ipertensione polmonare pre-capillare di grado severo

[gabry87]

ciao a tutti sono gabriella dalla sardegna e ho 25 anni....da quando sono nata soffro di disturbi al cuore,sono gia stata operata di tertalogia di fallot all'età si 2 anni e mezzo...dal 2006 ho iniziato terapia con bosentan thelin e volibris ma tutti sospesi perchè non tollerati...ora sono in terapia con revazio e ventavis e dal 12 inizierò con il remodulin perchè le 2 precedenti non bastano più...non riesco più a fare niente mi stanco subito...vorrei sapere come si sono trovate le altre persone che lo fammo....in 25 anni ho sempre sofferto perchè non ho mai potuto fare le cose che facevano gli altri ora che convivo con il mio ragazzo vorrei una vita serena avrei voluto avere dei figli e invece mi negano anchè quello,il mio dottore ha chiesto per mettermi in lista d'attesa per il trapianto di cuore e polmoni ma gli hanno detto che tanto l'intervento non riuscirebbe perchè sono gia stata operata...

[Andreina]

Ciao Gabriella,

anche io sono sarda (per la precisione di Cagliari) e tu?
Ho l'ipertensione polmonare di grado severo da 6 anni e dopo aver provato tutte le pastiglie.. 3 mesi fa ho messo il flolan. So che il remodulin è molto più piccolo ma anche un pò più doloroso.
Ci sono altre amiche del forum che lo usano, loro ti sapranno dare sicuramente informazioni più dettagliate.
Prima di fare qualsiasi cosa però, pur essendo seguita bene da Cagliari, ho deciso di fare un controllo più appropriato a Bologna (centro di eccellenza per l'ipertensione polmonare). Tu dove sei seguita?
Rimango a disposizione per qualsiasi chiarimento.
Un abbraccio
Andreina

[adriana]

Ciao Gabriella, segui il consiglio di Andreina, prima di tutto vai a Bologna in cardiologia dal Prof. Galiè a farti visitare, poi loro che sono dei veri specialisti ti diranno che cosa è meglio per te! - Auguri

[gabry87]

ciao io sono seguita a nuoro dal prof casu...lui e in comunicazione con roma e pavia...comunque sono di valledoria provincia di sassari

[adriana]

In Italia abbiamo la fortuna di avere un centro di ricerca e di cura a livello mondiale , credimi non sono esagerata, il nostro prof: Galiè è nella commissione che sta preparando un convegno mondiale che si svolge ogni 5 anni, e nel 2013 avrà luogo a Nizza, e il nostro professore è già al lavoro. Quando noi andiamo alla visita di controllo è facile trovare al seguito del prof.almeno 20 dottori che vengono a Bologna da tutto il mondo, anche dall'America a fare master a pagamento. Io credo che per la salute e per la propria vita si scelga sempre il meglio, anche se naturalmente, i miracoli non li fa nessuno, e se si ha l'invalidità del 100% non si paga nulla. - Auguri

[vittorio]

Ciao Gabry
sapevo che in Sardegna l'IP è molto conosciuta dalla classe medica. C'è addirittura una bambina che è seguita per gli accertamenti di rito (non ricordo se a Cagliari o Nuoro) e poi ogni tanto viene a Roma (al bambino gesù).
ciao
vittorio

[elia antonella]

Dai Gabry, non ti arrendere. Io ti consiglio di fare un controllo a Bologna, perchè con una risposta del genere che ti hanno dato, secondo me è da macellai, praticamente ti hanno già data per spacciata. Tenta a Bologna, perchè lì troverai anche chi si mette al posto del paziente.

Antonella.