Aipiitalia

MARTEDI 16 GIUGNO SARO' A BOLOGNA PER FARE LA VISITA DI CONTROLLO,CI SARA QUALCUNO/A DI VOI?FATEMELO SAPERE!!!!

guai a te se non passi in reparto a farmi un saluto!!!

sicuro!!!!!!!!e' la prima cosa che faro' appena mi lasciano un poco libero!!!!!!

Peccato che io la visita ce l'ho il 15 luglio! (cioè peccato xchè ancora non posso avere l'occasione di conoscerti, però meglio x me xchè sono stata al controllo a fine maggio!) Sei un mito in questo forum... hai sempre una parola carina per tutti! Auguri!!!

Per Kerstin: ma sei ancora ricoverata??? come sai? fammi sapere! baci

ADDIRITTURA UN MITO GRAZIE DEL COMPLIMENTO,CMQ E' UN PIACERE PARLARE CON VOI!!!!E POI QUESTO SITO E' COME UNA DROGA SE NON S
CRIVO ENTRO IN ASTINENZA!!!!!!VI VOGLIO BENE A TUTTI!!!!!

In bocca al lupo per il controllo , Fabio.
Affetto ricambiato
Ciao Teresa

GRAZIE TERESA,MA PER QUANTO STO CAPENDO QUANDO VADO IO A BOLOGNA NON C'E' MAI NESSUNO!!!!

Ciao Fabio, da quando ci siamo visti a Bilogna non ci siamo sentiti più. La colpa è mia perchè io non ho molto fyling con il PC, come te, però vado spesso su forum e leggo tutto di titti e mi fa tanto piacere.
Io sto meglio da quando mi hanno aggiunti il revatio e sopratutto da quando mi hanno ridotto l'ingerenza di liquidi( 1lt. al giorno). Mi hanno aumentato l'ossigeno (da 2 a 4) perchè ho l'osigenazione periferica scarsa per via della sclerodermia. Dovrò ritornar a Bologna il 29 settembre e nell'occasine rifarò il cateterismo. speriamo bene!!!!!!!!!!!!.
Non ti chiedo come stai perchè ti ho visto benissimo a Bologna e spero che migliori sempre. salutami i tuoi e ti mando un forte abbraccio.

CIAO GIGI MIO MI FA' TANTO PIACERE SENTIRTI E ANCORA MEGLIO CHE TI SENTI MEGLIO!!!!SI GRAZIE A DIO IO MI SENTO SEMPRE MEGLIO ANCHE SOTTO SFORZO SPERIAMO.......IO HO IL CONTROLLO A NOVEMBRE MI SEMBRA IL 19 TU ADESSO SEI A GALLIPOLI?WEI MIRACCOMANDU CU LU REVATIU NU FARE MUTI SFORZI MANNAGGIA A TIE!!!!!!CIAO GIGI A PRESTO!!!!!!!!!!!!

Ciao Gigi, ho sentito che hai la sclerodermia. Purtroppo anch'io ce l'ho, però per fortuna per ora a me l'ossigeno non l'hanno dato. Vorrei sapere se sono molti anni che ti hanno diagnosticato la sclerodermia! Però venerdì parto per il mare e torno fine agosto, ne parleremo allora. Io comunque per la sclerodermia sono in cura a Modena dal Prof. Ferri che mi sembra una persona veramente valida! a Presto

Ciao Adriana, per quanto mi riguarda credo che la sclerodermia sia iniziata 8 o 9 anni fa. Ma non l'ho mai curata. Perchè, tra l'alro, ho da oltre15 anni il morbo di Reynaut(credo che si scriva così) cioè la mancana di afflusso di sangue ai capillari dell'estremità degli arti sia superiori che inferiori. Io in particolare soffro d'inverno perchè appena metto le mani nell'acqua fredda diventano bianche cadaveriche.
La mia forma di sclerodermia non è molto avanzata tanto che il prof. Galliè mi ha detto che per il momento dobbiamo curare l'IP e fare rientrare lo scompenso cardiaco. Infatti sto prendendo un gran numero di medicinali (ompreso Tracler e Revazio che non hanno nulla a che fare con la sclerodermia. Cmq gli unici disturbi(per il momento) che ho sono alcun fistolette, quasi invisibili,all'estremità di alcune dita che appiano e guariscone da sole.
Se tu hai problemi più seri con la sclerodermia fammelo sapere, perchè ho mia figlia che ha 36 anni che è sclerodermica, E' stata in cura presso un centro di Torino (dove lavora) e pare che adesso non ha più alcun problema.Se ti interessa potrò essere più preciso. O ti farò scrivere da lei.
Adesso ti faccio i migliori auguri per le vacanze e ti mando un caro abbraccio Gigi

Ciao Gigi, per fortuna la sclerodermia per ora è sotto controllo, come ti dicevo a Modena il Prof. Ferri è molto bravo, però, visto che è a causa di questa malattia che ci è venuta l'IP, dobbiano tenere sotto controllo sia il fegato sia i reni, perchè la sclerodermia può fare danni anche a questi organi. Bisogna essere molto attenti al minimo cenno ai valori del sangue che si alzano, ed anche alle ecografie dell'addome. Però mentre a Pavia mi avevano spaventata, a Modena sono più tranquilli e fino a che mi bastano le medicine va tutto bene! Sul prossimo giornalino ci dovrebbe essere la mia storia, spero prima o poi di leggere anche la tua, così confrontiamo i tempi e l'evoluzione della malattia. Sull'ultimo giornalino parlano proprio dell'IP causata dalle malattie del tessuto connettivo, sclerodermia in primis. Comunque, non bisogna lasciarsi andare, e godere sopratutto dei nipotini. Un caro saluto Adriana

Cara Adriana anch'io ho mandato il mio curriculum sanitario abbastanza circostanziato e penso che si leggerà nel prossimo giornalino. Avremo modo di confrontarlo. Io sto miglirando visibilmente e spero anche tu, però le scale da salire sono micidiali. Infatti ho accusato due episodi di svenimento, per fortuna brevi, proprio salendo le scale tant'è che mi son fatto mettere il monta scale ed ho risolto il problema in casa. Tu? come va con le scale?
Mi auguro che la tu IP sia meno grave della mi, perhè la mia è di grado severo con scompenso cardiaco che emerge soprattutto quando ingerisco una quantità di liquido in più del dovuto. Con questo caldo bere pochissimo è una tortura. Per quanto riguarda gli altri organi tipo fegato, reni ecc. li tengo sotto controllo con i farmaci e le ultime analisi vanno abbastanza bene. Cmq
spero che il miglioramento sia costante ed ho fiducia perchè è da poco che sono in cura per l'IP, 4 mesi circa. Fammi sapere qualcosa di più di te in questo senso. Io nipotini non ne ho per il momento perchè una figlia che è a Torino si è sposata da poco e un'altra è a Roma e siccome è una psicologa non faccio molto affidamento. Ho un maschio, 26 anni, che nonostante lavori a Gallipoli , è ancora un mammone.
Spero di non averti annoiata, ti mando un caro saluto e a sentirti presto Gigi

Ciao Gigi, Io le scale cerco di non farle, ma se sono costretta, vedo di farle lentamente e mi fermo ogni quattro gradini. Cerco anche di camminare molto adagio, per prevenire. Io non sono mai svenuta ma mi muovo sempre in macchina con il pass. degli invalidi che ho al 100%. Ho un po' paura dell'aria pesante che abbiamo qui in val Padana. Infatti ho già avvertito in casa che quest'inverno, quando le centraline dell'inquinamento salgono, io vado a Nizza anche da sola, dove ho un monolocale. Tu vivi in una regione non inquinata.La mia IP l'ho scoperta nell'ott.2008, e fin che le medicine fanno effetto, mi ritengo fortunata. Un abbraccio, Adri

Ciao Adriana, beata te che non sei costretta a fare le scale, io ho la casa a più piani ed ero costretto a farle. Ho risolto per solo un piano mettendo il montascale.Però per adesso ho rinunciato ad un piano ma dovrò risolvere il problema prima dell'inverno in attesa di consultare il tecnico che dovrà consigliarci se conviene mettere un'altra scala con curva o addirittura un ascensoreMi fa piacere sapere che ti muovi autonomamente,io vorrei farlo ma i miei non me lo consentono, però guido tranquillamente la macchina e, con qualcuno a fianco vado dove voglio. Il 29 settembre sarò a Bologna per il 3° cateterismo. Gli altri due erano più o meno simili, spero che questo mostri un miglioramento perchè mi sento migliorato io stesso. Ti auguro tutto ciò che speri e ti mando un caro sauto. Gigi