VENTAVIS \ ILOPROST

[romy]

BUONASERA A TUTTI ,SONO ILARIA DA COMO,
MI SONO APPENA ISCRITTA AL FORUM,
DA CIRCA 20 ANNI SOFFRO DI IPERTENSIONE POLMONARE PRIMITIVA.
IL PROSSIMO LUNEDI' DOVRO' INIZIARE UNA NUOVA TERAPIA,IL VENTAVIS\ILOPROST PER VIA INALATORIA .
VORREI SAPERE SE C'E' GIA' QUALCUNO DI VOI CHE STA GIA' UTILIZZANDO QUESTO FARMACO.
ATTUALMENTE SONO IN TERAPIA CON DILZENE ,TRACLEER ,COUMADIN E DIUREMID.CIRCA DUE MESI FA HANNO PROVATO AD INTRODURMI SILDENAFIL MA DOPO DUE GIORNI SONO STATA MALISSIMO E FORTUNATAMENTE SONO TORNATA ALLA TERAPIA SOPRAINDICATA.

GRAZIE A TUTTI CIAO

[adriana]

Ciao Ilaria, spero che ti risponda qualcuno che fa quella terapia, io non la faccio, ma ho letto sul manuale dall'AIPI a pag. 34 che non dovrebbe avere effetti collaterali - Benvenuta sul forum, auguri e facci sapere!

[Cri]

Ciao Ilaria, purtroppo anch'io non ti posso aiutare, ma ho visto che sei di Como e allora ti ho sentita particolarmente VICINA, io sono di Bellagio!!!
un bacione e spero ti arrivino un po' di risposte!!!

[Sonia]

Ciao Ilaria, io sono Pina, abito proprio vicino a casa tua, sulla stessa strada ma dal lato opposto.......in provincia di Catania.

Non faccio questa terapia, ma ti do' il benvenuto su questo forum, vedrai ti troverai bene, siamo come una grande famiglia e c'è posto per tutti, così non siamo mai soli.

Un bacione!!!

[romy]

GRAZIE A TUTTI PER IL BENVENUTO

E' BELLO SAPERE DI NON ESSERE SOLI

BUON WEEK END

[LECCE76]

CIAO ILARIA PIECERE DI CONOSCERTI,SEI SU FACEBOOK?CMQ SAPPI CHE QUI SIAMO UNA FAMIGLIA E SEI HAI QUALCHE DOMANDA NOI CI SIAMO!!!!!!!!

[speraza]

CIAO Ilaria !sono SPERANZA non è il mio vero nome ma l'ho scelto quando mi sono registrata ,e mi ha portato fortuna. ti posso solo dire BENVENUTA sul forum!!! per quanto riguarda la terapia non ti posso aiutare perchè quasi tutte le medicine che hai nominato non li conosco. comunque stai tranquilla sei in buone mani !!!! ciao ciao.

[maryg]

Ciao Ilaria,
benvenuta anche da me nella famiglia aipi!!!!!!
Un abbraccio
Mary

[romy]

ciao a tutti!!!!!mi ha fatto davvero piacere ricevere le vostre risposte.Per la prima volta non mi sento sola in questo "MONDO".La terapia l'ho iniziata ieri in regime di day-hospital e l'eco fatta dopo due somministrazioni risultava con le pressioni polmonari già diminuite.Sono contenta il problema adesso è abituare il mio corpo a questo nuovo farmaco perchè dovendo tenere controllata la PA la pressione è un pò ballerina e mi sento con la testa in una bolla,spero questo effetto passi presto.grazie a tutti.un grosso CIAO

[adriana]

Ciao Ilaria, se hai tempo mi spieghi bene quante volte devi somministrare il farmaco? che intervallo corre tra un'aerosol e l'altro? - Come pensi di organizzare le tue giornate? Ti hanno spiegato tutto questo i dottori? - Scusa se ti faccio tante domande, ma è meglio sapere tutto su di un farmaco per essere sempre preparate! - Ti ringrazio tanto - Un abbraccio

[romy]

CIAO che piacere nella tua risposta.Il farmaco devo somministrarlo 4 volte al giorno a distanza di 4 ore tra uno e l'altro,in realtà dovrei farlo per 6 volte ma visto la mia grande intolleranza di due mesi fa al SILDENAFIL ho chiesto di iniziare gradatamente e devo dire che mi hanno ascoltata perchè è vero che siamo nelle loro mani ma è altrettanto vero che i migliori medici spesso siamo noi perchè conosciamo bene il nostro corpo e anche senza prendere iniziative personali ma chiedendo di essere ascoltata sono contenta di essere assecondata.Dovrò continuare con 4 somministrazioni fino al 10 maggio poi dopo il controllo vedremo come procedere.Adesso non sto lavorando ma la mia preoccupazione futura è proprio questa come conciliare le due cose ma il problema lo risolverò a momento debito.Vorrei se posso chiederti se la tua ipertensione è primitiva come nel mio caso o secondaria perchè non ho ancora conosciuto nessuno nella mia condizione,ed è anche x questo che magari le mie terapie sono diverse dalle vostre.Grazie per il vostro tempo.CIAO CIAO

[adriana]

Ciao Ilaria, la mia ipertensione polmonare è causata dalla sclerodermia, è stata diagnostica quando ero già di grado severo, perchè gli ecocardio o erano stati fatti male, oppure non la rilevavano, e come dici tu nessuno mi ascoltava quando dicevo che non avevo fiato, guardavano solo i risultati delle macchine. Solo da gennaio 2009 sono in cura a Bologna, ed i medicinali (Thelin e Revatio) mi hanno rimesso in piedi e sono passata dalla terza alla seconda classe! Ora però, sento di essere un po' peggiorata, molto probabilmente la sclerodermia continua a lavorare, il 6 maggio farò il cateterismo, i medici mi hanno tranquilizzata, ma se dovessi aggiungere altri farmaci, so che la mia vita forse cambierà! Comunque per ora cerco di stare tranquilla!

[clo]

Ciao Ilaria!
Benvenuta nel forum!!! Io sono Claudia, piacere di conoscerti!
Sono molto contenta di sapere che l'Iloprost non ti sta dando troppi problemi!!!!
Da quanto mi è parso di capire, tu hai una forma primitiva di IP. Anche io. Attualmente la mia terapia specifica per l'IP è composta da ambrisentan (Volibris), sildenafil (Revatio) ed epoprostenolo(Flolan); a questi poi devo aggiungere diuretici, anticoagulanti, digossina e un po' di altro pastigliame vario... Non ho mai ulsato l'Iloprost, ricordo però che era una delle alternative possibili quando ho scelto il Flolan, ma non ne ho voluto sapere proprio per via delle 6 somministrazioni giornaliere. Ho preferito quindi la prostaciclina endovenosa, un po' più problematica ma più compatibile con il mio stile di vita.
Mi raccomando, facci sapere come procede!
Baci, Clo

[romy]

CIAO RAGAZZE CHE PIACERE RICEVERE VOSTRE RISPOSTE!!!!!HO INIZIATO COME VI DICEVO ILOPROST LUNEDI SCORSO MA PURTROPPO MARTEDI SONO STATA MALE E COSI ME LO HANNO SOSPESO.HO PASSATO DEI GIORNI VERAMENTE BRUTTI E FORSE ADESSO VA MEGLIO.ORMAI SONO 4 MESI CHE NON RIESCO A STARE BENE A CAUSA DI QUESTE NUOVE CURE PER CUI HO DECISO DI RITORNARE A PAVIA(PENSATE CHE ERO VENUTA A COMO Xé IL PRIMARIO DI COMO ERA IL MEDICO CHE MI SEGUIVA A PAVIA!!!!!!.......)CERTO ANCHE A PAVIA NON SCOPRIRO' "L'ACQUA CALDA" MA ALMENO è UNO DEI CENTRI IN CUI LA NOSTRA MALATTIA VIENE STUDIATA.A COMO SONO SEGUITA DA QUESTA DOTTORESSA CHE è UN PO' LA MANO DESTRA DEL PRIMARIO MA PURTROPPO IN QUANTO AD UMANITA' MENO DI ZERO,HO PERSO FIDUCIA E SPERO A PAVIA DI RITROVARNE UN PO'.VI FARO' SAPERE!!!!UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER IL 6 MAGGIO AD ADRIANA.FAMMI SAPERE COME è ANDATA.UN GROSSO CIAO!!!ILARIA

[romy]

CIAO RAGAZZE CHE PIACERE RICEVERE VOSTRE RISPOSTE!!!!!HO INIZIATO COME VI DICEVO ILOPROST LUNEDI SCORSO MA PURTROPPO MARTEDI SONO STATA MALE E COSI ME LO HANNO SOSPESO.HO PASSATO DEI GIORNI VERAMENTE BRUTTI E FORSE ADESSO VA MEGLIO.ORMAI SONO 4 MESI CHE NON RIESCO A STARE BENE A CAUSA DI QUESTE NUOVE CURE PER CUI HO DECISO DI RITORNARE A PAVIA(PENSATE CHE ERO VENUTA A COMO Xé IL PRIMARIO DI COMO ERA IL MEDICO CHE MI SEGUIVA A PAVIA!!!!!!.......)CERTO ANCHE A PAVIA NON SCOPRIRO' "L'ACQUA CALDA" MA ALMENO è UNO DEI CENTRI IN CUI LA NOSTRA MALATTIA VIENE STUDIATA.A COMO SONO SEGUITA DA QUESTA DOTTORESSA CHE è UN PO' LA MANO DESTRA DEL PRIMARIO MA PURTROPPO IN QUANTO AD UMANITA' MENO DI ZERO,HO PERSO FIDUCIA E SPERO A PAVIA DI RITROVARNE UN PO'.VI FARO' SAPERE!!!!UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER IL 6 MAGGIO AD ADRIANA.FAMMI SAPERE COME è ANDATA.UN GROSSO CIAO!!!ILARIA