sondaggio
Re: sondaggio
...in ritardo, ma...PRIMITIVA!!!
Interessante questo sondaggio...non ci avevo mai pensato!!!
Un abbraccio
Interessante questo sondaggio...non ci avevo mai pensato!!!
Un abbraccio
Leonardo
-
elia antonella
- Messaggi: 288
- Iscritto il: giovedì 16 dicembre 2010, 18:51
- Località: Comiso (RG)
Re: sondaggio
Ciao Mire, benvenuta nel forum,
Anch'io sono un'idiopatica da quando avevo 9 anni.
Credo che questa sia una piccola parte di idiopatici.
Ora che mi ci fai pensare anch'io ho sempre avuto delle tonsilliti da piccola, fino ad oggi. Forse c'è veramente un'attinenza. Se non lo dimentico, chiederò al prossimo controllo e farò sapere. A proposito chi trovo il 3 giugno?
A me le tonsille non le hanno voluto togliere da piccola proprio perchè c'era già l'ipertensione al lavoro, quindi hanno avuto paura, non solo i miei genitori, ma anche i medici del Gaslini di Genova e forse ha peggiorato la situazione o l'ha resa stabile.
Sono stata sempre attenta a non fare degli sforzi eccessivi, durante la mia vita e adesso più che mai, visto che la gravidanza mi ha scombussolato tutto e non solo i polmoni e adesso mi ritrovo anche in menopausa (ho 36 anni e da 2 non ho più il ciclo), forse a causa dei farmaci che prendo, ma questo non importa più di tanto, sono viva e preferisco curarmi l'osteoporosi e tutto il resto.
Spero di averti dato qualche delucidazione e se ne hai ancora bisogno, siamo tutti quì a tua disposizione.
Un saluto a quelli che sono ritornati sul forum.
Mi siete mancati.
Auguri Mire.
Antonella.
Anch'io sono un'idiopatica da quando avevo 9 anni.
Credo che questa sia una piccola parte di idiopatici.
Ora che mi ci fai pensare anch'io ho sempre avuto delle tonsilliti da piccola, fino ad oggi. Forse c'è veramente un'attinenza. Se non lo dimentico, chiederò al prossimo controllo e farò sapere. A proposito chi trovo il 3 giugno?
A me le tonsille non le hanno voluto togliere da piccola proprio perchè c'era già l'ipertensione al lavoro, quindi hanno avuto paura, non solo i miei genitori, ma anche i medici del Gaslini di Genova e forse ha peggiorato la situazione o l'ha resa stabile.
Sono stata sempre attenta a non fare degli sforzi eccessivi, durante la mia vita e adesso più che mai, visto che la gravidanza mi ha scombussolato tutto e non solo i polmoni e adesso mi ritrovo anche in menopausa (ho 36 anni e da 2 non ho più il ciclo), forse a causa dei farmaci che prendo, ma questo non importa più di tanto, sono viva e preferisco curarmi l'osteoporosi e tutto il resto.
Spero di averti dato qualche delucidazione e se ne hai ancora bisogno, siamo tutti quì a tua disposizione.
Un saluto a quelli che sono ritornati sul forum.
Mi siete mancati.
Auguri Mire.
Antonella.
Re: sondaggio
Ciao a tutti
dopo tanto tempo vedo che è stato ripreso l'argomento e mi fa piacere. nel frattempo la mia conclusione è che sicuramente quello che viene definto idiopatico in realtà nasconde qualche concausa che al momento con gli strumenti a disposizione non è possibile rilevare . quindi in realtà non esiste l'i.p. primaria o secondaria ma tutte le i.p. derivano da qualche altra malattia, quasi certamente autoimmuni.
naturalmente io non sono medico e quindi le mie conclusioni sono poco "scentifiche" ma sono convinta che quello che oggi si definisce idiopatico nasconde un comune denominatore che accumuna noi idiopatici.
Domani sarò ricoverata per il cateterismo grazie a tutti quelli che incroceranno le dita per me...
dopo tanto tempo vedo che è stato ripreso l'argomento e mi fa piacere. nel frattempo la mia conclusione è che sicuramente quello che viene definto idiopatico in realtà nasconde qualche concausa che al momento con gli strumenti a disposizione non è possibile rilevare . quindi in realtà non esiste l'i.p. primaria o secondaria ma tutte le i.p. derivano da qualche altra malattia, quasi certamente autoimmuni.
naturalmente io non sono medico e quindi le mie conclusioni sono poco "scentifiche" ma sono convinta che quello che oggi si definisce idiopatico nasconde un comune denominatore che accumuna noi idiopatici.
Domani sarò ricoverata per il cateterismo grazie a tutti quelli che incroceranno le dita per me...
Re: sondaggio
Ciao Mirella, io tengo le dita incrociate quelle delle mani e anche quelle dei piedi ... Quest'anno ho fatto il cateterismo anch'io, per la quarta volta, mi hanno aumentato il sildenafil e a dire il vero in questo ultimo periodo sai che per salire le scale non ho più l'affanno ... mi faccio delle belle camminate durante la pausa pranzo, e non ho più l'affanno, mi ero rattristata parecchio per il raddoppio del dosaggio, ma adesso devo dire meno male ... spero in bene ....
Per il tuo sondaggio, io ho l'ip idiopatica, ma fortunatamente non ho familiari che hanno il mio problema. Ho letto da qualche parte che forse l'ip potrebbe insorgere nel caso in cui ci fossero stati problemi alla nascita, ed io sono nata con parto naturale, ma ero cianotica, forse ho respirato il liquido amniotico, e devo dire, che fin da piccolina non ero per niente resistente alla corsa, mi sono sempre considerata pigra, poi a 34 anni ho iniziato ad andare a correre, ma ti assicuro che andavo piano, i conoscenti mi prendevano in giro ...
e forse ho peggiorato la situazione, così nell'arco di due anni e mezzo mi è venuto fuori il problema .... Chissà se qualcun'altro ha avuto problemi alla nascita ...
Un forte abbraccio
Daniela
Per il tuo sondaggio, io ho l'ip idiopatica, ma fortunatamente non ho familiari che hanno il mio problema. Ho letto da qualche parte che forse l'ip potrebbe insorgere nel caso in cui ci fossero stati problemi alla nascita, ed io sono nata con parto naturale, ma ero cianotica, forse ho respirato il liquido amniotico, e devo dire, che fin da piccolina non ero per niente resistente alla corsa, mi sono sempre considerata pigra, poi a 34 anni ho iniziato ad andare a correre, ma ti assicuro che andavo piano, i conoscenti mi prendevano in giro ...
e forse ho peggiorato la situazione, così nell'arco di due anni e mezzo mi è venuto fuori il problema .... Chissà se qualcun'altro ha avuto problemi alla nascita ...Un forte abbraccio
Daniela
Re: sondaggio
grazie Daniela.
io non ho avuto problemi alla nascita, almeno così mi dicono ... sai com'è sono passati parecchi anni!
però di una cosa sono certa non ho mai avuto problemi di affanno da piccola, anzi ero un terremoto e sempre in movimento. però mio padre soffriva di artrite reumatoide che è una malattia autoimmune, ed è morto per una malattia cardiaca causata da essa. io invece dall'età di 12 anni ho sofferto di psoriasi che è comunque una malattia autoimmune. penso quindi che in qualche modo mio padre mi abbia trasmesso qualche cosa che è poi sfociata nella IP che però si è manifestata a 52 anni... insomma io credo che comunque ci sia un collegamento tra l'o.p. e le malattie autoimmuni.
io non ho avuto problemi alla nascita, almeno così mi dicono ... sai com'è sono passati parecchi anni!
però di una cosa sono certa non ho mai avuto problemi di affanno da piccola, anzi ero un terremoto e sempre in movimento. però mio padre soffriva di artrite reumatoide che è una malattia autoimmune, ed è morto per una malattia cardiaca causata da essa. io invece dall'età di 12 anni ho sofferto di psoriasi che è comunque una malattia autoimmune. penso quindi che in qualche modo mio padre mi abbia trasmesso qualche cosa che è poi sfociata nella IP che però si è manifestata a 52 anni... insomma io credo che comunque ci sia un collegamento tra l'o.p. e le malattie autoimmuni.
Re: sondaggio
Ciao Mire,
mi unisco anch'io al gruppo di idiopatici primitivi... sono una NEW ENTRY e mi sembrava doveroso partecipare al tuo sondaggio
Baci
Giulia
mi unisco anch'io al gruppo di idiopatici primitivi... sono una NEW ENTRY e mi sembrava doveroso partecipare al tuo sondaggio
Baci
Giulia
Re: sondaggio
Anch'io sono del club dei "primitivi"
..di fresca diagnosi (una settimana fa).
..di fresca diagnosi (una settimana fa).
Ordem e progresso.
-
Sighinolfi Mauro
- Messaggi: 12
- Iscritto il: venerdì 3 giugno 2011, 18:07
Re: sondaggio
Cara "mire", aggiungi un posto a tavola che c'è un'amico in più, I.P. idiopatica anche per me.
L'idea del sondaggio è sfiziosa e intrigante, ho letto solo adesso il tuo primo messaggio e ho
pensato di mettermi in fila con gli altri, anche se, volendo parlare di fila, quella che si fà in posta
certe volte è molto più lunga.
Chissà se un giorno sapremo quanti siamo in Italia.
Ciao
Mauro
L'idea del sondaggio è sfiziosa e intrigante, ho letto solo adesso il tuo primo messaggio e ho
pensato di mettermi in fila con gli altri, anche se, volendo parlare di fila, quella che si fà in posta
certe volte è molto più lunga.
Chissà se un giorno sapremo quanti siamo in Italia.
Ciao
Mauro
Re: sondaggio
Ciao a tutti
ho fatto il cateterismo e la pressione è sempre molto alta (117) in compenso la resistenza polmonare e la gittata sono migliorate sembra per merito del tracleer.
Purtroppo mi è stato riscontrato un ipertiroidismo che ha i sintomi molto simili alla i.p. quindi non ho sentito i benefici del tracleer. Ora sono in cura con tapazole e mi dicono che tra 6 settimane dovrei sentirne i benefici..il problema è che ora sono a quota 17 farmaci al giorno e mi sembra di ingrassare solo con quelli..!
sono contenta che il mio "sondaggio"faccia ancora presa . Mi auguro che con tinui a suscitare l'interesse dei miei compagni di viaggio
Un abbraccio a tutti
Mirella
ho fatto il cateterismo e la pressione è sempre molto alta (117) in compenso la resistenza polmonare e la gittata sono migliorate sembra per merito del tracleer.
Purtroppo mi è stato riscontrato un ipertiroidismo che ha i sintomi molto simili alla i.p. quindi non ho sentito i benefici del tracleer. Ora sono in cura con tapazole e mi dicono che tra 6 settimane dovrei sentirne i benefici..il problema è che ora sono a quota 17 farmaci al giorno e mi sembra di ingrassare solo con quelli..!
sono contenta che il mio "sondaggio"faccia ancora presa . Mi auguro che con tinui a suscitare l'interesse dei miei compagni di viaggio
Un abbraccio a tutti
Mirella
Re: sondaggio
Ciao Mirella, sono contenta per i miglioramenti che riguardano la gittata cardiaca, una domanda, ho letto che prendi molti farmaci, ma per l'ip prendi solo il tracleer? non fai la terapia di combinazione? Io ho l'ip idiopatica come te, faccio la terapia di combinazione e ora che sono più di tre mesi che prendo una dose doppia di sildenafil devo dire che sto molto meglio l'affanno mi è diminuito il 31/08 ho la visita di controllo a Pavia e vediamo cosa dicono.
un affettuoso saluto
Daniela
un affettuoso saluto
Daniela
Re: sondaggio
Ciao Daniela scusa il ritardo.
Anche io faccio la terapia combinata : 6 revatio + 2 tracleer 125mg. ma a causa della tiroide non sento un grande benefico, speriamo che con la terapia che mi hanno dato per l'ipetiroidismo finalmente ne abbia beneficio...
Anche io faccio la terapia combinata : 6 revatio + 2 tracleer 125mg. ma a causa della tiroide non sento un grande benefico, speriamo che con la terapia che mi hanno dato per l'ipetiroidismo finalmente ne abbia beneficio...
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