la nostra festa!!

[pisana]

[caramiaangela]

ragazzi mi e dispiaciuto tanto non esserci....volevo solo ringraziare chi ha profuso le proprie energie mentali e fisiche per organizzare l'evento... mi si permetta un solo appunto nei confronti di qualche paziente..spero di non essere fraintesa..questa come e piu' delle altre è una malattia che richiede pazienza visto che è rara quindi le terapie sono personallizzate e cio' richiede tempo..ora poi è tuut piu' semplice e chiaro rispetto al "buio" di pochi anni fa grazie alla ricerca e all'impegno di chi dedica la propria intlligenza alla nostra causa......

[monica.b]

ciao a tutti sono come sempre in ritardo ma non sono stata bene per via del remodulin. Anche io volevo complimentarmi con tutta l'organizzazione che è come sempre straordinaria la giornata scorre serena e si instaura un clima di amicizia e familiarità. Siamo davvero fortunati ad avere un associazione così bella!!!!!! Quest'anno poi il mio bimbo ha vinto il primo premio della lotteria un meraviglioso soggiorno in una villa a Udine e si è emozionato tantissimo. Voglio ringraziare di cuore tutti chi ha organizzato( Pisana Marzia ecc ) e tutti gli amici che ho ritrovato un forte abbraccio anche a Fabio ( marito di Krestin ) che ho avuto modo di conoscere. Un bacio grande a tutti e grazie grazie ancora.

[adriana]

Ciao Monica, sono tanto contenta che tu sia venuta sul forum! E sono tanto contenta che il primo premio l'abbia vinto tu! Mi raccomando appena ti senti un po' meglio vieni sul forum, anche solo per dire ciao! - Ti vogliamo tutti bene! Un bacione a te ed al tuo bambino e un abbraccio forte a tuo marito!

[isa]

Bene,per ultima ma ci sono anche io...allla festa ho partecipato con la mia famiglia,ho portato anche Alessio che non portavo da tempo...della festa,perchè quello è stato per noi una festa,mi è piaciuto tutto..interessanti gli argomenti dei relatori che sono stati chiarissimi con noi, che di cose mediche ne sappiamo poco ovviamente....l'organizzazione fantastica...tutto splendido ...per tutto questo so che devo ringraziare la nostra Pisana che come sempre si impegna molto per tutto questo e per noi.....anche se non ci si sente sempre io so che lei c'è,ed è li che sta lottando per noi,perchè da trapiantata conosce il prima e dopo.....questa volta è stata diversa però...siamo state discole!!!! Infatti, per la prima volta in assoluto si rideva in reparto, durante le visite e durante il test dei sei minuti ci facevamo il tifo a vicenda!!!!!!!E' vero è stato strano ridere in un reparto ospedaliero come il nostro,ma secondo me ci vuole anche un pò di leggerezza...ieri ho finalmente saputo che Anita adesso sta meglio e non ha avuto grossi problemi e questa cosa mi ha reso davvero felice..... un grosso bacio a tutti gli amici del forum......
Ps...grazie Adriana per aver risposto prontamente al nuovo amico del forum.....

[isa]

Però ho un rammarico...quello di non aver conosciuto gli altri amici del forum......vabbè alla prossima starò più attenta!!!!!!!!!

[clo]

Marzia,
permettimi di unirmi di cuore alla tua espressione di stima ed affetto nei confronti di Pisana.
Da tempo so che il lavoro che svolge per AIPI va molto al di là di quanto normalmente può essere percepito da noi, "utenti finali" per così dire... Ammetto però che, dalle tue parole, ho scoperto che va molto molto molto molto molto al di là! Non sapevo assolutamente di alcune di queste attività...WOW!!!
Confesso: Pisana per me, in quanto trapiantanda, è una delle "luci in fondo al tunnel" che vedo e che mi danno carica e grande speranza. (L'altra è Cri, con i suoi viaggi, le sue maratone, la sua immensa carica!!! Non me ne voglia Isa, che spero di poter conoscere meglio in futuro...). Sapere che, dopo un intervento del genere, con i farmaci e i problemi che ne conseguono, si può avere la forza di queste persone ed una vita tanto piena...beh, mi fa pensare al trapianto con molta meno paura e molta più fiducia nel futuro!!!
Quindi, grazie infinite per tutto!!!!
Vi abbraccio, Clo

[clo]

Monica cara, sono davvero contenta di sentirti di nuovo qui sul forum!!!
Dunque dunque...il primo premio...spettacolare!!!! Al posto tuo starei giusto aspettando ancora un filino più di caldo, ma già con i bagagli di fianco al letto
Mi raccomando, passa di tanto in tanto per un salutino qui sul forum
Un abbraccione a te e a tuo marito, e un bacione al pargolo fortunato!

[gianna]

Cari. Mi dispiace di non essere andata! Ma é stata per una buona causa , già che veniva il quel giorno mia sorella e cugnato del Brasile.
Sono contenta che anche questa volta è stato tutto belissimo , grazie sempre agli impegni di Pisana e Marzia.
Come avete detto voi: Siamo fortunati di avergli vicini !

Saluti a tutti !

[adriana]

CIAO GIANNA, BENTORNATA, FAI BENE AD ANDARE SPESSO IN BRASILE, COSI' RIVEDI LA TUA TERRA, I TUOI AMICI E PARENTI E DIMENTICHI UN PO' LA MALATTIA! -

[ters]

Prometto ....solennemente che alla prossima festa .....ci sarò anche io.
Non posso assolutamente perdermi tutte le belle cose che avete fatto!!