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Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da tomaso
ciao Mary siamo in linea assieme ,
<BR>ti do il benvenuto in questo forum ,non so se conosci qualcuno
<BR>del forum ma se scrivi qualche cosa piu di uno ti rispondera\'
<BR>o letto la tua presentazione e o visto che sei in cura con il flolan
<BR>un grosso saluto Tomaso
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da pisana
ciao mary
<BR>benvenuta nel forum!
<BR>se ti interessa avere il giornalino fammi avere il tuo indirizzo e ti inserisco nel nostro indirizzario e ti mando anche della documentazione sull\'associazione.
<BR>qui potrai trovare tante altre persone con ipertensione polmonare o loro familiari con cui condividere esperienze e eventuali problemi.
<BR>se sei libera il primo aprile e non abiti troppo lontana da bologna potresti venire alla nostra riunione annuale dei soci.
<BR>un caro saluto
<BR>pisana
<BR> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da tomaso
ciao PIsana io ci sono il 1 aprile se va bene porto qualche bottiglia di prosecco come l\'anno scorso
<BR>Tomaso
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da maryg
Ciao Tomaso,
<BR>purtroppo ho scoperto solo oggi questo sito e non conosco nessuno.
<BR>Io mi curo a Pisa dal Professor Marini.
<BR>A pisa sono sempre stata seguita anche per un\'altra malattia, la sclerodermia.
<BR>Mi piacerebbe sapere se qualcuno di voi épassato dal flolan ad un\'altra terapia.
<BR>Il prof. mi ha detto che si potrebbe provare il tracleer ma lui non ha mai sperimentato il passagio dal flolan al tracleer e mi ha scoraggiato molto.
<BR>Da quando uso il flolan sono rinata e anche adesso sto benissimo, ma vorrei tanto tornare a vivere senza pompa....
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da maryg
Ciao Pisana il mio indirizzo é
<BR>Giordano Mary Via Fornaci 39 p 59016 Poggio a Caiano Prato.
<BR>La mia mail é<a href="mailto:mary@ala.it" target="_new">mary@ala.it</a>
<BR>Mi piacerebbe tanto venire alla vostra riunione e farò di tutto per esserci.
<BR>Un abbraccione
<BR>Mary
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da maryg
Tomaso anche tu hai l\'ipertensione polmonare?
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da tomaso
scusa Mary se non ti o risposto prima ma ero a cena
<BR>alla tua domanda .io non sono un ammalato di I.P.
<BR>ma lo era mia moglie .comunque se ai delle curiosita\' da chiedere
<BR>fallo pure
<BR>P.S. se vieni a bologna potrai conoscere anche il prof.Gallie
<BR>che su questa malattia à© il n 1
<BR>potrai chiedergli tutto
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da Cri
ciao Mary, ti do anch\'io naturalmente il benvenuta tra noi, io sono cristina , anch\'io ho avuto l\'ipertensione polmonare e sono stata trapiantata ben 12 anni fa oserei dire quando ancora tutti questi rimedi farmacologici non esistevano ancora!!!!! o quasi!!!
<BR>sarei anch\'io felicissima se tu potessi partecipare alla nostra riunione, così ci possiamo conoscere personalmente!!!! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">
<BR>un abbraccio
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da vittorio
Benvenuta Mary
<BR>io sono Vittorio, mio figlio Federico (quasi 4 anni) ha l\'IP ed ésotto Bosentan (Tracler) e Sildenafil.
<BR>Solo per presentarmi e darti il benvenuto.
<BR>Per la tua domanda penso che dovrai chiedere a Galiéo al Dr. Vizza di Roma (li considero nr. 1 per la malattia).
<BR>Un abbraccio
<BR>Vittorio
<BR>
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da maryg
Grazie a tutti per avermi scritto....sono felicissima, io non ho mai conosciuto nessuno con l\'ipertensione polmonare. Il 1° aprile ci sarò senz\'altro, non vedo l\'ora di conoscervi e di conoscere anche il professor Galià¨!!!!!!
<BR>Un grosso bacio a tutti!!!!!!!!
Inviato: giovedì 1 gennaio 1970, 2:33
da sorella
Buongiorno a tutti, era da tanto che non riuscivo ad entrare, prima ho perso la passw poi mi sono incasinata nei meandri del forum! A volte sono e mi sento un po\' imbranata! Spero con tutto il cuore che state bene e che ogni minuto sia animato da pensieri positivi. Se riesco ad organizzarmi vedro\' di fare un salto anch\'io a Bologna per la festa. Solo una cosa volevo dire : avere questa malattia o essere vicini a una persona con questa malattia éun fardello pesante ma si incontrano tante persone speciali. Al Prof. ad Alessandra a Luisa a Giuseppe a tutto lo staff...di meglio non si poteva incontrare e questa éla nostra forza! Un grazie a tutti e un abbraccio forte a tutti voi del forum.
<BR>Simona