Mi presento

[antonella elia]

Ciao Mietta.
Io sto abbastanza bene, a parte un bel raffreddore che non mi fa respirare bene, ma quello passa.
Certo stare senza farmaci non è una cosa tanto bella, ma Bologna sa il fatto suo, quindi se prima non hanno un quadro chiaro della situazione, non si muovono. Se il tuo prof. della sclerodermia ha deciso di sentire Galiè ed ha un buon cuore, sono sicura che lo contatterà presto.
Certo giugno è un po' lontano, ma spero per te che la tua pressione polmonare si mantenga come adesso, almeno potrai fare le cose che desideri, sempre nei limiti, si capisce.
Facci sapere come va.
Ci sarai all'assemblea annuale aipi a Bologna il 7 aprile? Io si e non vedo l'ora.

Ti abbraccio.

Antonella.

[mietta2012]

No, non ci sarò Antonella...poi mi terrai informata vero?

[marzia predieri]

ciao a tutti! con piacere vi informo che i primi pazienti arrivati per l'assemblea di domani 7 aprile a Bologna hanno portato il SOLE!!!!!!!!
EVVIVA!!!!
Speriamo che duri....
Vi aspetto e vi abbraccio.
Marzia

[Alfredo Boccianti]

Ciao Mietta benvenuta

Io ho 38anni (a luglio son 39.... ) abito a Bari e sono affetto anche io da IP da due anni. Anche io prendo quasi circa una 20na di pillole al giorno tra le quali Tracleer, Tadalafil, Dilzene, Ivrabradina, Coumadin, diuretici e altre anche perchè soffro pure di Lupus.... Devo dire che i mie controlli vanno sempre meglio e tutto questo lo devo ai Dottori (non solo gente molto competente, ma anche molto umana) del Policlinico di Bari che mi hanno salvato la vita in tempo (avevo un trombo in atrio destro) e mi stanno seguendo sia per l'IP che per il Lupus.

Per qualsiasi cosa, io e tutti gli altri nostri amici, siamo qui

A presto

[mietta2012]

Ciao Alfredo.
Grazie per la tua disponibilità.A presto.

[mietta2012]

Ciao a tutti.
Rientro dopo tanto tempo nel forum.
In realtà non me ne sono mai andata,ho continuato di tanto in tanto a seguirvi ma ci sono stati dei cambiamenti riguardo alla mia ipertensione polmonare (valore 36) secondaria a sclerodermia.
Il S;Orsola di Bologna a cui avevo mandato il referto mi aveva detto circa un anno fa che questa ipertensione poteva dipendere dalla mia fibrosi polmonare e che quindi avrei dovuto ripetere una tac al torace, cosa che ho fatto e dalla quale risulta un lieve aumento di fibrosi e presenza di noduli polmonari max 1 cm., tac che è stata ancora una volta ripetuta dopo 6 mesi e che ha dato referto invariato.
A settembre ho ripetuto anche l'ecocardio eseguito da medico diverso della volta precedente e dopo un accuratissimo esame nessuna ipertensione polmonare risulta assolutamente esserci.(cambia la mano,cambia il referto)
Ciò che è cambiato invece dalla spirometria è la comparsa di una lieve insufficienza ventilatoria.
Tutto questo mi ha portato a non andare al S. Orsola dato che le cose sono da sole rientrate per il momento.
L'ultima volta che ho scritto nel forum è stato per partecipare alla perdita della cara Adriana che non dimenticherò mai.
Un caro saluto a tutti sperando di poter continuare a stare tra voi.

[Cri]

ciao Mietta!!! senti.... non per fare la guastafeste, ma io sinceramente a questo punto farei un ecocardio con una terza persona... insomma ..l'ipertensione polmonare prima c'era e poi è sparita?? non hai mai fatto un cateterismo? da li si saprebbe esattamente se l'ip c'è o non c'è!!! e l'insuff. respiratoria con la spirometria a cosa la devi? come mai c'è.... sai ... io sono sempre stata una rompiscatole e le cose ho sempre voluto che me le spiegassero esattamente ... scommetto che se Adriana fosse ancora tra noi ti consiglierebbe di andare lo stesso un salto a Bologna e mi sento di farlo anch'io, anche solo per scrupolo!!!
certo spero anch'io tu rimanga in "collegamento" con la nostra FAMIGLIONA aipi e ti do un mega bacione!!

[mietta2012]

Ciao Cri.
Non sei una guastafeste ! Ti spiego quello che mi hanno detto:
Per quanto riguarda l'insufficienza ventilatoria dicono che può dipendere dal fatto che fumo 4 sigarette al giorno (ne fumavo un pacchetto prima).Tutto quello che mi vorresti dire adesso me lo hanno già detto e me lo sono già detto.....
Per l'ipertensione polmonare dicono che dipende da chi ti fa l'ecocardio...(conta la mano insomma) non è sempre veritiero, motivo per cui l'ultima volta è stato molto più approfondito e completo.
Se scrivo qui da voi naturalmente è perché qualche dubbio ce l'ho Cri. Certamente Adriana mi avrebbe riparlato del S:Orsola.
Grazie, ti manderò un pv.

[antonella elia]

Ciao Mietta. Concordo pienamente con Cri.
Anche io ti consiglio di fare una capatina a Bologna e parlarne con loro. Quelli sono sempre specializzati nella patologia, ricordalo, è il centro per eccellenza.
Facci sapere.
Un bacio, Antonella

[mietta2012]

Ciao Antonella, piacere di risentirti e grazie!!!

[clo]

Ciao Mietta,
scusa ma leggo solo ora i tuoi post recenti. Per l'ecocardio, a me hanno detto che anche la stessa mano può fare uscire valori diversi...è proprio un problema del tipo di esame, non è preciso nel misurare il valore della pressione polmonare, per questo per saperla per certo bisogna fare un cateterismo. Solo che il cateterismo a volte non lo si fa quando le pressioni sono basse, dipende da una serie di fattori eh eh, se no era troppo facile Se posso permettermi di darti un consiglio, eventualmente di tanto in tanto una telefonatina di aggiornamento a Bologna falla, giusto per capire se dal loro punto di vista va tutto bene così o se c'è qualche approfondimento che può valer la pena di fare. Insomma, tanto per stare tranquilli.
Baci, Clo

[antonella elia]

Ciao Mietta, non preoccuparti del ritardo, anche io in questo ultimo periodo ho latitato un po'.
Mi dispiace di questi micronoduli che hai e spero che stiano tranquilli e fermi dove sono, comunque non sottovalutare niente e se vedi dei cambiamenti nel tuo stato di salute, contatta subito chi di fiducia.
Di una cosa sono contenta, che il tuo affanno è stabile e se ci sono novità, facci sapere; ricordati che siamo una famiglia.
Un bacio e un abbraccio.
Antonella.