Aipiitalia

ciao sono Maurizio da due settimane sono in terapia con REMODULIN in infusione continua.
Vorrei sapere da chi è già in terapia come va,e se ci sono miglioramenti delle fasi respiratorie e motorie.
Se provate dolore e come fate a renderlo meno fastidiso.
Se mi rispondete ve ne sarei grato.



ciao a tutti e grazie

caro maurizio,

benvenuto sul forum!
ci sono varie pesone sul forum che hanno il remodulin, gianna, angela e mi pare anche qualcun altro.
ci vorrà un po' di tempo per vedere i risultati ma poi vedrai che starai meglio.
per il dolore so che gianna ha trovato un rimedio, speriamo veda questo post e risponda!
un caro saluto
pisana

Ciao Maurizio, su questo forum l'argomento è stato molto trattato, aspettiamo una settimana e se non ti risponde nessuno perchè non si collegano, ti dirò come rintracciare, Gianna, Angela, Monica con facebook.

Grazie a tutti voi che avete accolto la mia richiesta.
Aspetto ulteriori notizie
ciao MAURIZIO da Cremona

Ciao Maurizio, io sono di Piacenza e ho 68 anni desumo che tu sia del 1957, siamo vicini di casa e se capita l'occasione mi piacerebbe incontrarti, prendiamo un caffè e ci raccontiamo le nostre vicissitudini sulla malattia. Io sono su Facebook Adriana Peratici. - Un caro saluto

Ciao Adriana, si sono di cremona citta, accetterei volentieri il tuo invito, ma per il momento sono un pò debilitato per via del mio recente ricovero a Bologna per l'addestramento del Remodulin .
Conosco bene Piacenza ho lavorato in un negozio per tanti anni.

A presto Maurizio

Maurizio, non ti preoccupare, capisco benissimo come ti devi sentire, cerca di stare tranquillo e rilassato, per vederci c'è tempo.
Se vuoi puoi mandare un messaggio su facebook a: Angela Caramia - Gianna Solera (è argentina ora in Italia) e Monica Tomasetti a dicembre aveva detto che avrebbe dovuto mettere il remodulin. Un abbraccio e tanti auguri

Ciao Maurizio,io sono Samantha e ho il Remodulin da luglio 2008.Ho 32 anni e gia' non accettavo la malattia che m'hanno scoperto nel 2005 e mi ha costretto ad abbandonare la mia tanto amata pallavolo figuriamoci se ero daccordo col mettere la pompetta col remodulin.Poi dopo tanti litigi col prof ho messo la pompetta.I risultati da me non sono arrivati prima di 4 mesi ma ora sto molto meglio.All'inizio dovrai fare abitudine al dolore...almeno io x quanto sono testarda riuscivo a non prendere antidolorifici e tamponavo con del ghiaccio,era quasi sempre sufficente ma la tollerabilita' al farmaco cambia da persona a persona.....io almeno credo di essere stata fortunata in questo.
Dopo un po' si gonfia la pancia...ma ho notato che cucendo un po' la bocca si rimedia anche a questo
Sono a tua completa disposizione x qualunque chiarimento e consigli sul farmaco,ma tanto a Bologna ti addestrano x bene,e su tutti gli accessorietti x la pompetta.
Ciao e fammi sapere

...ooopppsss mi sono sbagliata...i risultati da me non si sono visti prima di 4 mesi .....scusa ma credo d'iniziare ad accusare i primi segni della vecchiaia

Ciao Samantha mi ha fatto piacere la tua risposta .
Se non sbaglio ci siamo gia visti durante una visita di controllo al pad 21
mi ricordo del particolare che tu giocavi a pallavolo ed eri con tua mammma. Io ho iniziato da 3 settimane ,ma non vedo miglioramenti.....
forse ho troppa fretta'?????

Un forte abbraccio Maurizio RIGONI

Ciao,si probabilmente ero io ma proprio non mi ricordo di te,mi sa che inizio ad accusare i primi acciacchi della vecchiaia ,cmq non ti preoccupare e sii paziente,molto paziente,l'importante e' che sopporti il farmaco e il dolore poi i risultati vedrai che arrivano
Ciao ciao e un abbraccione

Ciao Maurizio, io avrei dovuto mettere il remodulin a dicembre ma qui a Roma per ottenere i farmaci ci vuole un pò! ossia se ne fregano!!! Ora, dopo varie telefonate da parte dell prof Galiè al medico di qui, sembra che per aprile dovrei ottenerlo! Ho un pò di strizza ma soprattutto ho paura che non mi faccia effetto, visto che nemmeno il revatio e il tracleer mi stanno facendo effetto!....sono un pò demoralizzata, ma cerco di non mollare (sono comunque il lista per fare il trapianto cuore-polmoni...
Io credo che dovrai aspettare un altro pò per vedere gli effetti... e mi auguro che arrivino presto e soprattutto che riesci a sopportarlo... Se vuoi fammi sapere come va ok? un grande in bocca al lupo! ciao ciao Monica

Ciao Mony,mi dispiace che Revatio e tracleer non ti hanno fatto effetto ma ricorda di non mollare mai...di sicuro importantissimo e' l'impatto psicologico sulla nostra malattia e vedrai che poi anche i farmaci si faranno sentire
Io porto il remodulin da quasi 2 anni e se vuoi puoi chiedermi qualsiasi cosa.
Un grosso in bocca al lupo e facci sapere come va' coi primi approcci con la pompetta.

Ciao Samantha grazie per le tue parole... ma tu fai anche una terapia psicologica? A me l'hanno consigliata, ma probabilmente per il fatto che dovrò affrontare il trapianto... Posso chiederti una cosa probabilmente molto stupida? come fai a fare la doccia con la pompetta?
Comunque le tue parole mi hanno dato un pò di coraggio e ottimismo... GRAZIE!!! Ti abbraccio

Ciao Mony,la terapia psicologica me la faccio da sola dato che sono estrememente ottimista...a volte forse sfioro la pazzia
Per fare la doccia uso i shower pack ovvero dei sacchetti della minimed che servono proprio x la doccia...e poi li attacco alla manovella della doccia...non so se sono riuscita a spiegarmi.
A te non li mandano con la fornitura?
Se vuoi dato che ne ho parecchi posso mandarti qualche pacchetto,dai senza complimenti?Fammi sapere che te li mando molto volentieri
Anch'io sono in lista da quasi un'anno e non vedo l'ora che mi chiamino
Ciao ciao