Aipiitalia

ciao a tutti sono Monica vorrei sapere informazioni e consigli sul trapianto doppio polmone. Stò facendo ossigenoterapia tracleer revatio remodulin in pompa sottocutanea.UN saluto a tutti dall ultima arrivata.

CAO MONICA PIACERE DI CONOSCERTI!!!!IO SONO FABIO HO31 ANNI FACCIO OSSIGENOTERAPIA MA TI SO' DIRE POCO DEL TRPIANTO ANCHE PERCHE PER ADESS NON SONO NENCHE N LISTA. CMQ SICURAMENTE TIRISPONDERA' KERSTIN CHE LO HA ATTO ADSSO E TI DIRA' TUTTO,CIAO APRESTO!!!!

Grazie Fabio! Cedimi pure la parola...

Ciao Monica,
io ho fatto il trapianto neanche 2 mesi fa e sono in attesa di dimissione... che dirti io già adesso mi sento di dirti che per me è stata un'esperienza meravigliosa e ancora non ho sperimentato la vita post-trapianto fuori dall'ospedale (cmq sono sicura che qualcuno ti darà qualche informazione anche su quella)...
Non so nemmeno cosa scriverti... ci sono talmente tante cose da raccontare... dal momento della chiamata, al risveglio, al periodo subito dopo l'intervento, ad ora che sto per tornare a casa...
Puoi chiedermi quello che vuoi (magari anche su messenger se ce l'hai).
Cmq vorrei pubblicare la mia storia su uno dei prossimi giornalini (se mi viene cosa scrivere e c'è ancora posto magari già sul prossimo)...
Bacioni Kerstin

Ringrazio Fabio e Krenki per le risposte.Essendo appena iscritta mi fate sentire meno sola,ancora devo capire molte cose su questa malattia anche se oggi è già un anno che mi sono ammalata.Spero di venirne fuori al più presto con tutti voi.A presto Monica

CIAO MONICA C'E TANTO DA DIRE SU QUESTA MALATTIA LA COSA MIGLIORE E' SE HAI MESSENGER COSI PARLIAMO UN PO',IL MIO E' fabiocaione@hotmail.it CMQ UN CONSIGLIO?MENO SAI MEGLIO E'.CIAO A PRESTO

No...............................
non sono affatto daccordo con te Fabio... sapere è potere!!! Più sai, meglio riesci ad affrontare la malattia e tutte le sue conseguenze...
se qualcuno ti chiede spiegazioni te non sai dargliele, ma pretendi cmq che capisca che 6 malato e ti accetta per quello che sei??? Eh no, troppo facile...
Per affrontare bene una situazione del genere bisogna cercare di essere il + informati possibile!!! Io la vedo così, poi ognuno la pensi alla sua maniera...
Cmq Monica, sappi che noi siamo sempre qui...

Bacioni Kerstin

KERSTIN ERA UNA BATTUTA MANNAGGIA, TI STANNO DOPANDO TROPPO BASTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! PARLI CON UNO CHE DAL PRIMO GIORNO CHE HA SAPUTO DELL'IP HA GIRATO COME UN CALZINO TUTTI I SITI CHE NE PARLAVANO. CMQ MONICA TRANQUILLA NON TUTTI DOPO IL TRAPIANTO NE ESCONO COME KERSTIN PARLO PSICOLOGICAMENTE......HAHAHAHHAAH CIAOOOOOOOOOOOOOOOO.

mi fai sempre ridere...
Bacioni

avevo ragione io a proposito dei trapianti....
comincio a preoccuparmi,solo Pisana non ha mai sclerato....miiiiiiiiiiiiiiiiiii

non parliamo di giuggiolina che da' segni di CERVELLO MIO DOVE SEI ANDATO .pero' poi bene o male qualcosa la' recupera!!!!QUINDIMONICA NON PREOCCUPATI DEL TRAPIANTO QUANTO A DOPO !!!!!

Ciao Monica, piacere di conoscerti! Io mi chiamo Monica come te anche io mi sono iscritta su questo sito verso dicembre... ma sono malata di IP dall'età di 4 anni (ora ne ho 37) però l'IP mi è venuta in seguito alla cardiopatia congenita (tenuta sotto controllo e cura al bambin gesù di Roma, dove vivo) ma ora è arrivato il momento tanto temuto ma allo stesso tempo desiderato; quello dell'immissione in lista per eseguire trapianto cardio-polmonare... Cosa dirti sul sapere o meno; di sicuro avere qualche informazione sulla nostra malattia non ti farà male... ma io sono del parere che meglio dei medici che ti seguono, non può farlo nessun'altro...anche perchè io da quel poco che ho visto qui sul forum, ognuno reagisce in modo diverso, sia alle cure che al trapianto...
Ma parlare con "gli amici" del forum è di aiuto ( per me è così; qui finalmente ho trovato persone che riescono a capire di cosa stiamo parlando!)
Ti mando un grande abbraccio e spero di leggerti ancora; non aver paura di esternare i tuoi dubbi, le tue paure... ciao a presto

ciao Monica, sono Cri e ti rispondo da vecchietta... alla fine del mese infatti compio ben 14 anni dal mio trapianto; ho cambiato un polmone e rattoppato il cuore. Cosa posso dirti... dopo le prime paure secondo me assolutamente normali, la vita riprende a sorridere. A me è sempre piaciuto molto viaggiare ma non l'ho mai potuto fare prima... adesso non mi tiene più nessuno... solo il portafogli!!! con un occhietto di riguardo ai nostri nuovi organi e cercando di non strafare SI VIVE BENE
per quanto riguarda il cervello non so.... forse i nostri amici hanno ragione... ma a me sembra che non sia cambiato molto anche perchè tanto SAVIA prima non lo ero.... MAH, certo sono perseguitata dalla SINDROME di PETER PAN , ma sto molto bene così
ti sbaciucchio e non ci pensare troppo....

Cri, quindi dici che non si peggiora dopo il trapianto? Perché io sono già abbastanza fuori di testa così, se peggioro prima o poi qualcuno mi caccia su una camicia di forza e mi mette in una stanza con le pareti imbottite… Al momento mi sto giocando la scusa che arriva poco ossigeno al cervello, dovrò trovarmene una buona per dopo…

Ciao Monica!
Io sono Claudia, piacere di conoscerti! Come avrai intuito, sono anche io in lista trapianto…doppio polmone, nel mio caso. In sintesi, IP diagnosticata 3 anni e mezzo fa (avevo appena compiuto 27 anni), Flolan da 3 anni, più Revatio, ossigeno solo di notte. Che dire…sul dopo trapianto so quello che ho chiesto ai medici, che ho letto o che ho sentito da amici…ma sullo stare in attesa qualche cosina la so per esperienza diretta, ormai sono in lista da più di 2 anni! In effetti, confermo che il suggerimento di Cri di non pensarci troppo è mooooolto valido…devo decidermi a seguirlo con una certa costanza…
Se ti va di parlare fammi un fischio!
Bacioni! Clo

Clo che bello vedere tuoi messaggi da queste parti... son felice che ti sei BUTTATA
in effetti l'attesa, qualsiasi tipo di attesa sia è un momentino snervante... bisogna cercare di occupare il tempo con belle cose che non facciano pensare troppo: scrivere, disegnare, osservare i dintorni e il dopo?? sempre pensare POSITIVO!!!!