Aipiitalia

Ciao a Tutti
mi chiamo Emma e da poco sono entrata a far parte dei pazienti del centro di Bologna.
In breve la mia storia.
Ho svolto una vita decisamente normale, a parte una difficoltà innata alla corsa, fino alla nascita di mia figlia. A distanza di qualche mese dal parto ho accusato una forte dispnea anche per sforzi moderati così ho fatto alcuni controlli cardiologici che hanno evidenziato un'insufficienza della triciuspide e un'aumentata IP. Da li è iniziata la trafila di infinite visita,esami e preoccupazioni. Le diagnosi sono andate dallì IP Idiopatica fino alla guarigione perchè non c'era più l'insufficienza polomonare. Dopo quattro anni ed una tristissima interruzione di gravidanza è stata fatta diagnosi di cuore polmonare cronico post tromboembolico sia a Torino che a Lione. Così ho convissuto con questa patologia fino a quest'anno assumendo Cumadin e sottoponendomi a periodici controlli. Da Febbraio, dopo cataterismo cardiaco, mi è stata prescritta come terapia aggiuntiva prima Tracleer ( che non sopportavo ) e poi Volibris. Ad Ottobre la Regione Piemonte non ha più concesso la possibilità di prescrizione del Volibris per patologie diverse dall'IPI . Il mio cardiologo curante mi ha proposto un nuovo farmaco, Revatio, pur sapendo che era controindicato vista la mia bassa pressione sistemica. Alla domanda di cosa si poteva fare mi ha risposto di non aver alternative e se cononoscevo qualcuno d'importante...!!!
Dopo dieci anni in cui mi ero affidata forse troppo ingenuamente alle sue cure.
In dieci anni non mi è stato fatto cenno dell'esistenza del Centro di Bologna per la cure dell'IP nè dell'associazione AIPI.
Nell'estate per caso, cercando gli effetti indesiderati del Tracleer, avevo trovato il sito dell'AIPI; così Ho contattato Marzia prima e l'ospedale poi. In brevissimo tempo mi hanno prenotato per un controllo e così sono stata ricoverata dal 24 al 28 di ottobre.
Nessun cuore polmonare cronico ma IPI e terapia con Volibris ( 11 anni di Cumadin ed annessi inutili)
Ora sono a casa e passata la rabbia mi chiedo come fare per dare una corretta informazione ad altri malati che come me ignorano l'esistenza del centro e dell'associazione: avete qualche idea ?
Nele ricerche su internet ho anche trovato che il Volibris della Glaxo ai cittadini Italiani costa quasi 4000 euro a confezione , mentre a quelli Francesi il 45% in meno : cosa si può fare per bloccare questo sperpero di soldi comuni ? Paghiamo tutte le medicine molto più care?
A presto
Emma
Emma Della Torre Messaggi: 1Iscritto il: lunedì 31 ottobre 2011, 11:55

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Ciao Emma, purtroppo per molti di noi c'è stato un calvario più o meno lungo, alcuni sono stati fortunati ad incontrare sulla loro strada medici intelligenti e sono arrivati a Bologna quando l'IP era ancora di grado molto lieve, la maggioranza di noi invece, come dici tu ha rabbia e vorrebbe gridarlo a tutti, purtroppo però è molto difficile dimostrare la poca professionalità di certi medici......La mia IP, che è la conseguenza della sclerodermia, una malattia autoimmune, è stata diagnosticata quando ero già grave, così io vado sul forum di questa malattia avvertendo le persone sclerodermiche che il 10% può avere questa complicazione, e di stare attente alla stanchezza e alla mancanza di fiato! Ma poche mi ascoltano sembra che preferiscano ignorare le mie raccomandazioni. Ora è entrato sul nostro forum Icaro, che ha il padre con sintomi preoccupanti, Sia Marzia che io l'abbiamo già messo in guardia e spero tanto che ci dia ascolto e porti il padre ad una visita a Bologna. Non sempre questo succede! - Coraggio - Ti abbraccio forte bacioni al tuo bimbo

Ciao Emma, ti do il benvenuto tra noi!!
la cosa più importante è che tu ora sia nelle mani giuste
hai ragione , fa molta rabbia trovare ancora persone incompetenti che fanno soprattutto perdere un sacco di tempo prezioso ma soprattutto mi fa tanta rabbia il fatto che ancora non esista collaborazione tra ospedali e medici, manca l'umiltà di alcuni medici che non riescono ad ammettere di non sapere qualcosa, sempre naturalmente a scapito nostro!!
io personalmente ho distribuito giornalini e manuali a tutti i dottori che conosco, anche a quelli con specializzazioni completamente diverse, ma purtroppo sembra che il viaggio sia ancora lungo...
il lavoro della nostra associazione è GRANDE.... pensa che quando mi sono ammalata io non esisteva ancora niente... che fatica e che solitudine!!! ma ora siamo in tanti, uniti e combattivi
un bacione

Cara Emma,
ti do anch'io il benvenuto! Fare informazione è importantissimo perchè ancora oggi ci sono ritardi inaccettabili nell'arrivare a una diagnosi corretta e a volta anche degli errori di diagnosi - come nel tuo caso. Le associazioni fanno il possibile tramite web, pubblicazioni, newsletter, convegni ecc. Anche i pazienti contribuiscono come possono (grazie Cri!). Ma occorre insistere e darsi sempre di più da fare. Per quanto riguarda i prezzi dei farmaci purtroppo anche se i farmaci sono approvati a livello centrale UE dalla EMA (Agenzia europea per l'approvazione dei farmaci) non vi è una politica comune europea per i prezzi. Le case farmaceutiche "negoziano" i prezzi direttamente con i singoli stati. Su questo per ora non vedo grandi possibilità di cambiamento. Comunque perolomeno i farmaci ora ci sono. Quando sono stata diagnosticata io (23 anni fa) non c'erano nè farmaci nè centri specializzati nè associazioni! Confermo a Cri che AIPI e il forum sono nati nel 2001. A proposito anche a me la malattia si è scatenata con la gravidanza di mia figlia...
Un abbraccio e in bocca al lupo per tutto
Pisana

benvenuta anche da parte mia
..in bocca al lupo e ..sempre ottimismo!