Aipiitalia

Sono una paziente affetta da ipertensione polmonare di grado severo, porto la pompa ad infusione per il Flolan da 9 anni.
La mia situazione è stata abbastanza tranquilla durante questo ciclo di tempo, ma da un pò di tempo a questa parte ho dei problemi con la gestione della pompa.
I problemi sono legati presumibilmente agli strumenti (tubi,rubinetti,ecc..) utilizzati nel funzionamento della pompa.
Chiedo se qualcuno ha avuto questo genere di problemi per aiutarmi a capire meglio il mal funzionamento della strumentazione.
La situazione negli ultimi tempi mi sta mettendo in difficoltà anche nella mia semplice gestione della vita.

Ciao Maria, hai provato a telefonare a Bologna e parlare con l'infermiere che ci ha fatto il corso per imparare la preparazione del farmaco? credo che sia l'unico che possa darti tutte le risposte che cerchi - Un abbraccio

CIao Maria,
penso che tu debba parlarne con il centro che ti segue, che, se non ho capito male, è Bologna. Potrebbe non essere legato agli strumenti ma al sito di infusione (lo hai mai cambiato in 9 anni?) o altro e comunque è bene non aspettare troppo per evitare complicazioni. Io ho avuto il Flolan "solo" per un anno e mezzo e devo dire che a Bologna era sempre disponibili in qualsiasi momento per assistermi.
Bacioni
Pisana

Ciao Maria.
Anch'io porto il Flolan, ma da due anni e mezzo e come ti hanno detto Adriana e Pisana, contatta il centro che ti segue e comunque è bene che cambi il filo di infusione ogni settimana e così le batterie.
Io non ho avuto problemi del genere, anzi l'unico problema che ho avuto è stato che tutte e due le pome c'è l'ho ad aggiustare in Germania, perchè si è sfasato il meccanismo, come se si fossero smemorizzate. Il tuo potrebbe essere lo stesso problema e se è così, stai tranquilla, perchè in ogni caso, momentaneamente, sostituiscono la pompa rotta con un'altra loro, che dovrai poi restituire quando riavrai quella tua. Sembra complicato, ma non lo è.
Se sei in cura a Bologna, senti l'infermiere Paolo Bottoni o l'infermiera Stefania Palmieri, casomai contatta la dott.ssa Manes, o chiunque ti segue.
Vedrai che riuscirai a risolvere il tuo problema.
Facci sapere.
Ciao.
Antonella.

Cara Pisana,
io contatterò Bologna prima di partire per le ferie, perchè devo andare in calabria, quindi allontanarmi parecchio dato che abito a reggio emilia.
Mi sembra però strano che possa trattarsi di un problema al sito di infusione, perchè quando la macchinetta segna "Alta pressione", cambiando tubo e rubinetto il problema sembra superato. Tu pensi che sarebbè così se il problema fosse più in alto...!!? In oltre mio marito, per accertersi che il problema sia della strumentazione, ha testato la stessa dopo aver effettuato il cambio di tubo e rubinetto; Premendo il tasto "riempimento" si è accorto che la pompa ricominciava a dare "alta pressione"; questo significa che il problema era del tubo. Da qui le mie preoccupazioni sulla qualità della strumentazione...!

Ciao...sono andata a bologna per un controllo. Il dott. Palazzini mi ha visitata e ha controllato il mio cateterino. Il risultato è che tutto sembra a posto, quindi è difficile trovare la fonte dei problemi che ho avuto. Rimango dell'idea che i problemi erano legato al mal funzionamento di tubi e rubinetti. Vi ringrazio per i vostri consigli e per avermi aiutata, un saluto a tutti e buone vacanze...!!