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CHI SA QUALCHE NOTIZIA SU SAMANTHA CIURLINI? HO SAPUTO CHE HA FATTO IL TRAPIANTO...VORREI RICEVERE QUALCHE NOTIZIA... FORZA SAMY! TVB

E' una bella notizia che Samantha abbia fatto il trapianto, io vado alla visita il giorno 21, spero tanto di trovarla già in reparto!

Ero in dubbio sul Samantha perché ho visto qualche commenti nel facebook. Ma potete dirmi perché Lei é andata a fare il trapianto? mi spiego: Lei ha cominciato la sua cura a Bologna aggiungiando il remodulin 6 mesi dopo di me e per dire la verità ho un po' di paura di affrontare il trapianto e penso sempre di cercare di andare avanti con il remodulin nonostante il dolore che sento a ogni nuovo luogo che devo mettere il farmaco, cosi cerco di guadagnare tempo fino che arrive qualche novità... ho visto anche che uno deve fare il trapianto mentre si sta bene ...vorrei sentire le vostre opinione / informazione. Baci

Ho saputo ieri da Marzia che Samantha ha fatto il trapianto a Vienna, quindi penso che per un po' di tempo non potremo avere sue notizie. Speriamo comunque che si faccia sentire presto!

Cara Gianna ti chiedi perchè lei nonostante abbia messo il remodulin dopo di te, l'abbiano chiamata prima... La lista di attesa è solo una lista ma non c'è chi è prima o chi è dopo! Il motivo è semplice: bisogna aspettare l'organo compatibile e ci sono tanti fattori, tra cui il gruppo sanguigno, l'altezza la corporatura... capito? Quindi è probabile che succeda anche che chi si mette in lista ora e lo chiamano subito, chi invece sono due anni che aspetta... Non so se sono riuscita a farmi capire... ma spero di si! Comunque chiedi meglio anche ai tuoi medici e loro troveranno le parole giuste... un bacio

Per Adriana: Ecco xchè non si ricevono notizie! Lo ha fatto a Vienna! chissà perchè... comunque grazie per avermelo detto..ero così in ansia!!! Speriamo che è andato tutto bene e che riceveremo presto sue notizie!!! Un abbraccio e un bacione grande "zia Adriana"

Chi mi cercava? Eccomi qua piu' in forma che mai....ancora non credo a quello che ho fatto,dato che e' andato tutto benissimo,dopo 15 giorni gia' mi avevano dimessa dall'ospedale ...un sogno.
Credo che il prof abbia scelto il momento migliore x mettermi in lista,tanto la malattia e' invalidante e anch'io ho preferito affrontare un trapianto adesso piuttosto che con qualche aggravamento,che tra l'altro gia' c'era stato.
Qua c'e' il problema della lingua....ma tanto noi italiani ci sappiamo adattare a qualsiasi situazione e posso garantire che ne e' valsa davvero la pena.La settimana scorsa a 3 settimane dal trapianto ho fatto il test dei 6 minuti,660 metri e senza fiatone,ma solo un po' di pesantezza alle gambe
Faccio i miei esercizietti x recuperare qualche muscoletto e quando vado a fare le passeggiatine mi devo fermare si....ma x aspettare mia madre che non riesce a starmi dietro
Un grandissimo bacione e un mega abbraccio a tutti

MA CHE BELLOOOOOOO
sono davvero felicissima a sentire queste belle notizie... COMPLIMENTI!!!!!
660 metri sono una quantità da recordman!! veramente un fulmine!! mamma mia.... ti bacerei!!!!!
grazie per aver condiviso con noi e posso solo immaginare come possano essere felici tutti quelli che ti conoscono. ti auguro di andare sempre avanti così!!!!
un baciottone

Cara Samantha., non ti conosco. ma sono contentiissima per te. Sei stata anche bravissima perche' hai gia' recuperato moltissimo (660 metri!!!!!!!!!) Ti auguro che tutto prosegua bene e faccia un bel ritorno a casa. Ciao da Paola Mazzocco

Mamma mia...leggere le tue parole e percepire da un freddo schermo la gioia e l'emozione che ci sono dietro a quelle parole mi ha fatto quasi commuovere...Capisco ciò che stai provando, non sai quanto, goditelo tutto questo momento perchè ti lascerà dei ricordi e delle percezioni uniche...io posso solo farti un mega in bocca al lupo per tutto quanto, perchè i tuoi 660metri possano farti supererare tutti i limti che hai dovuto vivere sin ora non solo a livello fisico, ma anche a livello mentale, un mio grande problema era anche questo!!!! E poi...ora ti arriva anche la bella stagione, la migliore per delle belle passegiate...un abbraccio grande

Grazie a tutti x essermi cosi' vicino,ancora non e' passato un mese dal trapianto e gia' penso a quest'estate e a quando ricomincero' a giocare a pallavolo,sono ottimista forse pure troppo ma volevo riprovarci....chissa'!!!!!!Auguro a quanti sono in lista d'attesa di poter ricevere presto la chiamata x condividere con voi emozioni fantastiche come quelle che sto provando Un super abbraccio....da lasciarci senza fiato

Che piacere sentirti così pimpante! Ti auguro di cuore di riuscire a fare tutto quanto facevi prima della malattia! Sono sicura che ci riuscirai! .... e ci terrai informati! FORZA!!!!!!!!!!!
Sarai già in Italia per l'Assemblea del 3 aprile? se possibile, ti aspettiamo!
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IMPORTANTE per chi è in ossigenoterapia ed ha intenzione di venire all'Assemblea AIPI. Entro e non oltre il 20 marzo dovete tassativamente indicarmi il tipo di attacco del vostro stroller per garantirvi la ricarica della bombola. Ricordatevi per non avere spiacevoli sorprese o costringerci a maratone dell'ultimo minuto! GRAZIE MILLE!
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Una paziente sta cercando informazioni sul concentratore di ossigeno.
Oltre alla MEDICAIR, ci sono altri pazienti che utilizzano l'ossigeno di altre ditte e che sono al corrente che queste forniscano anche il concentratore di ossigeno?
Chi lo usa, lo trova comodo e utile? Serve anche per brevi viaggi in aereo, mi pare!
In auto si collega al caricabatteria.
Grazie per le informazioni che vorrete offrire.

un caro saluto a tutti e tutte
marzia

CIAO SAMANTHA, NON HO PAROLE, SONO STRAFELICE

basta un po ' di distrazione(sono impegnata con il mio dolore) e chi mi ritovo....SAMANTHA.....!!!!!!! BENVENUTA PRINCIPESSA Un bacione!!!!!!


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P





PS..quest'anno al mre fai un bagnetto anche per me....

Ciao Angela,puoi contare su di me x il bagnetto....a dire la verita' lo facevo anche con la pompetta...ma non potevo tuffarmi e poi con un braccio sempre fuori dall'acqua x provare a non bagnare la pompetta
E' un po' che manco dal forum...ma se posso chiedertelo che dolore hai?
Un bacione...sperando che ti aiuti a tirarti un po' su il morale

Non hai idea che ricordi che mi sono venuti...Pisana testimone e ci dovrebbe essere anche qualche foto in giro di cui io non sono in possesso di una volta che misi la macchinetta sopra una di quelle tavolette con cui i bambini imparano a nuotare, legata con uno spago e via...io in piascina e la mia macchinetta che mi seguiva come in una barchetta!!! Che ridere...non riesco a capire per quali strani giochi psicologici la nostra mente possa sorridere ed essere felcie di certi ricordi...forse perchè la gioia di quel momento, dopo un anno di macchinetta riuscivo a rifare un bagno in piscina...è equiparabile a poche altre gioie della mia vita...ciao a tutti...