Aipiitalia

ciao a tutti sono SPERANZA volevo qualche informazione da chi come me assume il revatio. io prendo questa medicina da SETTEMBRE scorso per tre volte al girno ,ultimamente sto notando un'abbassamento di vista da vicino e spesso ho gli occhi rossi . é successo a qualcuno di voi? ho devo pensare che non c'è correlazione tra le due cose? volevo pecisare che non avevo mai avuto problemi di vista ne da vicino ne da lontano. ringrazio coloro che vorranno darmi una risposta. un abbraccio a tutti quelli del forum .!!!!!!!!ciao ciao
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Ciao Speranza, io ho problemi agli occhi, specialmente al mattino quando mi alzo, li devo lavare con acqua borica, e metto le lacrime artificiali. Però io credo che il mio disturbo sia portato dalla sclerodermia: infatti la mancanza di lacrime l'avevo già prima di assumere il revatio! Quindi non ho messo in relazione le due cose! - Un Abbraccio

Ciao Speranza, in realtà io prendo il revatio da poco piu di un mese, quindi rispondo piu che altro per mandarti un saluto, comunque io fino ad oggi non ho avuto grossi problemi con gli effetti collaterali, solo un lieve mal di testa nei primi giorni ed una maggiore secrezione gastrica nello stomaco che persiste con relativo bruciore di stomaco, ma riesco a risolvere il problema con un pizzico di bicarbonato, per il resto nulla da segnalare.
Ti mando un grande abbraccio e spero di risentirti presto.

Ciao Speranza!
Eccomi qui a rispondere al tuo appello!!
Ebbene sì! Ce li ho tutti i sintomi che hai descritto.
Già prima che scoprissi la malattia avevo gli occhi sempre un pò rossi specie in primavera. Porto già da tempo gli occhiali da presbite Leggo ...molto e, ho sempre pensato che il problema fosse dovuto alla stanchezza.
Lo scorso settembre chiesi a Bologna se ci fosse correlazione tra l'Ip e gli occhi rossi e il dott.Negro mi rispose di no. Al controllo di gennaio chiesi ancora spiegazioni e mi consigliarono di andare da un oculista,il quale ha diagnosticato una congiuntivite secca,senza lacrime,dovuta all'assunzione dei tanti diuretici che prendo oltre al revatio e al tracleer.
Secondo l'oculista probabilmente,ma non è certo, una piccola correlazione con l'Ip e gli occhi rossi c'è.I miei occhi rossi,però, sono dovuti soprattutto al lasix che assumo in grande quantità. Porto gli occhiali antiriflesso con le lenti che diventono scure alla luce del sole,perchè non riesco a tollerare bene sia la luce del sole che quella elettrica. Metto anche io lacrime artificiali come Adriana e devo dire che mi sento molto meglio.Prima non riuscivo più a leggere e avevo sempre mal di testa.
Non so se tu prendi anche i diuretici.Non so se anche il revatio contribuisce agli occhi rossi. Lo chiederò a Bologna ora che vado al controllo.
Non preoccuparti molto ,però.A tutto c'è un rimedio. Spero di esserti stata d'aiuto.
Baci
Teresa

Ciao MARIO come stai? hai superato tutto? dopo l'embolizzazione va meglio?fammi sapere .grazie ! di avermi risposto .visto che anche tu assumi il Revatio in futuro potrai notare se ci sarà qualche cambiamento della vista . comunque mi auguro di no. MARIO ma quando c'è l'hai il prossimo controllo? io forse andrò a BOLOGNA a GIUGNO ma non so ancora il giorno. sarebbe stato bello conoscerti per l'assemblea ma penso che ci sarà un'altra occasione. ti abbraccio !!! a presto

ciao TERESA sei sempre tanto carina!! grazie per avermi risposto . mi chiedi se faccio diuretici , si prendo una pillola di lasitone ogni giorno e poi tre volte al giorno il revatio. questa è finora la mia terapia. per quanto riguarda gli occhi rossi a volte voglio credere che sia il trucco ,ma è solo un'ipotesi. comunque in futuro vedremo . tu come stai? speravo d'incontrare anche te all'assemblea ma sarà per la prossima. ti abbraccio !un bacio .ciao ciao!!

IPERTENSIONE POLMONARE AL TG2 – MEDICINA 33 - 26-4-2010 H. 13,30

La malattia diventa sempre più visibile e sta superando le barriere della 'non conoscenza'!
Lunedì p.v. sarà la volta del TG2 Dossier che con la sua troupe trasmetterà alcuni momenti di attività del personale nel reparto di Cardiologia, Centro per l’Ipertensione Polmonare, Ospedale S.Orsola-Malpighi, Università di Bologna.
Sono state effettuate interessanti riprese di un cateterismo cardiaco, condotto dalla Dr.ssa Alessandra Manes ed interviste al Prof. Nazzareno Galiè, direttore del Centro IP, a pazienti IP ricoverati e a Pisana Ferrari, Presidente dell’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus.
Ci auguriamo vivissimamente che anche i Politici si ricordino, dopo ormai troppo lunga attesa, dell’inserimento della malattia nell’elenco delle malattie rare esenti da ticket.

mancano solo piccoli dettagli per il notiziario AIPI News, siamo a circa 50 pagine!!!!!
Sono arrivati i braccialetti, chiedetemeli quando ci vediamo.
Un abbraccio a tutti marzia

ciao a tutti anche io voglio portare la mia testimonianza. prendo il revatio da 2 mesi a dose piena ( 3 p al giorno) oltre al thelin al lasix ed al potassio. L'unico effetto collaterale che ho rilevato nella prima settimana è stato un dolore intenso alle gambe ( soprattutto all'articolazione del ginocchio) in modo particolare la notte. Ora i dolori sono cessati ed in compenso ho l'impressione di avere meno affanno.
il mio miglioramento è avvenuto anche in concomitanza della stagione più calda quindi non so dire se è tutto merito del revatio. Qualcun altro ha avuto gli stessi sintomi?

Salutoni a tutti
Mirella

Ciao Mirella, il miglioramento è dovuto senz'altro al revatio, e gli effetti collaterali non dovrebbero essere rilevanti. Avere più fiato è senz'altro la cosa più importante! - Un abbraccio

Ciao a tutti!

Mirella, dolori non ricordo di averne avuti; quanto al caldo...beh, io di solito sto peggio con il caldo...e, da quanto ho sentito, è piuttosto comune per chi ha la nostra stessa malattia...quindi mi associo ad Adriana e scommetto sul fatto che sia il Revatio!!!
Yuppie, un urrà per il Revatio che fa stare meglio Mirella!!!!

Toh, chi si rivede! Speranza! Ma ciao cara!!!! Quanto tempo che non ci si vede

Ok, la smetto di fare la scema e torno alle cose più serie...
Speranza, Ters...grazie mille! Anche io prendo parecchi diuretici, 3 lasix da 25 più 1 aldactone da 100, e il revatio come voi...e anche io da parecchi mesi ho lo stesso problema!!! Non ho mai dato molta importanza alla cosa, ho sempre messo qualche goccia di collirio alla camomilla per limitare gli arrossamenti. Poi il mio medico di base mi ha detto che era una congiuntivite e mi ha dato un altro collirio, a base di antibiotico e cortisone, e dopo un po' le cose sono migliorate... Adesso però, con il caldo, inizio a risentire la secchezza agli occhi...quindi penso che passerò anche io alle lacrime artificiali, ed eventualmente più avanti rifarò un ciclo di collirio "strong"...
Il revatio è un vasodilatatore selettivo, ma a quanto ho capito tende ad agire anche sui capillari del viso provocando vampate e rossori (e penso, a questo punto, che faccia qualcosa di vagamente simile anche agli occhi). Se a questo aggiungete i diuretici che asciugano l'occhio e, nel mio caso, il Flolan che è un altro vasodilatatore...direi che i conti tornano!!! A me la combinazione Revatio-Flolan dà anche un altro problema legato alla vasodilatazione: ho la faccia quasi perennemente rossa, a volte completamente, a vampate, o a chiazze....un disastro, devo sempre impiastrarmi di crema colorata, e spesso sul collo si vede comunque...uff...
Mi fate sapere se riuscite ad avere qualche altra spiegazione/consiglio sugli occhi? Nel frattempo io dovrei avere una visita, quindi inizio a chiedere al mio medico...
Baci! Clo

Buongiorno !!!!!! CLO ! quale onore essere mensionatai in un tuo intervento sul forum. ( scherzo!) Come stai? è stato bello conoscerti però è stato troppo poco ,ma tu hai qualche controllo a Bologna? Io aspetto una chiamata da parte loro verso la fine di giugno. tornando all'argomento occhi, io avverto solo questo rossore , che a volte và a volte ritorna ma non ho l'occhio secco , infatti i diuretici che prendo non sono tanti (fin'ora ).io perndo solo 1p. di lasitone la mattina . ho pensato al Revatio perchè , prima che assumessi questa medicina non mi capitava quasi mai . Cara la mia CLO capisco che sei una donna impegnata!!!!! ma onoraci più spesso della tua presenza sul Forum. ti abbraccio , ti mando un mega bacio, e apresto , SPERANZA!!!!

Anche io prendo il Revatio 3 volte al di da un anno e mezzo assieme al tracleer... ma non noto nessun miglioramento... mi chiedevo se a qualcuno di voi che non ha miglioramenti o comunque gli effetti collaterali dii cui avete parlato, hanno proposto di sospenderlo...
Anche io ho notato questi effetti collaterali, tipo abbassamento della vista, mal di testa, dolore e gonfiore delle gambe...

Io prendo il revatio 3 volte al giorno e il tracleer 125 2 volte al giorno. 1 Kanrenol 100, 2 lasix da 25 e 1-4 di lasix da 500.......da quando prendo i colliri prescritti dall'oculista,uno all'acido ialuronico e l'altro,meno male mutuabile, di lacrime artificiali,non ho più i mal di testa di prima.Gli occhi sono sempre un pò rossi,ma schermati a dovere dalle lenti antiriflesso e scure - transition.Porto gli occhiali da sole ...sempre... L'oculista mi ha detto che non posso tollerare neppure le luci elettriche e quelle del computer,oltre al sole. Con gli occhiali mi sento bene e mi sono abituata. Devo dire che ho trovato un oculista informato sull'ipertensione polmonare...stranamente.
Vi farò sapere di più al prossimo controllo a Bologna.
Anche io devo ringraziare Speranza. Volevo mettere sul forum questo argomento già da tempo ....mi hai letto nel pensiero Speranza....
ciaooooooooooo

Speranza, che fai, sfotti?!?!
Sono stata contentissima anche io di conoscerti!!!! E concordo, il tempo è stato davvero troppo poco!!! Purtroppo temo che sarà difficile incrociarci in ambulatorio a Bologna: io non sono in cura lì. Di quando in quando sono a Bologna nel weekend a trovare alcuni amici, pensavo di fermarmi anche al lunedì una delle prossime volte. Non in estate, però: i miei amici non hanno l'aria condizionata e senza io mi riduco modello pelle di fico, non so se ho reso l'idea...PA bassa e PAPs alta vanno poco d'accordo col caldo, temo... Magari però qualche volta riusciamo a coordinarci!!! Nel frattempo, prometto che mi farò viva più spesso...

Tornando agli occhi, anche io avevo collegato l'aumento del rossore al Revatio, ma non mi era proprio venuto in mente di collegare ai diuretici la secchezza! E di diuretici non ne prendo proprio pochi...1 aldactone da 100 e 3 lasix da 25 al giorno...ok Ters, tu mi batti...alla stragrande... Ters, come si chiamano i collirii che usi? Te lo chiedo perchè mio padre è andato in farmacia chiedendo le lacrime artificiali e gli hanno dato un collirio all'acido ialuronico...e, visto il tuo post, deduco che siano due cose diverse (confesso la mia profondissima ignoranza in fatto di collirii).
Io però devo ammettere di non aver notato una diminuzione della vista nè una maggiore sensibilità alla luce. E' vero però che la luce forte mi ha sempre dato un po' di fastidio (da sempre porto gli occhiali da sole anche quando di sole non ce n'è poi molto). Col Revatio all'inizio mi davano fastidio gli aloni blu intorno alle cose, che peggioravano con luce forte; giurerei però che sono diminuiti col tempo, anche se ammetto che un po' potrei semplicemente essermici abituata.

Mony, io non ho avuto benefici dal Tracleer (nel senso che non solo non sono migliorata, ma sono vistosamente peggiorata) e me lo hanno effettivamente sospeso e sostituito con il Flolan. Mi pare però che Galiè non segua questa linea di pensiero e, a meno di effetti collaterali molto pesanti, non sospenda i trattamenti.
Mal di testa e cali della vista non ne ho avuti, quindi non ti so dire. Posso dirti che mi avevano preannunciato che l'Ambrisentan (farmaco della stessa classe del Tracleer, ma che a differenza di questo mi ha dato benefici) mi avrebbe potuto dare un po' di gonfiore alle gambe. Noto in effetti che, da quando lo uso, capita con un po' più di facilità che si gonfino. Onestamente, però, i miei effetti collaterali sono molto limitati ed i miglioramenti invece sono stati vistosi, quindi non ho mai preso in considerazione l'idea di eliminare Revatio o Ambrisentan (e nessuno me lo ha mai proposto).

Baci, Clo

Buongiorno !! CLO! ma cosa vai a pensare ? non mi permetterei mai di sfotterti! era una semplice considerazione , espressa (forse ) con un pò d'ironia . Noto che tu ironica lo sei ,(se sbaglio corregimi) perchè a volte ti prendi anche in giro. ma mi piaci ,anche per questo.(non èuna dichiarazione d'amore,la mia).torniamo a cose più serie, ti ricordi ?chiedevo informazioni sugli occhi ,che diventano rossi !a me è successo molto di più in questo momento sono ancora in versione .....inguardabile! tre gioni fà mi sono sveglita con un dolore alla parte esterna dell'occhio,mi sono guardata allo specchio ,e l'occhio era quasi tutto rosso, ma non finisce qua L'indomani ,ero in condizioni pietose ,l'occhio pieno di sangue refrattario alla luce dolorante ,lacrimava che sembrava una fontana.ho passato notti d'inferno , stamattina sto un pochino , meglio ma solamente perchè si è attenuato il dolore , domani conto di chiamare BOLogna ,e nel frattempo contatterò un'oculista ,almeno per capire cosa è successo. Ci tengo a precisare che non è la prima volta che mi capita ,e non mi è stata mai fatta una diagnosi precisa. !!! mi piacebbe sapere se a qualcuno è successo qualcosa di simile!!!!LCIAO CLO!!! spero di sentirti presto! ah!!!!!!!!!!! scusa !!!!una domanda !! ,ma dove sei seguita!!!visto che non ti segue GALIé? un mega BACIO !da SPERANZA!!!!