di conforto e da come siete riusciti ancora una volta a rendermi orgoglioso di mia mamma. Sono state settimane molto intense, ho avuto emozioni di condivisione umana e empatia che non pensavo di poter provare. Il giorno d...

Ciao a tutti, sono Christian il figlio di Adriana. Stanotte purtroppo mia mamma e morta. Negli ultimi mesi si era aggravata, ieri sera ha avuto una crisi respiratoria e anche la corsa all’ospedale al pronto soccorso è stata inutile. Ho pensato molto al titolo da dare a questo post e poi ho pensato c...

Salve ragazzi, finalmente ritorno a parlarvi dopo un po' di tempo! Come sapete a marzo sono stata ricoverata per un peggioramento e i nostri angeli dottori mi hanno rimesso in piedi, anche se un po' traballante, però la settimana scorsa la sclerodermia (la mia malattia primaria, quella che ha provoc...

Ciao, cara amica nuova, io sono Adriana, potrei essere tua mamma se non addirittura tua nonna. Ho 72 anni fatti ieri quindi con te voglio parlare chiaro, anzi chiarissimo: E' già una fortuna che hai finalmente avuto una diagnosi, bisogna approfittarne. L'ipertensione polmonare è una malattia rara ch...

Ciao Antonella, anche se mi faccio sentire poco, penso sempre a te, alla tua famiglia e alla tua giovinezza. So benissimo che cosa vuol dire combattere sempre, si arriva sfiniti, ma poi, per fortuna basta un po' di miglioramento che si riprende la fiducia e nuova forza. Io ora sto combattendo con la...

Ciao Mario, sono tanto contenta che tutto vada per il meglio, spero di venire a Bologna dopo il 17 agosto e magari Matteo sarà già nato. Spero che questa bolla di calore finisca presto così a Bologna anche Francesca starà un pochino meglio ma ci penseranno i medici a tenerla nella temperatura ottima...

Antonella l'unico modo è prendere dei bei siberini grandi da piknik anche 4, metterli in una bora del supermercato per cibi congelati con i siberini piccoli, poi mettere tutto nella borsa termica. Io ho fatto viaggi di 5 ore ed è andato tutto bene, Naturalmente le borsa termica la tenevo in macchina...

BELLO, SPLENDIDO, MERAVIGLIOSO, NON CI SONO PAROLE PER ESPRIMERTI LA MIA GRANDE FELICITA'. MI RACCOMANDO SCRIVI LA TUA STORIA CHE LA VOGLIAMO LEGGERE SUL GIORNALINO. POI QUANDO TORNERAI DALL'IRAN CI RACCONTERAI LE BELLEZZE DI QUEL PAESE - TI ABBRACCIO FORTE FORTE

UN GRANDISSIMO ABBRACCIO CON TANTI AUGURI DI SERENITA'

Ciao Martina, sono Adriana, la veterana del gruppo, infatti io potrei quasi esserti nonna, ho 71 anni, però credi sono giovane di cervello. l'Ipert. Polm. come ti sarai già accorta da sola, è una malattia rara e subdola e anche differente da soggetto a soggetto. Quindi va ASSOLUTAMENTE curata in un ...

Dario sono proprio contenta!!!!! Prima di tutto che tu abbia seguito il nostro consiglio e poi perchè ti hanno tolto quello che per te era un modo che non ti faceva vivere una vita quasi normale. Sai Dario a me l'IP è stata portata da una malattia del sistema immunitario: la sclerosi sistemica curat...

Ragazzi, che dire, mi avete commossa, veramente. Mi rendo conto sempre di più che convivere con questa malattia è veramente difficile, la mente vuole volare, ma il corpo ci costringe a stare tranquilli. Non è facile andare al bar con lo zaino della bombola al seguito, però bisogna farlo, non ci si d...

Anna, quando vai dal medico insisti perchè ti provi l'ossigeno che hai nel corpo, c'è una macchinetta molto semplice, infili il dito nel morsetto e la macchinetta di da il risultato dell'ossigeno. Il valore non deve essere meno di 90 (che è già basso). poi se vuoi essere ancora più tranquilla per l'...

ciao Anna, sono Adriana, io sono ammalata da quasi cinque anni ma la malattia è stata diagnosticata quando ero già grave. Poi forse a causa anche dell'età, ho 71 anni, stavo bene un anno e poi cominciavo di nuovo a peggiorare. Conclusione è che mi è stata messa la pompa del flolan. Erano due anni ch...

TANTI AUGURI E TANTI ABBRACCI -