Aipiitalia

Buongiorno a tutti,
con me la "bestia" avanza ancora... dal 7 febbraio inizierò ad aggiungere a Tracleer e Revatio (già doppio come dose da mesi) anche l'Iloprost/Ventavis, in attesa di arrivare alla (almeno per me) temuta pompa.
Ho tanta voglia di lottare e di reagire, ma altrettanto timore di come gestire le inalazioni continue con il nebulizzatore e poi di come convivere con la pompa.
Sì, perchè credo che con la pompa si debba convivere, ma io in mente ancora non riesco ad accettarla.... quanto cambia la vita? Quanto ti condiziona?

Dario, vedo che hai molta tensione dentro di te e tanto panico.
Io credo che sarà più difficile convivere con le inalazioni che con il Flolan. Se ne hai di bisogno e sicuramente si se te li hanno prescritti, pazienza devi accettare la situazione.
Credo di avere detto queste parole giù una volta, non ricordo a chi. E' un miglioramento di vita per noi e non è poco.

Noi ci siamo sempre, l'uno per l'altro e tu stesso nel titolo di questo post dici "voglia di lottare"; cerca di far prevalere quella frase, anzichè le altre e vedrai che ti sentirai più forte e deciso.

Ti abbraccio.

Antonella.

Ciao Dario !!!da un pò non scrivevo ma vi leggo tutti i giorni!!!!ho voluto risponderti solo per farti capire che non sei solo.Tutti noi formiamo un piccolo mondo ,con storie diverse, ma che convogliano tutte allo stesso punto.....La nostra patologia!!!chi più chi meno abbiamo le nostre sofferenze e ogni giorno ci dobbiamo confrontare con esse.la vita per noi è una sfida che dobbiamo vincere a qualsiasi costo.Vedi in questi giorni non sono stata molto bene ,e non ti sto a raccontare quello che ho avuto ,ho paura di annoiarti.Oggi è capitato di andare a palermo per raggiungere la città faccio l'autostrada, nonostante il tempo non era dei migliori,quando camminavo con la macchina guardavo tutto ciò che mi circondava ed ero estasiata da un lato vedevo il mare schiumoso ,di un colore indefinibile tra l'azzurro e il verdino,nonostante non c'era il sole .ho abbassato il finestrino dell'auto per inebriarmi dell'odore che emanava,perchè il mare più è arrabbiato più odore sprigiona.dall'altro lato vedevo i monti ,quelli che io non potrò scalare mai!!!e il cielo con le sue nuvole che sembravano bambagia.Ora tu mi dirai tutto ciò che c'entra? sai come centinaia di persone percorrono tutti i giorni quella strada, ma la vita frenetica di chi sta bene ,ed è sempre di corsa non fa apprezzare queste piccole cose!!!noi che sappiamo di avere un problema, (almeno parlo per me)cominciamo ad assaporare qualsiasi cosa possa sembrare scontata o banale.la stessa strada l'ho percorsa tre anni fa quando mio figlio per salvarmi la vita la percorsa ad una velocità folle. E li non ho visto nulla , vedevo solo la mia vita appesa ad un filo.dopo 2 mesi di ospedale ho ripercorso la stessa strada per tornare a casa e lì mi sono accorta quant'è bella la vita!!!!lì ho cominciato a guardare tutto sotto un'altro aspetto,mi hanno dimesso in ossigeno terapia 24 ore su 24 ma andava bene così .C'ero avevo sconfitto per l'ennesima volta la morte. BRUTTA questa parola ma la vita è un ciclo,il nostro dovere è di viverla al meglio senza paure,le difficoltà si devono superare,solo così possiamo andare avanti .davanti a questa patologia non bisogna tirarsi indietro mai!!!se ti hanno proposto di mettere il flolan mettilo senza timore,non sei il primo .piano piano ti abituerai ,lo so che non è facile .Ma se non ci fosse nessun altra possibilità non sarebbe peggio ? per cui ti dico forza ,nel caso in cui dovrai affrontare questa situazione stringi i denti e vai avanti!!!!io conosco una ragazza che la porta da circa 8 anni sta bene va dappertutto lei e la pompa sono diventate la stessa persona.penso che l'1 aprile verrà all'assemblea se tu ci sarai te la farò conoscere.Dai DARIO !!!sei più forte di quanto credi, non ti fare paranoie prima del tempo sorridi alla vita !vedrai che tutto sarà più facile!!!!ti abbraccio !!!una domanda( PER QUALE SQUADRA TIFI?)

Ciao Speranza, ho notato una cosa: che qui sul forum, quando trascriviamo le nostre emozioni siamo meglio degli scrittori! Nel tuo intervento traspare la tua anima, non credo che nessuno possa scrivere di certe cose se non sono provate. Come Pina quando parlava della convivenza dei catanesi con l'Etna. Dovremmo abituarci a tenere un diario. A proposito di Mary che ha il flolan da otto anni, dico solo questo: lei è una forza della natura, avrà anche lei i suoi momenti di crisi, ma è SEMPRE proiettata verso il futuro. Specialmente ora che è in attesa dell'adozione. Sapeva, quando si è sposata che non avrebbe avuto figli, ma che importa? Ci sono tanti bambini che aspettano una mamma ed un papà! E loro saranno genitori stupendi. E Claudia? Quando l'ho incontrata tre anni fa, era per me la prima volta che vedevo una persona che portava il flolan, mi disse che era in attesa di trapianto, ma si è stabilizzata, lavora, e ora sta facendo trasloco, penso che vada a vivere da sola, l'ho sentita ieri sera , è carinissima e coraggiosa, e sopratutto sta bene! - Io credo comunque che il flolan, pur essendo un farmaco molto impegnativo, permetta di vivere una vita sociale abbastanza normale, la pompa si può mimitizzare bene e l'impegno giornaliero è solo di una mezz'oretta al giorno. Credo che la malattia alla fine ci renda persone speciali. Vero che siamo persone speciali??????

Carissimi, da quando sono entrata in famiglia AIPI, ho sempre sostenuto che siete persone speciali, UNICHE, ineguagliabili imparagonabili e scoprite un'umanità che di questi tempi NON SI TROVA!!!! Vi mando un abbraccio bianchissimo. qui a Bologna credo ce ne sia più di 50 cm. e il brutto è che non accenna a diminuire. Ci vediamo presto!

ciao a tutti, ciao speranza!
Sì, avete ragione ... i dubbi sono legittimi, così come è legittimo voler avere altri pareri da altri medici.
A metà marzo mi hanno programmato un nuovo cateterismo, in base a quei risultati avrò maggiori indicazioni dai dottori di Roma e maggiori elementi per valutare anche io se fare una visita anche a Bologna.
Grazie a tutti, sì siamo una bella famiglia qui!
un abbraccio Dario

ciao a tutti voi, siamo un forum bellissimo ogni volta che leggo le storie mi emoziono, io non o la pompa prendo tadalafil e ambrisentan, la mia voglia di lottare e stata tanta e immensa che quando o iniziato la cura avevo tanto affanno non potevo fare niente ed essendo abituata a fare la mamma a tempo pieno stavo malissimo, o preso la prima pillola mi sono coricata e avevo affanno, mi sono addormentata, e appena mi sono svegliata non avevo più affanno, guardai mio marito e gli disse guarda non o affanno, per me e stato un miracolo ma tutto questo e successo perchè io avevo tanta forza per vivere che nemmeno la bestia mi poteva distruggere,oggi da un anno che seguo questi farmaci sto benissimo. non so se avete letto il giornalino li ce anche la mia storia. perciò non abbattetevi mai non bisogna scoraggiarsi, dario noi insieme ce la faremo ma dobbiamo essere forti e la bestia avrà paura di noi ne sono convinta dal 1 giorno che noi insieme ce la faremo. siamo speciali un abbraccio immenso da parte mia a questo bellissimo forum vvb

Ciao a tutti.
Da ieri ho iniziato il nuovo trattamento unito agli altri farmaci.
Spero di poter scrivere tra un po' le impressioni sugli effetti, ci vorrà tempo.
Per ora "posso rassicurarvi" sulla ritrovata voglia di lottare, combattere e vivere serenamente!
Sono stati giorni un po' scarichi come morale, ma grazie alla mia famiglia, ad una amica particolare che sento sempre più vicina e a voi, ai vostri messaggi, mi sento di nuovo combattivo!
Grazie!

Bravo Dario!!!!è così che devi reagire !!!vedrai che c'è la farai!!

E vaaaaaaaaaaaaaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Dario, mi fa piacere sentirti parlare così.
Anch'io in questi giorni mi sento un po' giù, ma a causa di quello che mi è successo al nervo durante il prelievo ed ancora ho degli strascichi di dolore alla mano, sbandamenti di testa e sonnolenza improvvisa.
Il mio medico mi ha detto che ci vorrà un po' di tempo prima che passino questi sintomi. Pazienza, ma mi sento di voler andare avanti, infatti stamattina ho spolverato un po'.
Oggi anche se c'è freddo quì da noi è una bella giornata. C'è il sole e un cielo azzurro, che mi sembra di ritornare al giorno in cui è nato mio figlio, l' 11 marzo 2009, solo che a differenza di ora, allora non faceva freddo, considerando che è nato a Bologna.

Continua ad essere positivo.

A presto.

Antonella.

Ciao Dario, hai iniziato con le inalazioni dell'iloprost? - Come ti trovi? - Sono contenta di sentirti molto positivo, bravo continua così - Ti abbraccio

ciao Dario!! volevo solo dire che se non avessimo i nostri sbalzi di umore, non saremmo umani
sono contenta della tua ritrovata grinta .. E VVAIIIII !!!

Purtroppo caro Dario tutti noi stiamo su di un'altalena,una volta su e una giù però speriamo di stabilizzarci,un caro saluto.

Purtroppo i periodi no si alternano a quelli positivi come le stagioni, come la notte e il giorno. Però il periodo negativo si nota di più, è più pesante, siamo angosciati, vediamo tutto nero, non abbiamo voglia di fare nulla...... l'importante è non farci sottomettere, superarlo in fretta, andare sempre avanti con l'aiuto delle persone care, della famiglia, degli amici, del forum, di un buon libro....
Io mi abbatto facilmente, predico bene e razzolo malissimo, in ogni circostanza, cerco spesso di farmi forza e di essere positiva, ma non sempre riesco bene.
Però se siamo forti tutto è più facile da superare, quindi mai mollare.

Un abbraccio

PINA

Ciao Dario,
sono contenta di sentire che ora stai un po' meglio e che hai iniziato il trattamento...spero ti porti molto presto i primi benefici!
Io ho il flolan da quasi 6 anni ormai e ti posso garantire che è molto meno peggio di quanto mi immaginassi! Per carità, non ti dirò che è una pacchia perchè non lo è e non mi piace raccontare balle incoraggianti...ma non è poi tremendo! Secondo me, le inalazioni sono moooolto peggio...ti impegnano un sacco di tempo e portarsi dietro quel marchingegno deve essere una bella rottura di scatole...
Quando mi hanno detto che avrei dovuto mettere il flolan per me è stata una tragedia! Solo che stavo davvero male e non c'era alternativa...ora sto decisamente meglio, faccio una vita piuttosto normale e molto migliore rispetto a quella che facevo, che ne so, un mese prima di iniziare il farmaco... Credo di essermi adattata abbastanza bene alla pompa...ok, non come Mary, lei è una forza della natura, io al suo confronto sono una mozzarella
Se vuoi chiedermi qualcosa della pompa e vedi che sul forum non rispondo, sappi che sul giornalino c'è il mio numero (sono una delle voci amiche): fammi uno squillo, non farti problemi!
Baci, Clo