grazie a tutti

[vale]

Per prima cosa volevo ringraziare tutti per il vostro sostegno e le informazioni che mi avete dato...mi sono state molto utili. <BR>Vi aggiorno circa la situazione di mia madre: in questo momento si trova ancora in ospedale in prov di como e da oggi ha iniziato la terapia con il Bosentan. Prob, dicono i medici, verso la fine della prox settimana tornerà  a casa. Le condizioni di mia madre sono abbast buone. Sapete qualcosa di questo farmaco? <BR>I medici non garantiscono l\'efficacia di questo medicinale (dipende da come reagisce il soggetto) e dicono che non vi sono alternative di cura possibili.... <BR>Sicuramente contatterò il prof Galléche per voi éstato così utile. <BR>Vi abbraccio, mi avete dato una grande lezione di coraggio... <BR> <BR>Vale

[Devid]

Ciao Vale,sono Cisella.Non so se éuna mia impressione o sei veramente + tranquilla a gestire la situazione.Sicuramente i consigli di persone che hanno già  vissuto i tuoi stessi momenti ci fanno sentire compresi e + tranquilli. <BR>Il Bosentan di cui tu parli,éun farmaco che usa anche il prof.Galià¨,ma non émai da solo.Spesso viene associato ad altri farmaci,il cui risultato io non lo conosco.Non sono daccordo che oltre a questa terapia non ne esistono altre.Qui a Bologna ci sono diversi pazienti ricoverati in gran parte con terapie diverse.E\' il centro con più di 20 anni di esperienza e il primo nato in Italia.Tutto ciò vuol dire qualcosa di + rispetto ad altri centri nati dopo. <BR>Mi sono accorta di averti parlato del n. cell.prof.Galiée di non averlo scritto.Lo faccio subito.338.6721805 <BR>Quando la tua mamma sarà  a casa e forrai fare una telefonata anche solo x confermare quanto ti égià  stato detto in reparto sono molto carini e disponibili,poi deciderete voi come muovervi. <BR>Spero di non essere stata invadente e di sapere al + presto che la mamma ha già  iniziato a reaggire e a stare meglio. <BR>Un grosso abbr. ..Cisella

[giuggiolina]

nn vi sono alternative di cure possibili??\' <BR>in che senso???? <BR>o bosentan o nulla? <BR>ti prego,se ti hanno fatto capire questo nn dargli retta e chiama immediatamente galià¨,se fosse stato cosi tanti di noi nn sarebbero qui a parlarti,se ho capito male quello che intendevi dire scusami <BR>simo <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[tomaso]

ciao Vale <BR>di cure ce ne sono diverse .il mio consiglio e di chiamare bologna e parlare con giuseppe al n.0516364008 e lui ti fissera un appuntamento con il prof parlagli pure liberamente anche perche il lunedi il prof e negli ambulatori <BR>Tomaso

[krenki]

Ciao Vale, <BR> <BR>la mia reazione éstata la stessa di Simo... <BR>ce ne sono altre di cure oltre al bosentan, le alternative ci sono non ti preoccupare... considerando che si tratta di una malattia rara direi che le terapie sono parecchie. <BR>Io ad esempio prendo il bosentan e il treprostinil inalatorio (che éancora in fase sperimentale), poi so con certezza che ci sono il Flolan, il Revatio (Sildenafil) e l\'Iloprost... già  e poi i calcioantagonisti nei casi in cui funzionano! sono quelle che adesso mi vengono in mente. Comunque veramente ti consiglio di rivolgerti al prof che poi saprà  indicarti qual\'éil farmaco più adatto a tua madre. <BR>A me in Germania avevano prescritto il Sildenafil che nel mio caso ésbagliatissimo e mi ha fatto stare peggio di quello che già  stavo prima... perciò i farmaci deve prescriverli soltanto che veramente se ne intende della malattia e riesce a valutare le varie sfaccettature e per me quello éil prof con il suo staff a Bologna! <BR> <BR>Volevi sapere cosa sapevamo del Bosentan... Io posso solo parlare per esperienza personale, ma da quando lo prendo sto molto meglio e non mi ha dato neanche effetti collaterali, però ovviamente per ciascuno édiverso! <BR> <BR>Un abbraccio <BR>Kerstin

[Marina]

Ciao Vale, in luglio verrò ricoverata per un paio di giorni a Bologna per un cateterismo. L\'esame éper vedere se su di me il Sildenafil funziona. Sai l\'attesa per il trapianto può essere lunga e se si riuscisse ad abbassare un pò la pressione polmonare sicuramente starei un pochino meglio. <BR>Capisci perchého tanta fiducia del Prof. Galiée della sua equipe? E\' chiaro potrebbe non funzionare ma almeno loro ci provano. Credimi, ogni volta che entro al S. Orsola mi sento sicura. <BR> <BR>Un abbraccio fortissimo e un sorriso <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> a te e a tua madre. <BR> <BR>Marina <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">