remodulin

[ters]

Ciao,Gabry!Spero che tu stia meglio. I cerotti alla ludocaina si possono ordinare anche via telefono alla farmacia del Vaticano. Io personalmente l'ho fatto fare al mio farmacista . Le spese di spedizione sono le stesse:circa 20,00 euro.Il costo dei cerotti è di circa 30,00 euro la confezione e ce ne sono 10 .Io li metto solo qun do cambio l'ago:mi aiutano a sfiammare la parte intorno all'ago.

[Angela]

ma vedi quante ne ho perse di cose sul remodulin c'e sempre da imparare...ters ma questi cerotti li usi al posto di quelli dati in dotazione? dammi chiarimenti per favore e anche il numero per poterli ritirare ....con il freddo c'è piu' vasocostrizione e non sempre le cose vanno meglio...non ho ancora scoperto la giusta stagione per il remodulin..io questa volta ho stabilito il mio personale record..umn mese e un po'di piu' ho paura a cambiarlo ..peccato che piove sempre sul bagnato ho dovuto fare la colonOoscopia due volte in un mese, e, senza anestesia asportare un polipo...quindi non ho sruttato a pieno queston periodo....o forse sara' stato un regalo di DIO dovendo provvedere ad altro...... BACIONI ANGELA

[ters]

Cara Angela,
i cerotti non sono quelli in dotazione. Me li hanno dati a Bologna a giugno,quando ho messo il Remodulin. Sono 5 cerotti grandi,si possono anche tagliare, imbevuti di ludocaina.Costano 30,00 euro e si vendono solo in Svizzera o alla Farmacia del Vaticano. Si possono ordinare direttamente alla Farmacia del Vaticano,pagando le spese di spedizione di circa 20,00 euro.Io li ho fatti ordinare dal mio farmacista. Ci vuole la prescrizione medica,la ricetta rossa, nonostante non siano mutuabili. Si chiamano:Neurodol Tissugel. Si mettono sull'ago ,o sulla parte dolorante.Possono essere portati solo per 12 ore. Bisogna poi stare 12 ore senza cerotto. Io li metto quando cambio l'ago, sulla parte arrossata. Danno sollievo ,ma non fanno passare completamente il dolore.Aiutano molto,però.L'arrossamento si attenua .Con una confezione sto bene diversi mesi,perchè taglio solo quello che mi serve. Quando l'arrossamento non c'è più non li uso.Spero di essere stata utile. Baci

[ters]

dimenticavo: il numero della farmacia del Vaticano è su Internet. Io non ne ho avuto bisogno perchè ho chiesto al mio farmacista. Credo che non ci siano problemi perchè il costo della spedizione è sempre quello. Se ti fanno problemi,chiama direttamente tu alla farmacia del Vaticano.E' una sola la farmacia al Vaticano. Ciaoo.Vado perchè sono i giorni in cui ho cambiato l'ago................

[gianna]

Ciao Ters e Angela voglio anche presentarmi a Crissi e Gabry. Sono Gianna e uso il remodulin da quasi 5 anni. Vorrei condividere con voi la mia esperienza e imparare con questo cambio.
Io cerco sempre di tenere il più possibile lo stesso buco ( se non è troppo infiammato e se non fa male) così guadagnò in qualità di vita già che la prima settimana di un buco nuovo è sempre difficile ( qualche volta di più o di meno) . Quando faccio la puntura uso EMLA una crema con 2 anestesici , uno la lidocaina ma me aiuta solo in questo momento. Per il dolore dei primi giorni uso un antidolorifico forte , la metadona , che è un simili della morfina con meno effetti collaterali ma che in Italia se usa solo para curare dipendenti di droghe , mi ha conciliato un medico neurochirurgo e specialista antalgico a Sāo Paulo ( Brasile) che è professore anche n America e Svizzera. Fa abbastanza effetto ma non toglie il dolore a 100% però mi ha cambiato vita dopo il primo anno di remodulin che è stato durissimo quasi impossibile da continuare. Allora , adesso non mi preoccupò più se è un farmaco forte , mi sono convinta che i farmaci esistono per il nostro bene e che soffrire in dolore forte perché dobbiamo essere " forti" non ha senso , non nel secolo XXI, e noi MERITAMO di avere una vita felice e senza dolore ( il meno possibile) .
Ovviamente anche così ci sono quei buchi cattivi ...resta solo cambiare dopo pochi giorni, ma sempre evito di farlo prima di 5-6 giorni perché è dopo questa durata che l dolore comincia a andare via.
Ters vorrei capire come fai con il cerotto , dopo 12 ore , lasci più 12 senza e dopo? Continua a fare così 12 ore con e 12 senza, di continuo? Non è un problema manipolare così il sito del'ago ? Cioè quando devi strappare il cerotto. Vorrei provarlo anch'io .
Un'altra cosa che secondo me mi sta aiutando a mantenere il buchi più a lungo è l'agopuntura . Sto provando da più di 8 mesi ( una volta alla settimana ) e sono convinta che mi aiuta nel senso di non lasciare che il farmaco rimanga senza circolare bene nel sito e così infiammare il buco. (Ho già avuto una bela e concreta esperienza positiva con l'agopuntura quando ho avuto l'aumento delle transaminasi epatici con uso del tra leder tanti anni fa). Spero di sapere che di qualche modo state bene..vi abbraccio

[ters]

Ciao Gianna!
che bello sentirti! Scusa se non ho risposto prima ,ma non ho passato un bel periodo come credo tu possa capire. Per quanto riguarda il cerotto, deve essere applicato sul punto dove c'è l'ago. Non ti preoccupare quando lo togli perchè è fatto in modo che l'ago non viene via. Devi certo fare molto piano, ma il cerotto alla ludocaina non fa venire via quello dell'ago. Per questo si può tenere 12 ore. Dopo non fa più effetto e non si può mettere quando l'ago è stato tolto. Il cerotto è molto grande ,perciò io taglio la parte necessaria, e lo metto dove serve,magari dove è più arrossato .Mi dà una sensazione di freschezza e il rossore si attenua.Per il metadone ,credo che noi in Italia non possiamo procurarcelo. Vorrei provare a vedere degli antidolorifici omeopatici...chissa!! Per ora ciaooooooooooooooooooo!

[crissy]

ciaoo gianna,io sono la mamma di cristina, malata di IP secondaria a difetto cardiaco. che piacere sentirti!!!! crissy ha messo il remodulin ad aprile scorso, ed all'inizio io ho letteralmente BEVUTO i consigli che davate per cercare di ridurre il dolore, e i tuoi consigli mi hanno aiutato tantissimo.purtroppo mia figlia non vuole scrivere, allora lo faccio io. lei è forte come una roccia, e quando sta male con il ghiaccio e l'oxycontin riesce a sopportare. comunque è dura.....tu lo sai. il metadone qui in italia lo danno solo ai tossicodipendenti, quindi non so..... ti abbraccio forte e grazie grazie grazie

[gianna]

Ciao Ters, sono contenta di sentirti. pena per il dolore del remodulin. Ma gli antidolorifici homeopatici non riescono a lavorare bene ( da soli) in un dolore così acuto e forti...però ti domando dal fondo di mio cuore (domando a voi) se abbiamo e affrontiamo una malattia così importante perché abbiamo tanta riserva di prendere gli antidolorifici forti? va be può darsi che uno si abitua ( però ti dico che dopo 4 anni di metadona non sono dipendente per niente, prendo solo i primi giorni del buco) ma chi se ne frega ? Si abitua anche con il remodulin o i flolan ( che non possiamo stare senza per rischio di vita!) allora ragazze, dobbiamo fare di tutto per una vita piena e felice! Se dobbiamo prendere farmaci in più, voilà! Benvenuti!!!!

Scusa se sono così diretta ma con un antidolorifico forte la mia qualità di vita è cambiata! Ovvio che si sono giorni duri, ma molto meno che prima. sono andata anche da un paio di medici antalgici e mi hanno spiegato che più lasci il dolore rimanere peggio è per toglierlo dopo.

Crissy , sono contenta che di qualche modo io è Ters la abbiamo aiutata! non molliamo! Dobbiamo provare, vedere , sperimentare perché è la nostra vita! io da un po' sto cercando di usare anche l'agopuntura però mio obbiettivo è di rimanere un po' di più quando trovo un buco buono. Sto anche cercando di usare un farmaco omeopatico che è usato per dolore che bruciano perché la base della omeopatia è combattere con il simile , però non lasciò il antidolorifico forte nei primi giorni mai! Se avrò qualche migliora più a lungo ( che sappia che non sia una coincidenza) vi faccio sapere. Un abbraccio e tutti miei pensieri positivi per voi!
Crissy, stia libera di scrivermi sempre che vuoi però sul messaggio privato, e mail ( gisolera@gmail.com) o FB ( puoi trovarmi al FB tramite il mio e mail) così sarò sicura di leggerti presto. ( anche Ters o qualcun altro!)

[Tilla]

2 cose:

1) Wow che bella notizia,non conoscevo questi cerotti alla lidocaina !!! Funzionano davvero?

2) @ Gabry: mi dispiace molto che non puoi fare il trapianto !! Sapere che farò il trapianto è l'unica cosa che mi fa andare avanti (anche se mi sto un po' trascinando) !
Per i figli invece sono messa male anch'io, mi hanno detto che dopo il trapianto avrò il divieto assoluto di fare figli
Mi dispiace molto per te

Tilla

[gabry87]

Ciao a tutti...ma e normale che dopo neanche 10 giorni non sopporto piu l'ago e lo devo cambiare xke mi prende infezione....io sto uscendo fuori di testa....non riesco mai a riprendermi.....

[Samantha]

Ciao Gabry,io se ti puoì consolare non ci capivo niente....a volte dopo una settimana dovevo cambiarlo che mi faceva infezione...altre lo tenevo tranquillamente x quasi 3 settimane senza il minimo di infezione...insomma un vero mistero!!!!Cmq se ti fa infezione ti conviene dargliela vinta e cambiare il buco...altro non so dirti!!!!
Cmq un grande in bocca al lupo per il prossimo buchetto e facci sapere come va'
Un grande abbraccio

[gabry87]

Grazie......

[antonella elia]

Io posso solo dirvi "FORZA"