tanti dubbi

[gabry87]

ciao ma chi mette il remodulin per fare la doccia lo può staccare?se devo entrare in banca ci sono problemi?scusate ma ho molta ansia...

[ters]

ciao! Sono Tresa ..Io ho il remodulin da qualche giorno. So che non si può staccare per fare la doccia,anche perchè dovresti sentire di nuovo il dolore eccc. Credo che in banca non ci dovrebbero essere problemi: la pompa è come un cellulare.
Teresa.

[Tilla]

Io per la doccia copro l'ago con una garza e con del tegaderm che è un autocollante trasparente impermeabile per la pelle.
(solo per curiosità,visto che sei il secondo che sento fare questa domanda,ma in ospedale non vi spiegano per esempio come coprirlo per la doccia?)
Ciao !!

[ters]

Ciao Tilla!
Io non so dove sei in cura ,ma a Bologna si sono raccomandati di cambiare l'ago al massimo dopo 3 settimane(per loro è già troppo).E' possibile fare la doccia anche senza coprire l'ago con tante cose. Io non utilizzo niente,perchè l'acqua della doccia è pulita e non succede niente all'ago. Bisogna stare attenti all'acqua di mare ,però, perchè è sporca e l'ago può prendere infezione.Bologna è un centro di eccellenza per la nostra malattia e mi fido molto di loro.
A presto.

[clo]

Ciao Gabry,
io ho il flolan, non il remodulin. Per intenderci, sempre un farmaco che si somministra con una pompa ma la mia lo porta in una vena centrale (quindi bisogna fare molta più attenzione ad evitare le infezioni). Io non ho problemi a fare la doccia perchè ho sempre il punto di inserzione chiuso con un cerotto impermeabile trasparente; non so se per il remodulin ci siano soluzioni più comode. Forse però posso esserti d'aiuto per il tuo dubbio sulla banca: si, ci puoi entrare. Se dovesse scattare il metal detector, suoni il citofono e ti fanno entrare dall'ingresso per le carrozzelle (con il flolan scatta sempre ma la macchinetta è molto più grossa, non escludo che quella del remodulin riesca addirittura a passare senza problemi).
Baci, Clo

[gabry87]

Ciao in banca entro ma ogni volta devo far staccare il metal dettector ee no si annulla la macchinetta.....

[clo]

COOOOSAA?!?!??!?! Questa poi non l'avevo mai sentita!!!! Basta un metal detector per fare impazzire la macchinetta del remodulin?! Ma è normale?!? No, quella del Flolan non mi ha mai dato nessun problema del genere...
Baci, Clo

[Tilla]

Ciao Ters !
Sono in cura a Zurigo.
Allora...non so perchè a bologna vi dicono di tenerlo massimo 3 settimane, tu lo sai ?
Io so solo che la mia infermiera vuole che lo tenga il più possibile. Mi ha anche preso come "cavia" (scherzo) per provare un esperimento ovvero a tenerlo ben tre mesi (prendendo antibiotici per rallentare l'infezione ma non ha funzionato) , ma dopo un mese e mezzo non ne potevo più e l'ho cambiato.
Purtroppo non si sa bene chi ha più ragione, il problema è che è un medicamento nuovissimo ed è tutta una prova.
In ogni caso mi ha detto che l'infezione (io NON ho il catetere ma l'ago nella pancia) non è dannosa,semplicemente fa male.
Ciao

P.S.
Non metto in dubbio l'eccellenza di Bologna

[ters]

Ciao Tilla!
A Bologna mi hanno detto che bisogna cambiare l'ago spesso per via dell'infezione. I pori della della pelle sono in contatto con gli agenti esterni e le infezioni sono più facilmente veicolate.Credo che siamo tutte cavie,alla fine. Essendo farmaci sperimentali ,ancora non c'è una definizione precisa. Io non apetterei che il buco prenda infezione: mi spaventa un pò l'idea di altri farmaci .In effetti a Bologna c'è stato un seminario di studi sull'ipertensione polmonare e molti medici sono venuti da tutto il mondo per parlare dei nuovi risultati dei farmaci. In quell'occasione gli stessi medici hanno visitato noi pazienti ricoverati a Bologna e hanno assistito all'impianto del remodulin.Una dottoressa tedesca disse che loro lo facevano tenere 6 settimane e i dottori di Bologna non le hanno dato ragione. Mah!! Credo che per ora la ragione sia nel mezzo!
Ciao!

[Tilla]

si siamo proprio tutte cavie !
ma...devo dire..che non ho mai dovuto prendere medicamenti per l'infezione.
Semplicemente quando faceva male,lo toglievo e rimettevo un'altro ago da un altra parte. Con un po' di disinfettante il buco guarisce da solo (però lascia cicatrici)

[gabry87]

Ciao tilla anche a me a nuoro hanno detto di tenerlo il più possibile e quando mi fa male ho prende infezione lo cambio e basta e lo metto dall'altra parte.....