richiesta informazioni e consigli

[Daniela71]

Ciao a tutti, avrei bisogno di avere alcune informazioni, riguardo l’invalidità, e il ritiro dei farmaci.
Premessa: io ho solo l’ipertensione polmonare idiopatica (malattia che nella mia regione, la Lombardia, non rientra nelle malattie rare) diagnosticatami nell'aprile 2008 e sono in cura con farmaci orali (bosentan - sildenafil) .
I miei codici di esenzione sono D31.404 (con validità illimitata) e A02.414 (con validità a scadenza) che mi serve per avere l’esenzione per i controlli dell’INR - la coagulazione.
Ho fatto tutte le pratiche e mi è stata riconosciuta un’invalidità civile del 75% nel novembre 2008, e anche al lavoro sono assunta come categoria protetta (ma solo da 7 mesi perché ho cambiato società, prima non lo ero).
Ho appena fatto il rinnovo della patente (gennaio 2011) , la dottoressa , sapendo della patologia , mi ha detto che per questa volta non si faceva problemi a rilasciarmela .
La prossima volta, devo, però, portare un certificato dove il medico specialista dichiara, che nonostante la malattia, sono idonea alla guida.
Ho cercato di informarmi per vedere se riuscivo ad avere il pass per i disabili per la macchina (maggio/giugno 2009) , ma mi è stato negato.
Il vigile mi ha detto che me lo avrebbe rilasciato subito se avevo il 100% di invalidità, ma io ho il 75%, poi su suo consiglio, sono andata dal dottore dell'asl, che fa anche i rinnovi della patente, e mi ha detto che il pass viene rilasciato ai non vedenti, e a chi ha gravi problemi di deambulazione.
Per quanto riguarda i farmaci, fino al 24/03/2011 andavo a ritirarli ogni 2 mesi, ma da quando mi hanno raddoppiato la dose di REVATIO (sildenafil) devo andare ogni mese.
Nel maggio 2008 ho cercato di ottenere i farmaci dalla mia asl, che nel mio caso è la ASL 2 di Milano, esattamente dalla cardiologia dell’ospedale di Melegnano, ma il primario si è categoricamente rifiutato. E, mi è stato detto che possono rifiutarsi, e per evitare di rimanere senza farmaci, a Pavia mi hanno detto che me li davano loro.
Abbiamo anche consultato un dottore/dirigente dell’asl, che si era anche interessato, ma non abbiamo risolto nulla, ci sono stati dei problemi per quanto riguardava la correttezza del codice di esenzione. Quindi ho lasciato perdere per ora.
Sto aspettando che l’ipertensione polmonare idiopatica venga riconosciuta malattia rara nella mia regione, per fare nuovamente richiesta dei farmaci alla mia asl.
Se qualcuno, però, ha altre indicazioni e/o suggerimenti da darmi, ne sarei molto contenta.
Grazie di cuore
Un affettuoso saluto a tutti
Daniela

[speraza]

ciao!Daniela non so se quello che ti dirò io ti può tornare utile ,ma comunque ... io da tantissimo tempo percepivo semplicemente l'ivalidità civile,e non ho mai cercato altro perchè a volte mi vergognavo pure ,di dire che avevo l'invalidità.due anni fa la mia situazione si è aggravata,e sono uscita dall'ospedale (di Palermo )sotto ossigeno .mi è stato prescritto 24 ore su 24,non guidavo più e non ero più autosufficiente !! a quel punto tutti mi suggerivano di fare domanda per l'accompagnamento, e io mi rifiutavo perchè ,avevo paura mi togliessero la patente.Alla fine ho presentato domanda ,e dopo un pò ho avuto esito positivo,a oggi non ho visto un euro , ma mi sono informata ,e mi hanno risposto che ci vuole tempo per espletare tutte le pratiche in corso.A questo punto ho fatto richiesta al comune per il pass macchina ,e mi è stato concesso anche questo.poi di conseguenza ho avuto anche la legge i04.l' unico inconveniente per il pass macchina è sempre lo stesso quando devo accedere in qualche posto ,mi si avvicina chi è di competenza ,e mi sento fare sempre la stessa domanda :è suo il pass???a volte m'indispongo .stamattina sono stata in ospedale a fare un prelievo e per l'ennesima volta mi viene rivolta la stessa domanda!!! nell'ottica comune disabilità viene abbinata solo a una sedia a rotelle, ma anche noi in maniera meno visibile purtroppo facciamo parte di questa categoria .a volte mi dico ..ma che devo fare mi devo lasciare andare per dimostrare in maniera evidente ,quello che ho? ma poi penso che mi sta bene così .tanto non sono mai stata il tipo che si piange addosso , mi sono tirata sempre sù al punto d'ingannare ,a volte anche me stessa.per quanto riguarda le medicine la mia asl non me le dà per cui tutte le volte devo andare a PALERMO che dista da dove abito io circa 50km. Sappiamo però che le cose cambiano da regione a regione .per cui ti dico informati bene e fai valere i tuoi diritti.( dimenticavo!!!!!io peò non lavoro)se tu potessi ottenere l'invalidità al 100% di conseguenza tutto verrebbe in automatico. in bocca al lupo !!! provaci , però ti consiglio di andare da un patronato , i quali sono sicuramente più competenti!ciao ciao!!! SPERANZA!!

[adriana]

Ciao Speranza, è un po' che non ci sentiamo, io sto abbastanza benino, diciamo che sono stabilizzata, spero che tu stia bene, dal forum sembra di si. Io sono molto fortunata, non ho mai avuto problemi con le ASL, forse perchè quando mi hanno trovato l'IP ero già di grado severo,(poi con le cure ero un po' migliorata) e mi hanno subito concesso tutto : invalidità 100%, pass della macchina, legge 104, con le medicine poi a Piacenza sono stupendi si fanno in quattro per accontentarmi in tutto. So che ogni regione fa capo a se, ma ricordo che quando hai fatto questa domanda al prof. ha risposto che bisogna puntare i piedi e farsi valere, perchè, essendo cure costose, le regioni fanno un po' di ostruzionismo. Tante volte bisogna minacciare di andare dai carabinieri, non dimentichiamoci che sono farmaci salvavita! - Un bacione

[speraza]

salve!!!! ADRIANA! con piacere vedo che anche tu stai benino .ma !!! sai tutto sommato non mi posso lamentare , a parte il disagio per le medicine ,tutto va bene .La cosa che non riesco ancora ad ottenere ,è il rimborso delle spese che faccio per il viaggio da qui a bologna . ho fatto richiesta ma è molto difficile ottenerlo.all'assemblea dell'anno scorso parlando con il marito di ANITA (penso che la conoscerai)!mi diceva che lui si fa rimborsare tutto !!però loro abitano in PUGLIA.nel messaggio precedende a questo stavo rispondevo a DANIELA ma non so fino a che punto possono essere utili le cose che le ho detto ,visto che ,abitiamo in due regioni così lontane!!!ADRIANA ma mi sai dire per caso se la settimana prossima i medici tornano dagli STATI UNITI? sai !! io non ne sapevo niente ,e allora chi troverò a Bologna giorno25 maggio che vado a fare il controllo? spero che già ad allora qualcuno di loro sia tornato. Aproposito c'è qualcuno di voi che quel giorno ha la visita? Grazie Adriana per essere sempre presente quando c'è bisogno !!! ti abbraccio !!un bacione !!da SPERANZA!!!!

[adriana]

Ciao Speranza, per i rimborsi del viaggio io non li ho mai chiesti perchè sono vicina a Bologna e mi accompagna sempre mio figlio che ha la macchina della sua ditta. Credo che i BOSS tornino dagli Stati Unini la settimana prossima, tanto è vero che, se ho capito bene Giulia la ricoverano lunedi 23, così magari se hai tempo la puoi andare a trovare in reparto. Per me la visita è fissata per il 6 giugno. - A risentirci

[elia antonella]

Ciao Daniela.
Io ti posso dare le informazioni per quanto riguarda il rimborso.
Inizialmente sono andata all'ASL del mio paese, mi sono informata e mi hanno dato una lista di documenti da esibire circa 15 giorni prima della partenza ed altri documenti da esibire quando si rientra dal controllo.
Fino ad adesso non ho visto un centesimo, perchè stanno liquidando l'inizio del 2009 ed io ho iniziato a fine anno 2009; però li danno, me lo ha detto una cugina che porta la figlia a Roma per vari interventi che ha fatto. A lei già sono arrivati i primi soldi.
Rimborsano una parte, ma sempre meglio di niente. Ci aiuta ad andare un po' avanti.
Se hai bisogno di altre informazioni non hai che da chiedere.
Ciao.
Antonella.