Nascere con ip idiopatica

[Giorgia]

Ciao a tutti, mi chiamo Giorgia e sono mamma di una meravigliosa bimba di quasi 13 mesi.
Scrivo per cercare un po' di conforto da chi conosce veramente questa malattia perché la vive quotidianamente.
Antonietta è nata il 17 febbraio 2016. Dopo circa 7 ore dalla nascita la bambina mostrava segni evidenti di cianosi, infatti, portata immediatamente i neonatologia aveva una saturazione al 75%.
Diagnosi: ipertensione polmonare idiopatica con poche, pochissime possibilità di sopravvivenza.
È stata intubata per circa 20 gg per somministrare l'ossido nitrico e contemporaneamente i medici hanno subito iniziato il sildenafil.
Pian piano la bambina ha iniziato a reagire e dopo due mesi e mezzo l'abbiamo potuta portare a casa.
Una gioia indescrivibile. Pensavo che da quel momento in poi sarebbe stato un percorso in discesa e che finalmente mi sarei potuta godere il mio fagottino.
I cardiologi che allora la seguivano mi rassicuravano che tutto stava andando per il meglio e che la malattia stava regredendo e per questo hanno ridotto progressivamente il sildenafil fino a sospenderlo del tutto.
Niente di più sbagliato! A distanza di pochi giorni la malattia si ripresenta violentemente.
La saturazione non saliva oltre gli 85 se non con l'aiuto di ossigeno.
Decidiamo allora di trasferirla all'ospedale San Vincenzo di Taormina.
Per la prima volta viene sottoposta a cateterismo. La pressione polmonare è altissima e per questo viene iniziata una nuova terapia con revatio, bosentan, cardioaspirina e diuretico.
Ad oggi la bambina sembra stabile, dovrebbe ripetere il cateterismo ad aprile.
Sono mille i dubbi e le paure.
È così piccola e indifesa. A volte mi chiedo se sto facendo la cosa giusta, se non sarebbe il caso di portarla in altre strutture ma poi penso che la sottoporrebbero nuovamente a mille torture e lei ne ha già subite troppe per essere così piccola.
Mi chiedo se potrà mai uscirne o vivere una vita normale o quanto riuscirà a vivere ancora.
Ho una terribile paura di perderla. Paura che da un momento ad un altro il cuore possa non reggere più.
Non so nemmeno cosa prova lei, la stanchezza, l'affanno.
Non so se i farmaci possono procurarle dolore o un qualche fastidio.
Scusate se mi sono dilungata così tanto ma "parlarne" con voi, che conoscete la serietà di questa malattia, è stato uno sfogo non a vuoto.
Un abbraccio

[pisana]

Cara Giorgia,
sono Pisana, ex Presidente di AIPI nonché una paziente. La sua storia è veramente molto toccante, mi pare di capire che comunque la bambina è stabile quindi questo è positivo. Capisco le sue paure e i suoi dubbi, se ha voglia di parlarne mi chiami pure al mio numero personale 3299214217.
Un caro saluto

[Lilly]

Ciao Giorgia,
Mi chiamo Luisa, sono la mamma di un bambino di 15 mesi, non posso nemmeno immaginare il dolore che state provando. Io sono malata di recente, ma ti consiglio di iscriverti a fb, c'è un gruppo di pazienti che offre supporto a noi malati ma anche i familiari. Sono sicura che tra loro c'è qualcuno che è malato dalla nascita, quindi ti può raccontare la sua esperienza. Io ti posso solo dire che ho conosciuto donne che fin dalla nascita hanno manifestato l'ipertensione, ma con le dovute cure sono cresciute bene, facendo una vita quanto più normale. Rivolgiti ad un centro specializzato, fate un ulteriore sacrificio per la vostra bambina, non sarà tempo perso, anzi troverete le giuste cure, perché fortunatamente le terapie ci sono!
Quando si sente parlare di ipertensione fa veramente paura, ma man che si conosce, si capisce che abbiamo tutti gli strumenti per affrontarla.
Se vuoi cercarmi su fb io sono Luisa Grispu, se non ti interessa ti consiglio comunque di iscriverti all'associazione e cercare il gruppo su Facebook, vedrete che non siete soli!
Faccio un grosso in bocca al lupo alla tua bimba, fatevi coraggio! È un percorso in salita ma piano piano si affronta, di supera! Credimi... Io pensavo di non uscire viva dall'ospedale e adesso vado anche a camminare!
Vi abbraccio forte
Luisa