Ciao a tutti

[Giulia82]

Ciao a tutti,
mi sono appena registrata, anche se era qualche settimana che vi leggevo.
Mi chiamo Giulia, ho 28 anni, e sono fresca fresca di un cateterismo aortico per misurare la mia pressione polmonare, che è risultata essere di 47 mm/hg.
Che dire... questo è il punto di arrivo di anni e anni di ecg, tac, e prove da sforzo definite "ottime" o "nella norma".

Sin da piccola ho sofferto di svenimenti sotto sforzo, o meglio, sotto particolari tipi di sforzi: solo cioè nel caso fossero repentini e possenti, come uno scatto da 100metrista.
Ormai accettavo con un sorriso il fatto che avrei perso ogni treno, e che non sarei mai potuta scappare da un ristorante senza pagare ;)...ma niente di più. La mia vita è (era) infatti costellata di sport... 3 settimane fa ho corso la mezza(della mezza) Genova, 4 volte a settimana andavo in palestra, la mattina la sveglia suonava alle 7 per portare il mio cagnolino di 4 mesi in cima al monte dietro casa.

Quell'affanno, quel fiato corto, ormai non mi spaventava più. Sapevo che superato quel momento le mie prestazioni sarebbero state quasi migliori di chi si allenava con me.
Ed è questo il punto di domanda che ho io e che hanno i medici che finalmente hanno diagnosticato l'ipertensione...Com'è possibile????
Poi arriva la seconda domanda... E ora???

Attualmente sono in attesa di una telefonata del Centro Cardiologia dell'Ospedale che mi ha in cura, il San Martino di Genova. Mi hanno detto che devo afre una angio tac ai polmoni, per capire in che stato sono e la terapia da seguire. Ma io orami vedo la mia vita cadere a pezzettini. Quel valore di pressione, 47, che su internet viene definito "severo" o "acuto", che cosa significa? I medici nons i sbilanciano... dicono solo che forse avranno bisogno del supporto di Pavia per alcuni test per i quali non hanno le attrezzature.

Grazie mille a chiunque abbia un paio di paroline per la sottoscritta. Immagino che una storia come la mia l'avrete letta e riletta mille volte...

Un abbraccio

Giulia

[elia antonella]

Ciao Giulia, io sono Antonella, di Comiso (RG), ed ho un'ipertensione polmonare idiopatica da quando avevo 9 anni.
Anch'io avevo gli stessi sintomi, svenimento al minimo sforzo; l'ultimo l'ho avuto più di due anni fa quando ero in gravidanza, che ha peggiorato la malattia, dunque stai attenta a non fare figli. Lo so che può essere doloroso, però è molto rischioso. Io purtroppo non sapevo questa cosa, ma ringrazio sempre Dio e la Madonna che mi hanno permesso di conoscere l'équipe del porf. Galiè a Bologna, che mi hanno salvato la vita, a me e a mio filgio; ho trovato anche un ginecologo meraviglioso, che mi è stato vicino fino alla fine e fino adesso ci sentiamo, anche col prof. e con gli altri.
Comunque quello che io mi dico sempre è: "Questo figlio doveva nascere".
Ti do' un consiglio: tu fai i tuoi controlli a Genova, però metti in considerzione un controllo anche a Bologna, vedrai che ti troverai bene e poi sono tutti gentili. Io e tutti gli altri ci sentiamo come in una famiglia e qualsiasi tipo di delucidazione te la danno tranquillamente.
Sì è vero che l'ipertensione è una malattia che ci blocca, ma basta avere un po' di pazienza e ce la puoi fare.
Io ci sto mettendo tutta la volntà possibile, anche perchè il mio bimbo ora ha due anni e comincia a volere me in certe cose, e io con tutto l'amore possibile lo faccio.
Giulia non ti arrendere a questa malattia, se no è peggio.
Vedi, in questo forum puoi messaggiare con chi vuoi, avere dei chiarimenti, chiedere consigli o altro; anche noi siamo una grande famiglia; io mi trovo bene e quando trovo dei messaggi nuovi non vedo l'ora di rispondere, perchè in questo modo non mi sento sola.
Se hai bisogno di altro non esitare a scrivere.
Benvenuta sul forum.
Un abbraccio.
Antonella.

[elia antonella]

Ah, dimenticavo una cosa: scusa ma sono un po' sbatata, forse anche tanto.
L'ospedale S. Orsola è il centro specializzato in Ipertensione Polmonare e il prof. Galiè è conosciuto in tutto il mondo e ogni caso lo prende talmente a cuore che lo senti come un padre.
Vedrai, credo che sarà meglio di Genova e Pavia.
Ciao, ciao.
Antonella.

[Giulia82]

Ciao Antonella,
innanzitutto grazie per la risposta.
E' vero, leggere le parole di persone che possono capire quello che provi riempie di "calore".

Fortunatamente non sono incinta, e leggendo tutto il leggibile sull'ipertensione polmonare su internet ho già saputo che purtroppo una gravidanza è fuori discussione.
Ne ho parlato con il mio compagno, che in questi giorni è la mia forza. E lui ha sorriso dicendo che al massimo adotteremo un altro cucciolo .

Al San Martino mi hanno detto che loro collaborano con Pavia... testuali parole "A Bologna sono i più specializzati, in Italia e non solo, ma a Pavia sono più "umani" ".
Ora, per carità, in questi primi step seguirò i loro consigli, ma già di mio ho pensato che una capatina a mangiare le tagliatelle al ragù s'ha da fare... e me ne convinco ancor di più, se mi dici che al contrario con questo professore ti trovi benissimo!

Cerco di non arrendermi, ma al momento non so bene "a cosa". Quello che ho letto parla di speranze di vita di 2-5 anni... parla di difficoltà nel vestirsi, di impossibilità di viaggiare in aereo, di stanchezza cronica. E io non capisco bene a cosa sto andando incontro, e soprattutto a cosa stanno andando incontro le persone che mi stanno vicine.
Uno dei miei dolori più grandi è infatti pensare alla sfferenza che inevitabilmente porterò ai miei - non più giovanissimi - e a chi mi sta vicino.

Un abbraccione a te e al tuo bimbo


Giulia

[adriana]

Ciao Giulia, mi presento: sono Adriana la vecchietta del gruppo. Ho 69 anni e tutti i miei giovani amici del forum, come dico sempre, mi sono entrati nell'anima.
Stai serena, a Pavia il prof. Ghio è senz'altro da ammirare per come ha preso a cuore l'ipertensione polmonare, ma il Prof. Galiè è un luminare ricercatore a livello mondiale. Non esagero, a Bologna si è creato un'equipe di ricerca e di specializzazione che tutti ci invidiano. Io stessa in certe visite di controllo sono stata visitata dal professore che aveva al seguito una quindicina di dottori venuti a Bologna per dei Master e ai quali lui parlava in inglese! In quanto ad umanità puoi chiedere a chiunque qui nel forum, dal professore fino all'ultimo dottorino o infermiere sono stupendi, è uno dei pochi ospedali in cui tu hai il numero di cellulare del tuo medico di riferimento che puoi chiamare per qualunque problema! Ripeto stai serena, prima vai a Bologna, poi in base a quello che ti dicono organizzerai la tua vita, vedrai che le precauzioni non saranno poi così brutte, eviterai di andare in alta montagna, di fare sport a certi livelli, comunque abbiamo tanti amici che si sono sposati o che stanno per sposarsi, che hanno acquistato un camper e se ne vanno a fare vacanze stupende, quindi la loro vita, nonostante i controlli, scorre serena! Poi contatta Marzia che è in ospedale tutti i lunedi e tutti i mercoledi, è la volontaria della nostra associazione, ti manderà il giornalino così ci conoscerai meglio - Auguri - facciamo tutti il tifo per te - informaci - Di che città sei?

[Giulia82]

Ciao Adriana, tanto piacere.

Dunque dunque... già che prospetto di scrivere molto in questo forum, penso che imparerete presto a conoscermi: paradossalmente, sono una iperattiva e infatti ho già chiamato stamattina Emanuela del centro di Bologna.
Le ho accennato del mio valore catastrofico di 47 hg/mm e mi ha consigliato di faxare tutte le mie analisi, compresa la tac ai polmoni- che devo ancora fare- : per questa settimana l'intera equipe è negli USA e quindi potranno valutare la mia situazione ed eventualmente fissare la data per un ricovero.
Mi sa che non c'è tempo da perdere!
Sono di Genova, ma chiaramente mi sposto...e poi a me piace viaggiare in macchina. Ma ci sono controindicazioni per la guida? Posso guidare tranquillamente? Ormai mi faccio domande su qualsiasi attività, che fino a ieri svolgevo senza pensare...

[Daniela71]

Ciao Giulia, sono Daniela e dal 2008 sono in cura per ipertensione polmonare. Diversamente da molti del forum, sono in cura a Pavia. Per quanto riguarda Bologna io non ti posso dire niente, cmq lo dicono gli altri che ci vanno e ne parlano molto bene.
Per quanto riguarda Pavia, ti posso dire in base alla mia esperienza personale, che io mi trovo molto bene, dal personale infermieristico dell'ambulatorio dello scompenso del trapianto e dell'ipertensione polmonare, ai medici. Per cui non ho motivo di cambiare anche per una questione logistica, visto che la mia asl non mi passa i farmaci e devo andare a prenderli all'ambulatorio a Pavia.

Un in bocca al lupo, ovunque andrai

Daniela

ps: non sono un medico, ma per esperienza anche io avevo una ip che si attestava sui 50, inizierai la terapia con farmaci orali, e ti auguro con tutto il cuore che la pressione si abbassi e il cuore si sistemi in breve tempo....

[adriana]

Non ci sono assolutamente controindicazioni alla guida. Però io quando mi scadeva la patente mi hanno consigliato di farmi fare una dichiarazione in cui si diceva che potevo guidare. A scanso di equivoci, magari per un rinnovo, si incontra un medico che non sa neppure che cosa è una ipert. pol. Dopo con calma dovrai far domanda di invalidità per avere benefici anche sul lavoro, è meglio se ottieni il pass. per la macchina così entri in centro storico e puoi pacheggiare meglio evitando di dover fare molta strada a piedi. - Daniela io ero a Pavia in reumatologia (non dal prof. Ghio) perchè ho anche la sclerodermia. Mi avevano dato un farmaco che andavo a prendere a Pavia tutti i mesi. Ebbene, Bologna, con una carta che citava tutte le leggi in proposito ha fatto si che i farmaci me li danno a Piacenza, così non devo muovermi. Mi risulta che anche per altre regioni sia uguale. - un abbraccio a tutte

[speraza]

zc

[Giulia82]

speranza... "zc"???!!
Allora ZC anche a te
Ciao Daniela, piacere mio, e grazie per l'in bocca al lupo . Mi rincuori col tuo valore di pressione... quindi hai cominciato con i farmaci orali, giusto? E quanto si "regge" con quelli? Scusa le domande un pò sceme, ma io non ho idea del decorso di questa malattia, e forse immagino che ognuno sia un caso a se stante...
Non vedo l'ora che mi facciano questa angio tc ai polmoni, spero che ci capiscano qualcosa di più...e soprattutto mi sappiano dire cosa posso/non posso fare, perchè al momento non mi hanno detto veramente nulla!
Ovviamente, ora faccio molto più caso a quei "sospironi" che mi partono quando mi alzo di scatto dal letto, o quando faccio le scale. Fino ad una settimana fa facevano parte di me e non ci davo peso...semplicemente aspettavo 3 secondi che mi passassero e andavo dritta per la mia strada!

Grazie Adriana per le utili informazioni. Appena avrò un referto preciso sappi che ti stresserò un pò per la questione invalidità-farmaci...mi pare che tu sia bella ferrata. Ho guardato sia sul sito dell'INPS, dove pare si possa fare la richiesta per l'invalidità, e ho scritto una mail al sindacato dei metalmeccanici (io ho un contratto a tempo indet) per capire come posso fare a farmi riconoscere come malattia i giorni di eventuale ricovero, ed evitare di prendere ferie!!!

Un abbraccio a tutte e buoan giornata!
Giulia

[adriana]

Allora Giulia, io ti parlo come se fossi la tua mamma o addirittura la tua nonna. Ora dammi retta: fino a che non ti avranno dato i farmaci da prendere devi stare tranquilla. Devi comportarti come se tu avessi una gamba rotta! Se puoi vai dal tuo medico e fatti dare della malattia così eviti di andare a lavorare, non ci dovrebbero essere problemi, quando gli spiegherai che cosa hai. Stai il più possibile sulla poltrona, leggiti dei libri, guarda la televisione, non fare scale e se lo devi fare, cammina adagio, prendi la macchina anche per andare a prendere un caffè al bar sotto casa, non uscire la sera. Anche caricare/scaricare la lavatrice o la lavapiatti devi fare delle flessioni, quindi cerca di farlo fare agli altri. Non stancarti assolutamente. Devi avere pazienza, non puoi permetterti di rischiare di peggiorare. E' tutto transitorio, poi quando finalmente prenderai i farmaci giusti allora le cose cambieranno, ma per ora, come ti dicevo, comportati come se avessi una gamba rotta! - Ti abbracio

[speraza]

ciao GIULIA!!!!!!!è la quinta volta che scrivo per te.mi viene da ridere per quel zc,ti spiego ogni volta che scrivevo e inviavo il messaggio non passava ,allora ho provatao ad inviarne uno a vuoto .Ed eccolo li a farmi fare la figuraccia da deficente.non so cosa succedeva ieri ,mi è venuto il dubbio che scrivevo troppo .oppure ho la memoria piena, ora t'invio questo vediamo se passa ,e poi ti riscrivo un bacio SPERANZA!!!!!!!!!!

[speraza]

EVVIVA c'è l'ho fatta!!!!!!!!!!!!!!!salve GIULIA mi chiamo speranza (nome adottato al momento della registrazione sul forum).non so se darti consigli ,ho raccontarti un pò di me .vedo che per i consigli ci ha pensato già ADRIANA.IO ti posso dire che sono arrivata solo 2 anni fa a Bologna ,mi trovo benissimo sia dal punto di vista professionale ,che umano.io ho una storia lunga alle spalle ,e ti dico che dipende moltissimo da noi l'andamento ,di questa malattia, se ti può rincuorare ,a me tanti anni fa avevano dato poca vita. però venivo fuori da una gravidanza da cui è nato un bambino (che ora è grande).sarà che sono combattiva ,sarà che c'era la voglia di farcela per quel cucciolo !fatto sta che piano piano mi sono ripresa ,e anche se con tante limitazioni ho ripreso a fare la mia vita di sempre. certo ho dovuto rinuncire a tante cose , ma che importa .... posso ancora gustare i piccoli piaceri della vita ,un'alba ,un tramonto ,l'odore del ,mare andare ad assistere ad una gara dove partecipa mio figlio ,andare a mangiare qualcosa in compagnia ,dipersone a te care ecc......e infine ultimamente per me è stato un'espolosione di gioa quando ho potuto guidare nuavamente ,la mia macchina,e quando ho potuto riprendere colori ,e pennelli. riassumento per tanti anni mi hanno curata a palermo, ma due anni fa ,la corsa a BOLOgna,l'incontro con GALIé....la miaRINASCITA .io faccio una terapia veramente minima :prendo un diuretico la mattina tutti igiorni e REVATIO 3volte algiorno.questa è la mia terapia .solo con questa sono migliorata tantissimo.per cui non disperare ogni caso è a sè ti consiglio di andare prima che puoi ,prima cominci e meglio è .comunque non ti comportare da invalida,fai le cose con parsimonia ,tu stessa capirai quello che puoi ,e quello che non puoi fare. facci sapere .ti abbraccio forte SPERANZA!!!!!!!!!!

[Giulia82]

Eccomi di nuovo... come vedete stando in ufficio ho molto tempo per controllare se ci sono nuove risposte
Allora, mamma-nonna Adriana, scendiamo a un compromesso... Ancora per questa settimana, fino a quando cioè non avrò preso contatti diretti con L'equipe di Galliè, che tanto è negli USA, verrò in ufficio. Trattasi di lavoro sedentario, e ogni mattina vengo in scooter, quindi sforzi ridotti al minimo... è indispensabile per il mio umore, credimi.
E per SPERANZA...chissà quante cose mi hai scritto...!!! Comunque a parte che ZC e un ottimo inizio, mi chiedo come sia possibile che il forum ti dia di questi problemi... non è che hai la connessione ballerina?
Baci

Giulia

[Giulia82]

cavolo speranza mi hai anticipato per 5 minuti!!!
Che bello il tuo messaggio, è davvero carico di ottimismo. Ma guarda, devo dire che anche io oggi vedo sereno... e so che questo è l'unico modo per affrontare questo OSTACOLONE che ci siamo ritrovate tra i piedi!!!