bologna o roma

[alberto]

ciao a tutti
la piccola roberta (oggi 16 mesi) lo scorso giovedi è stata a roma per i soliti controlli e i dottori sono soddisfatti delle sue condizioni, effettivamente da luglio sembra rifiorita.
lunedi siamo stati anche a bologna per una seconda opinione e anche il prof. galiè ci ha confermato che le sue condizioni sono soddisfacenti anche se ritiene che la terapia dovrebbe essere rettificata
ora il dilemma è da chi farla seguire per il futuro
qualcuno di voi è stato in questa situazione???
grazie a tutti
alberto

[adriana]

Ciao Alberto, prima di tutto sono contenta che la piccola Roberta stia bene, questa è la cosa più importante, e poi credo che questa sia una decisione molto difficile da prendere. In tutti i modi ti rimarrà sempre il dubbio di aver agito per il meglio.
Che dire...la maggior parte di noi è seguito a Bologna, io personalmente durante una visita di controllo il Prof. Galiè ha spiegato il mio caso a una decina di dottori che stavano facendo un master parlandogli in inglese.
Prova a consigliarti anche con Vittorio Vivenzio tel.3388730024 che è di Roma. Forse lo conoscerai già ma lui purtroppo a perso due bimbi a causa dell'IP e ha fondato un'associazione, ora collabora anche con il Bambin Gesù. Parlare con lui ti farà senz'altro stare meglio in questo momento per te molto difficile. - lo trovi anche su facebook e sul sito www.claudiaefederico.it - Tanti tanti cari auguri

[Daniela71]

Ciao Alberto, sono contenta che la tua Robertina stia meglio, e per l'altro problema che fare?
Cosa farei io? Se avessi una bambina piccola, non mi farei nessuno scrupolo a dire ai medici di Roma che ho sentito il parere di un luminare in materia ovvero il professor Galiè, che mi ha consigliato di rivedere la terapia... senti cosa ti rispondono... e poi agisci di conseguenza... è la tua piccola, pensa solo al suo bene ...
Con affetto

Daniela

[paolamazzocco]

Ciao Alberto, importante e' che Roberta stia meglio. E' un dilemma il tuo, anch'io mi sentirei in imbarazzo. Ma Roberta e' tua figlia e io farei quello che ha parere mio sarebbe bene per lei. Ritorna a Roma, e come dice Daniela, parla con i medici di quello che ti ha detto il Prof. Galie'. Se i medici sono intelligenti capiranno e ti consiglieranno il meglio da fare.Se non e' cosi solo tua sara' la decisione. Non dimenticare che Bologna e' unica. Auguri e facci sapere. Vi siamo vicini . Ciao con affetto
Paola

[vittorio]

Ciao Alberto
sono vittorio, come ti ha scritto Adriana.....un bel dilemma.....forse la cosa migliore e che parli tranquillamente con quelli di Roma circa i consigli che ti ha dato Galiè. Se la piccola è in cura da Parisi....non hai assolutamente problemi a parlare.....qualsiasi cosa puoi contattarmi tranquillamente.
ciao
vittorio

[elia antonella]

Ciao Alberto. Ti ho mandato un messaggio privato, per quanto riguarda questo argomento. Non so se ti è arrivato, comunque mi sono informata direttamente con Bologna, con la dottoressa Manes, braccio destro del prof. Galiè.
Mi ha mandato una mail e te la scrivo così per come me l'ha mandata.

Cara Antonella,
anche a Roma si occupano di ipertensione polmonare e sono bravi, ma si occupano prevalentemente di adulti. C'è poi un ottimo reparto di pediatria (ma non dedicato all'ipertensione polmonare). Noi stiamo seguendo più di 50 bambini con ipertensione polmonare (i più piccoli in collaborazione con il reparto di Cardiologia Pediatrica). E tu sai bene che l'esperienza in una malattia rara è un aspetto determinante.
Per questa ragione non ho dubbi che sarebbe meglio per la piccola venire a Bologna.
Puoi dare al padre il mio numero di cellulare.
A presto.
Alessandra.

Questo è quello che mi ha scritto e ti potrai accorge dalle parole che è una persona meravigliosa ed umana.
Nel caso non ti fosse arrivato il mio numero di telefono te lo riscrivo quà, così è sicuro che potrai contattarmi per darti il numero di cellulare della dottoressa.
Il mio numero è: 3381006032.
Spero di esserti stato d'aiuto.
Un abbraccio a te e alla tua piccola Roberta.
Antonella.

[tano1976]

[alberto]

mille grazie a tutti voi
che siete sempre preziosissimi
alberto

[vittorio]

Ciao Antonella
volevo aggiungere che presso l'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma c'è il Dr. Parisi che si occupa, dal 1998, di ipertensione polmonare nei pazienti pediatrici.....volevo soltanto aggiungere ulteriori informazioni per Alberto. Tieni conto che noi dell'AMIP-onlus finanziamo un progetto di ricerca pediatrica al Bambino Gesù, responsabile il Dr. Parisi, riguardante la terapia per l'ip. La Manes conosce bene Parisi.
Un abbraccio
vittorio

[Giulia82]

Ciao Alberto,
ti leggo solo ora..scusa il ritardo. Chiaramente gli amici del forum sono stati molto più veloci di me , e ti hanno consigliato già per il meglio, ma ci tenevo comunque a dirti che capisco perfettamente la sensazione di imbarazzo che provi.
Purtroppo, anche se la questione riguarda la salute e come tale dovrebbe esulare da qualsiasi logica di "concorrenza" è proprio così ci si sente, nello farsi seguire da un ospedale piuttosto che da un altro: come se si facesse un torto all'equipe che non viene scelta.
La mia ip è stata diagnosticata nella mia città, Genova, quasi per caso. Non finirò mai di ringraziare il dottore che ha avuto questa intuizione (mi ero rivolta a lui per tutt'altro controllo); nonostante ciò, dopo essermi imbattuta in questo forum mi sono fatta ricoverare a Bologna, e da quel momento in poi ho deciso di farmi seguire dal professor Galié e dalla sua equipe. Ad influire sono stati molti fattori, dall'aspetto umano a quello prettamente professionale; è una scelta molto personale e sono sicura che tu hai tutti gli elementi per capire cosa è meglio per la tua bimba. Vedrai che qualunque sarà la tua scelta lo "scartato" non la prenderà a male, se è un professionista. In un primo tempo il dottore di Genova mi è sembrato contrariato, ma in realtà il nostro rapporto non si è affatto interrotto:lo aggiorno dopo ogni controllo al Sant'Orsola, e lui si dimostra sempre deliziosamente interessato e non manca di incoraggiarmi.
Un abbraccio a te e alla piccolina

Giulia