buongiorno a tutti,
mi chiamo chiara e sono di trieste. mi sono iscritta a questo prezioso forum in virtù del fatto che sono alla disperata ricerca di informazioni e contatti per capire di più della malattia di mio figlio.
sono diventata mamma di martino nell'ottobre scorso. dopo un solo giorno i medici lo hanno ricoverato in neonatologia perchè "qualcosa non andava". ve la faccio breve dopo una settimana gli hanno diagnosticato l'ipertensione polmonare e per capirne di più lo hanno fatto visitare dai colleghi di cardiologia pediatrica di padova. dopo un cateterismo hanno sentenziato che si tratta di un'ipertensione polmonare primitiva dovuta a resistenze polmonari fetali...è come se martino avesse deciso di non sviluppare a pieno il suo sistema polmonare...
i valori della pressione nel cuore in questi mesi sono progressivamente scesi, il che mi fa ben sperare, ma ieri dopo il controllo la situazione è rimasta stazionaria.
a padova non ci hanno dato grandi informazioni, non hanno saputo prevedere il decorso della malattia e io vorrei tentare di rivolgermi a qualche istituto o medico che abbia esperienza in merito.
potete consigliarmi voi un medico a cui rivolgermi?
a padova sono bravissimi ma non hanno affatto esperienze in questo specifico campo e io ho davvero bisogno di saperne di più.
grazie a tutti
un abbraccio
chiara
N.B.
ho seguito alla televisione la vicenda di vittorio e laura, ai quali va tutta la mia solidarietà. sono stati forti e coraggiosi, virtù preziosissime di un genitore. io purtroppo non sempre lo sono e talvolta l'ansia ha il dominio assoluto, cosa che sicuramente non aiuta martino a crescere sereno...
richiesta informazioni da una mamma in pensiero!
ciao chiara
ciao chiara,
posso capire la tua ansia e spero di poterti essere utile in qualche modo. per fortuna negli ultimi anni i progressi sono stati tanti nel trattamento di questa malattia. rispondo subito alla tua richiesta: in italia i centri specializzati in ipertensione polmonare con un numero rilevante di pazienti sono pochi e sono situati a roma, pavia e bologna. la nostra associazione si appoggia al centro per l'ipertensione polmonare di bologna, presso il quale la maggior parte dei soci è in cura. se vuoi contattarli ti consiglio di inviare una mail, anche la stessa che hai inviato a noi, al prof. galie al seguente indirizzo: nazzareno.galie@unibo.it per ulteriori informazioni puoi chiamarmi al 348 4023432.
tienici informati e tantissimi auguri per il tuo piccolo.
posso capire la tua ansia e spero di poterti essere utile in qualche modo. per fortuna negli ultimi anni i progressi sono stati tanti nel trattamento di questa malattia. rispondo subito alla tua richiesta: in italia i centri specializzati in ipertensione polmonare con un numero rilevante di pazienti sono pochi e sono situati a roma, pavia e bologna. la nostra associazione si appoggia al centro per l'ipertensione polmonare di bologna, presso il quale la maggior parte dei soci è in cura. se vuoi contattarli ti consiglio di inviare una mail, anche la stessa che hai inviato a noi, al prof. galie al seguente indirizzo: nazzareno.galie@unibo.it per ulteriori informazioni puoi chiamarmi al 348 4023432.
tienici informati e tantissimi auguri per il tuo piccolo.
Ciao Chiara,
sono Vittorio...bè è normale che ti prenda un po di ansia.
Come ti ha scritto Pisana ci sono pochi centri in Italia. Sul sito www.assoamip.net puoi trovare quelli che noi conosciamo (mi sembra che ce n'è uno anche a Trieste) però la maggior parte sono per i grandi.
Come sai, noi (io e Laura) ci appoggiamo al Bambin Gesù di Roma, al Dr. Parisi, che reputiamo una persona stupenda e preparatissima.
Non sto qui a scriverti delle mie conoscenze scientifiche perchè sono molto limitate e potrebbero trarre in inganno. L'unica cosa che posso diriti è di attaccarti al telefono e provare con Bologna, Roma, ecc... per capirci qualcosa di più.
Una cosa posso scriverti. Quando la pressione è stazionaria è buon segno.
Un abbraccio fortissimo ed un bacione al tuo guerriero
vittorio
p.s. Chiama e contattaci quando vuoi. Se contatti il Dr. Parisi fai anche i nomi di Laura e Vittorio.
sono Vittorio...bè è normale che ti prenda un po di ansia.
Come ti ha scritto Pisana ci sono pochi centri in Italia. Sul sito www.assoamip.net puoi trovare quelli che noi conosciamo (mi sembra che ce n'è uno anche a Trieste) però la maggior parte sono per i grandi.
Come sai, noi (io e Laura) ci appoggiamo al Bambin Gesù di Roma, al Dr. Parisi, che reputiamo una persona stupenda e preparatissima.
Non sto qui a scriverti delle mie conoscenze scientifiche perchè sono molto limitate e potrebbero trarre in inganno. L'unica cosa che posso diriti è di attaccarti al telefono e provare con Bologna, Roma, ecc... per capirci qualcosa di più.
Una cosa posso scriverti. Quando la pressione è stazionaria è buon segno.
Un abbraccio fortissimo ed un bacione al tuo guerriero
vittorio
p.s. Chiama e contattaci quando vuoi. Se contatti il Dr. Parisi fai anche i nomi di Laura e Vittorio.
carissimo vittorio,
che piacere ricevere le tue parole di conforto in tempi così rapidi!
grazie ancora degli abbracci che ricambio a te, a laura e al vostro edoardo.
grazie dei suggerimenti come del resto grazie a pisana, è davvero importante ricevere solidarietà in queste situazioni.
nel mio primo messaggio ho omesso, per non dilungarmi troppo, che martino sta a casa, per fortuna non è ricoverato e per il momento cresce bene, ma il fatto che al primo vero controllo la situazione non si è evoluta al meglio, anche se per poco, mi ha davvero preoccupata. forse proprio come dicevi tu nella trasmissione della d'eusanio, la cosa che sconforta di più è in primis il senso di impotenza ma non meno il fatto di non sapere che cosa può succedere.
comunque un fatto è certo: mi attacco al telefono oggi stesso!
ancora grazie
un abbraccio grandissimo
chiara
che piacere ricevere le tue parole di conforto in tempi così rapidi!
grazie ancora degli abbracci che ricambio a te, a laura e al vostro edoardo.
grazie dei suggerimenti come del resto grazie a pisana, è davvero importante ricevere solidarietà in queste situazioni.
nel mio primo messaggio ho omesso, per non dilungarmi troppo, che martino sta a casa, per fortuna non è ricoverato e per il momento cresce bene, ma il fatto che al primo vero controllo la situazione non si è evoluta al meglio, anche se per poco, mi ha davvero preoccupata. forse proprio come dicevi tu nella trasmissione della d'eusanio, la cosa che sconforta di più è in primis il senso di impotenza ma non meno il fatto di non sapere che cosa può succedere.
comunque un fatto è certo: mi attacco al telefono oggi stesso!
ancora grazie
un abbraccio grandissimo
chiara
Ciao Chiara.sono Cisella, Pisana e Vittorio ti hanno dato già informazioni preziosi e utili al tuo caso.
Il mio vuole essere un segno di solidarietà al momento difficile che stai attraversando Dopo nove mesi di gravidanza,quando si pensa di godersi la gioia piena dell'amore di una creatura messa al mondo, purtroppo ci sono le sorprese che mai si vorrebbero conoscere.
Io mi sento di dirti di non farti sensi di colpa se perdi la pazienza. Come si può essere sereni sapendo che una creaturina di pochi mesi ha qualcosa che che non va? E' più che umano andare in crisi, anzi se prendi coscienza di ciò, armati di coraggio e coinvolgi marito, sorelle, cognati, insomma amici e parenti a darvi una mano, anche solo per poter confidare le vostre paure, timori,dubbi, stanchezza e quant'altro.
Non temere di telefonare ai numeri che ti hanno dato,troverai delle persone speciali che ti daranno risposte a tutti i tuoi " PERCHè "
Un in bocca al lupo per Martino e quando puoi continua a scrivere, tutti noi del forum ti siamo vicini.
Ciao, Cisella
Il mio vuole essere un segno di solidarietà al momento difficile che stai attraversando Dopo nove mesi di gravidanza,quando si pensa di godersi la gioia piena dell'amore di una creatura messa al mondo, purtroppo ci sono le sorprese che mai si vorrebbero conoscere.
Io mi sento di dirti di non farti sensi di colpa se perdi la pazienza. Come si può essere sereni sapendo che una creaturina di pochi mesi ha qualcosa che che non va? E' più che umano andare in crisi, anzi se prendi coscienza di ciò, armati di coraggio e coinvolgi marito, sorelle, cognati, insomma amici e parenti a darvi una mano, anche solo per poter confidare le vostre paure, timori,dubbi, stanchezza e quant'altro.
Non temere di telefonare ai numeri che ti hanno dato,troverai delle persone speciali che ti daranno risposte a tutti i tuoi " PERCHè "
Un in bocca al lupo per Martino e quando puoi continua a scrivere, tutti noi del forum ti siamo vicini.
Ciao, Cisella
Ciao Chiara, sono mari ... vedrai che il tuo (nostro) piccino saprà cavarsela. Intanto io posso dirti che il mio papà andava al San Giuseppe di Milano dove troverai il Prof. Harari ed era seguito in prima persona dal Dott. Paciocco che al momento però dovrebbe essere in un ospedale di Como. Noi ci siamo trovati benissimo, però non so se va bene anche per il piccolo. Non scoraggiarti!!! un abbraccio e un bacio al piccino 
GRAZIE!
carissimi tutti,
grazie, grazie e ancora grazie!!!!!
siete davvero speciali, sono veramente felice di avervi conosciuti!!
ieri ho contattato la cardiologa di neonatologia di trieste che segue martino e che presenziava alla visita a padova, per chiedere un suo parere sulla situazione.
è stata incoraggiante per certi versi perchè ha definito lieve l'ipertensione del mio cucciolo rassicurandomi sul fatto che martino per il momento non ha bisogno di nulla, nè di farmaci, nè di ossigeno, ma solo di essere lasciato "libero" di crescere come tutti i bambini.
certo va tenuto sotto controllo e io e il suo papà dobbiamo stare attenti che non compaiano i sintomi di una sofferenza cardiaca (sudorazione, polipnea, etc..). quello che forse m'ha lasciata un po' perplessa è il fatto che visto l'esito di quest'ultima ecocardio, a 4 mesi dalla nascita, la dottoressa m'ha riferito di non poter più parlare di un "ritardo di sviluppo" ma di una forma congenita di ipertensione, seppur lieve.
in virtù di ciò tenteremo sicuramente, io e il mio compagno, di informarci il più possibile grazie ai vostri contatti, in attesa del prossimo controllo a maggio.
per il momento vi ringrazio ancora del calore e dei messaggi affettuosi, siete preziosi, davvero!!
un abbraccio fortissimo a tutti
a prestissimo
chiara
P.S.
martino ringrazia dei bacioni e mi prega di mandarvene altrettanti
grazie, grazie e ancora grazie!!!!!
siete davvero speciali, sono veramente felice di avervi conosciuti!!
ieri ho contattato la cardiologa di neonatologia di trieste che segue martino e che presenziava alla visita a padova, per chiedere un suo parere sulla situazione.
è stata incoraggiante per certi versi perchè ha definito lieve l'ipertensione del mio cucciolo rassicurandomi sul fatto che martino per il momento non ha bisogno di nulla, nè di farmaci, nè di ossigeno, ma solo di essere lasciato "libero" di crescere come tutti i bambini.
certo va tenuto sotto controllo e io e il suo papà dobbiamo stare attenti che non compaiano i sintomi di una sofferenza cardiaca (sudorazione, polipnea, etc..). quello che forse m'ha lasciata un po' perplessa è il fatto che visto l'esito di quest'ultima ecocardio, a 4 mesi dalla nascita, la dottoressa m'ha riferito di non poter più parlare di un "ritardo di sviluppo" ma di una forma congenita di ipertensione, seppur lieve.
in virtù di ciò tenteremo sicuramente, io e il mio compagno, di informarci il più possibile grazie ai vostri contatti, in attesa del prossimo controllo a maggio.
per il momento vi ringrazio ancora del calore e dei messaggi affettuosi, siete preziosi, davvero!!
un abbraccio fortissimo a tutti
a prestissimo
chiara
P.S.
martino ringrazia dei bacioni e mi prega di mandarvene altrettanti
ciao Chiara,
sono una tua concittadina affetta da ipertensione polmonare e seguita dalla pneumologia di Trieste (ospedale di Cattinara) non so se seguono anche bimbi piccoli appena li sento m'informo.
Se vuoi contattare il centro chiama day-hospital al num. tel. 040 399 4673
Da parte mia posso dirti che sono seguita molto bene con umanità e professionalità non indifferente.
in bocca al lupo
ciao Liviana
sono una tua concittadina affetta da ipertensione polmonare e seguita dalla pneumologia di Trieste (ospedale di Cattinara) non so se seguono anche bimbi piccoli appena li sento m'informo.
Se vuoi contattare il centro chiama day-hospital al num. tel. 040 399 4673
Da parte mia posso dirti che sono seguita molto bene con umanità e professionalità non indifferente.
in bocca al lupo
ciao Liviana
carissimi,
è trascorso più o meno un mese da quando sono entrata e mi avete confortata e aiutata. nel frattempo sono tornata al lavoro (purtroppo è finita la maternità!) e non ho avuto molte occasioni di visitare il forum.
vi scrivo, solo per dirvi che sono entrata in contatto con il dottor parisi del bambin gesù, indicatomi da vittorio.
una persona squisita, mi ha risposto in brevissimo tempo e mi ha confortata oltre che darmi la sua disponibilità per un incontro.
non escludo di fargli visita (il mio compagno è romano e spesso facciamo visita ai nonni di martino), ma già la sua mail mi ha tranquillizzata molto.
volevo ancora ringraziarvi.
vi abbraccio
chiara
è trascorso più o meno un mese da quando sono entrata e mi avete confortata e aiutata. nel frattempo sono tornata al lavoro (purtroppo è finita la maternità!) e non ho avuto molte occasioni di visitare il forum.
vi scrivo, solo per dirvi che sono entrata in contatto con il dottor parisi del bambin gesù, indicatomi da vittorio.
una persona squisita, mi ha risposto in brevissimo tempo e mi ha confortata oltre che darmi la sua disponibilità per un incontro.
non escludo di fargli visita (il mio compagno è romano e spesso facciamo visita ai nonni di martino), ma già la sua mail mi ha tranquillizzata molto.
volevo ancora ringraziarvi.
vi abbraccio
chiara
martino è guarito
carissimi tutti
sono un po' sparita in questi mesi, ma vi ho pensato!
eccomi di nuovo per darvi una grande notizia: MARTINO E' GUARITO!
già a febbraio, dopo il controllo, era stato programmata una visita all'anno di età del bimbo e lo scorso 13 ottobre ci siamo andati
ebbene: non vi è più traccia della pressione alta nel cuore e nei polmoni...è stata confermata quindi l'ipotesi iniziale di ritardo di sviluppo del sistema circolatorio.
..è come se fosse nato un'altra volta...
per festeggiare insieme a voi vorrei pubblicare una foto ma non capisco come si fa...mannaggia!
aiutatemi!
un bacio grande a tutti
chiara & martino
sono un po' sparita in questi mesi, ma vi ho pensato!
eccomi di nuovo per darvi una grande notizia: MARTINO E' GUARITO!
già a febbraio, dopo il controllo, era stato programmata una visita all'anno di età del bimbo e lo scorso 13 ottobre ci siamo andati
ebbene: non vi è più traccia della pressione alta nel cuore e nei polmoni...è stata confermata quindi l'ipotesi iniziale di ritardo di sviluppo del sistema circolatorio.
..è come se fosse nato un'altra volta...
per festeggiare insieme a voi vorrei pubblicare una foto ma non capisco come si fa...mannaggia!
aiutatemi!
un bacio grande a tutti
chiara & martino
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