Aipiitalia

Carissimi amici,

fervono i preparativi per la nostra festa del 3 aprile. Direi che ci siamo quasi anche se all'ultimo minuti ci sono sempre mille cose da sistemare.

Marzia mi ha comunicato che abbiamo 130 adesioni, un record assoluto! Sono felicissima e non vedo l'ora di riabbracciarvi tutti.

Abbiamo tante novità quest'anno tra cui la nostra Selene Lungarella che canta (ma anche un paziente, il Sig. Rossini...!), pubblicazioni e gadget nuovi.

Tra le altre cose stiamo mettendo a punto una pagina Facebook e un account di Twitter per AIPI. Li presenteremo ufficialmente domenica. Vi scrivo proprio per questo, infatti oggi, navigando su facebook, mi sono imbatutta in una pagina molto carina con cuoricino rosso, che si chiama "AMICI DI AIPI". Non sono riuscita a capire che l'ha creata e chi la gestisce. Ci sono trenta "fans" ma di cui non figura il nome. E vari post, principalmente tratti dall'Osservatorio Malattie rare, tant'è che ho pensato fossero loro. Ne sapete qualcosa? Giusto per capire visto che stiamo per lanciare la pagina facebook "ufficiale".

Vorrei approfittare per ringraziare tutti coloro che si sono prodigati per l'organizzazione di questa festa e in particolare Marzia, senza la quale non saremmo riusciti proprio! Anche lei ci ha preparato una bella sorpresa per il dopo pranzo.....

Un bacione affettuoso e a prestissimo!

Pisana

.

Quest'anno cisarò anch'io!!!! è da un pò che non scrivo sul forum ma per fortuna non a causa di problemi di salute ;)
Avevo la visita il 15 marzo ma l'ho fatta spostare proprio in occasione della festa, quindi la visità la farò martedi 5 aprile, ci sarà qualcuno a farmi compagnia?
Non vedo l'ora di conoscervi tutti!!!!!
Ciaooooooooooooooooooooooooo

io sarò presente alla festa ma la visita è fissata per il 4 aprile.

PINA

Ciao Pisana, ho letto il tuo messaggio, sei sempre una cara persona, attenta a tutti con le tue dolci parole e i tuoi incoraggiamenti. Sono io , con l'aiuto di mia figlia, che abbiamo creato quella pagina su facebook. Ne avevo anche parlato, la prima volta che non riuscivo a entrare in forum e tu mi hai aiutata. Sono contenta che si metta una pagina su facebook perche' cosi' sara' a conoscenza di tutti. La mia e' stata la grande voglia che avevo di far conoscerere la malattia e quanto sia meraviglioso tutto lo staff del Prof Gallie' . Ma purtroppo non sono tanto pratica, ma perlomeno qualcuno l'ha guardata e ora sa cosa e' la Ipertensione Polmonare. Ma come ha scritto Leo, nemmeno i medici la conoscono e questo succede a tanti. Arrivederci a domenica

Paola

Carissima Paola,

grazie infinite per avere chiarito. Se siamo più di uno a parlare di IP su Facebook o altrove non è un problema, anzi più se ne parla e meglio è! Facciamo conoscere questa malattia a quanti più possiamo e con tutti i mezzi a disposizione!

Sono felice di vederti alla festa!

Un bacione

Pisana

PS: Siamo arrivati a quota 140!!!

Mamma mia che bello!!!!


Ci siamo quasi, mancano solo 24ore

Il mio pensiero ed un bacione a tutti quelli che per un motivo o per un'altro domani non saranno con noi.


PINA