amici con il flolan

[Cri]

[bande tonino]

C'è qualcuno che porta la pompa ad infusione continua di flolan che vuole fare amicizia cosi ci si sente meno soli? (bis)
e anche più tranquilli nell'affrontare gli imprevvisti
saluti un abbraccio a tutti
tonino bande

[Mony71]

Ciao Tonino, mi chiamo Monica e sono di Roma. Ovviamente sono seguita a Bologna e da circa 2 anni ho il Flolan... tu da quanto tempo lo hai messo? un saluto

[elia antonella]

Ciao Tonino, io sono Antonella e sono di Comiso (RG).
Anch'io come Monica ho il Flolan da 2 anni, praticamente d aquando la gravidanza mi ha peggiorato la patologia, ma non è il tuo caso.
Non preoccuparti, non sarai mai solo.
Io è da poco che sono riuscita ad entrare nel forum e, credimi, mi sento in compagnia anche se non riccevo messaggi e poi si può apprendere tanto dalle notizie degli altri.
Benvenuto anche a te.

Antonella.

[sara scianatico]

Ciao a tutti,sono Sara.Ho messo il flolan a novembre scorso e sono in una fase transitoria per raggiungere il dosaggio adatto al mio organismo.Sono stata ricoverata al cnr di Pisa un mese prima di Natale per mettere il catetere e iniziare il flolan.Ora sono ricoverata per aumentare il dosaggio.Sto abbastanza bene e spero di stare ancora meglio per me e per la mia famiglia.Spero di non avervi annoiato e di potervi raccontare altro.Forza e coraggio e non mollate mai.Vi abbraccio tutti .Sara 71

[adriana]

Ciao Tonino e Sara, sono contenta di conoscervi e che voi siate entrati nel forum. State certi che qui incontrerete persone che vi comprendono e vi capiscono. Però a me piacerebbe che vi presentaste meglio, quanti anni avete? di che città siete? così impariamo a conoscerci meglio. Io sono la vecchietta del forum ho ben 69 anni ma qui mi trattano tutti come se fossi loro coetanea, ho messo il flolan a luglio dell'anno scorso e forse perchè non ho il fisico di un trentenne ho fatto un po' più fatica ad adattarmi agli effetti collaterali. Però ora va molto meglio. Quasi tutti noi ci curiamo a Bologna e proprio al 3 aprile ci sarà l'assemblea dell'associazione e chi potrà sarà presente e sarà un'occasione per tutti noi sia di rincontrarci sia per conoscere nuovi arrivati. - Vi abbraccio - Adriana

[sara scianatico]

ciao amici,sono Sara.Scusatemi,ma mi sono appena iscritta e non sono molto pratica.Io ho quasi 40 anni e vivo a Pisa e mi curano al cnr.Oltre a flolan ,faccio revatio e volibris.Sto benino,ma combatto con gli edemi alle gambe e l'aumento di peso che risolvo con bombe di diuretico in vena con frequenti ricoveri.Ora sono ricoverata,avevo preso 6kg,li avevo persi anche più con le flebo di lasix,ma passando alle pasticche,li stò riprendendo pianino.Il flolan non mi da effetti collaterali,solo leggeri mal di testa ed evidente rossore in tipo.La palla al piede è l'ossigeno che posto da ottobre e non mi permette di stare fuori casa x molto tempo.C'è qualcuno che ha i miei stessi problemi?Vorrei saperne di più.Un caloroso abbraccio a tutti .Sara 71

[clo]

Ciao Tonino e Sara,
piacere di conoscervi!!!
Sara, incredibile ma vero, faccio la tua stessa terapia! Non sono in tanti ad usare il Volibris... L'unica differenza è che io uso l'ossigeno solo di notte (desaturo appena mi addormento).
A differenza della maggior parte delle persone del forum, io non sono in cura a Bologna ma a Monza.
Che altro dirvi...ho quasi 33 anni, IP idiopatica diagnosticata quasi 6 anni fa, in cura con il Flolan da quasi 5 (tra due settimane il mio Flolan compie un lustro! Sarà il caso di festeggiarlo!!! ); gli altri farmaci sono venuti dopo. Se metto un'altro "quasi" posso scrivere una cantilena, qualcuno può scrivere una musica adatta? Sono un po' fuori di testa, ma tranquilli, non sono pericolosa Sono in lista per il trapianto da più di 4 anni, a Padova. Mi hanno messa in lista quando si è visto che rispondevo poco al Flolan, ma l'aggiunta degli altri due farmaci ha migliorato di molto le cose!!! Anche io all'inizio mi gonfiavo come una palla, ma col tempo (e i nuovi farmaci) le cose hanno iniziato ad andare meglio. Per inciso, anche i rossori sono diminuiti con l'andar del tempo.
Vi abbraccio!
Clo

[elia antonella]

Auguroni anche da parte mia, cara Adriana e ti auguro di festeggairne ancora tanti altri, di compleanni, magari senza il marchingegno

Ciao.
Antonella.

[gianna]

Ciao Tonino e Sara. Anche se non sono una che usa il flolan, uso il remodulin, sono a disposizione per fare l'amicizia in questo Forum.
Spero che vi trovate bene con le vostre pompe. La mia nonostante sia piu amica adesso che da quando la ho iniziato, qualche volta mi da il fastidio del dolore, ma mi fa stare meglio della HAP. .
Lo so che non è facile mettere le pompe ...ma chissà un giorno avremo il remodulin e flolan per boca? almeno stanno lavorando sul questo..( sul remodulin orale).
Tu, Tonino ho visto che aveva difficoltà in affrontare i cambiamenti di vita che la HAP ci chiede...anch'io ho avuto tanta difficoltà in lasciare la famiglia in Brasile e venire a fare la cura a Bologna, perciò mi sono traslocata in Italia, è stata dura ma i nostri limiti vanno sempre un po avanti...siamo coraggiosi anche se non lo crediamo ...
Abbracci

[taraborrelli valeria]

Ciao Tonino e Sara io sono Valeria sono della provincia di Chieti (abruzzo) e uso il flolan da quasi due anni ... qui siamo una grande famiglia dove ci aiutiamo e sosteniamo a vicenda quindi tranquilli noi ci siamo.

[adriana]

Cari amici e amiche di Flolan, vorrei fare una domanda semplice e forse anche un po' banale: Per quanto tempo si usano le mattonelle refrigeranti prima che si esauriscano? - E' possibile averne in più del necessario per cambiarle più spesso ora che arriva l'estate?. E' successo che avendo lasciato inavvertitamente la cerniera della borsa un poco aperta, ne ho perso uno. Ho contattato Bologna che mi ha detto di contattare la ditta fornitrice, la ditta fornitrice mi ha detto di chiedere all'ASL, la farmacista mi ha detto di chiedere a Bologna. Un cane che si morde la coda, anche perchè ho detto che ne volevo qualcuno di scorta e li pagavo naturalmente, ma nessuno può prendere soldi! Prima o poi le mattonelle si esauriscono, le mie hanno un anno, voi ogni quanto tempo le cambiate? - grazie e bacioni a tutti

[elia antonella]

Ciao Adriana.
Io è da due anni e mezzo quasi che ho i blocchi refrigeranti. Nel periodo invernale li cambio ogni 8 ore, adesso che è più caldo ogni 6 ore e comunque non fidarti più di tanto, ogni tanto controllali, così non rischi di fare stare il farmaco al caldo. Un consiglio, che può essere utile a tutti gli amici con flolan: io ho sparso blocchi refrigeranti da tutte le parti, intendo dire che ne ho dati 4 a mia madre, suddivisi 2 in paese e 2 in campagna, 2 a mia suocera e 6 per me suddivisi 4 in frigo e 2 col Flolan.
Spero di essere stata abbastanza chiara.
Per quanto riguarda quello che hai perso, devo chiedere a mio marito, perchè quando è stata fatta la richiesta per avere tutto quello che riguarda il Flolan, io ero ancora ricoverata a Bologna, quindi si è occupato lui della faccenda. Ti farò sapere al più presto.
Baci da Antonella.

[elia antonella]

Bene Adriana, ogni promessa è un debito.
Ho chiesto a mio marito dei siberini e mi ha detto che quando è stata fatta la richiesta, i ghiacci erano inclusi nel materiale da darmi nel piano terapeutico, quindi questo significa che me li ha dati l'ASL; puoi chiedere alla farmacia dell'ospedale che ti fornisce tutto l'occorrente per il Flolan, o meglio ancora, puoi telefonare (forse è meglio) direttamente alla SMITH MEDICAL a Milano, che ti sapranno dare senz'altro la giusta informazione e poi sono molto gentili. Noi abbiamo avuto bisogno già 2 volte, per quanto riguarda la pompa rotta, perchè in un anno si è rotta 2 volte e per altre cose e non abbiamo mai avuto l'occasione di lamentarci.
Se non dovessi avere il numero di telefono, fammi uno squillo che te lo do e ti dico come si chiama chi contattiamo.
Fammi sapere come va a finire.
Antonella.

[susan]

pompa dal 2001............................