Aipiitalia

Salve a tutti !!
Ieri ho scoperto questo fantastico forum e visto che ,da quel che ho letto, sembrerebbe che vi conoscete tutti, ho deciso di presentarmi anch'io.
Ho quasi 17 anni, abito in Svizzera, mi sono ammalata a 6 anni e mezzo, prendo i classici medicamenti (tracleer,marcumar e revatio) e da quasi un anno ho il remodulin (non il catetere, ma quello nella pancia, non so come si chiama) e sono in lista per un trapianto di polmoni.
Buona giornata a tutti !!
Tilla

Ciao Tilla, benvenuta nel forum!
E' da poco che sono iscritta...ho 65 anni e sentire che tu ne hai solo 17 mi crea tanta emozione.Ciao piccola, a risentirci.

Ciao Tilla, io sono Mario e ho quasi 36 anni ma come te soffro di IP da piccolo, potrei anche dire da sempre, anche se la mia forma di IP e meno aggressiva della tua (io prendo solo revatio e tracleer e solo da 3 anni) dato che e' stata causata da un difetto cardiaco congenito, vorrei solo dirti che so quello che provi, ma se ti farai seguire dalle persone giuste potrai fare una vita più che dignitosa e sicuramente sarai in grado di ottenere grandi soddisfazioni
Ti faccio di cuore un grande in bocca al lupo ;)

benvenuta Tilla e un salutone alla tua splendida terra!
io sono Gabriele di Verona, affetto da ip da cuore tromboembolico cronico, operato (con successo!) a dicembre 2011 di endoarterectmomia polmonare dallo splendido staff del nostro prof. Galiè al Sant'Orsola di Bologna

In bocca al lupo, un abbraccione e ...non esitare a seguirci per un consiglio, una parola, un conforto

Grazie mille...siete tutti molto gentili qui !!!!

Ciao Tilla, benvenuta!!!
Io sono Clo, sono di Milano, ho 34 anni e a me l'IP (Idiopatica) è stata diagnosticata quasi 8 anni fa. Anche io sono listata per un trapianto di polmoni e mi sto curando con volibris, revatio e flolan, con risultati decisamente soddisfacenti.
A presto!
Baci, Clo

Ciao Clo !!

Ciao Tilla.
Io sono Antonella, di Comiso (RG).
La mia IP è stata diagnosticata all'età di 9 anni e fino alla gravidanza prendevo solo delle gocce di Nifedicor 3 volte al giorno. Dalla gravidanza si è scatenato un putiferio, perchè ha aggravato la patologia, ma grazie a Dio, alla Madonna e a tutto lo staff del prof. Galiè di Bologna, io e il mio piccolo siamo quì, in questa terra.
Comunque io sono in cura con Revatio, Tracleer e Flolan.

Quando vuoi siamo sempre a disposizione, anche per un semplice buongiorno o buonanotte.

Baci.

Antonella.

ciao Tilla, io sono quasi una tua vicina di casa, abito sul lago di Como!!! sono una vecchia trapiantata ... quest'anno festeggio infatti 18 anni di convivenza col mio nuovo polmone!! ti abbraccio forte e benvenuta!!

Ciao Antonella e ciao Cri !!!

Ciao Tilla,
benvenuta sul forum!
Anch'io sono una "vecchia trapiantata" quasi come Cri, ho festeggiato il 23 marzo undici anni dai nuovi polmoni!
Un abbraccio affettuoso!
Pisana
PS Dove abiti? Io sono venuta a Lugano per una riunione di pazienti a dicembre.

Ciao Tilla, benvenuta sul forum.
Io ho l'ipertensione polmonare da ormai 7 anni, prendo 22 pasticche al giorno tra tracleer, revatio, diuretici, cortisone, potassio etc. etc... e da un anno ho pure il flolan.
Ora sono stata sottoposta a screening per trapianto e chissà... presto verrò iscritta in lista.
Ti abbraccio e... come potrai vedere, non esitare a chiedere consigli, conforto o a condividere qualsiasi cosa della tua vita con questa grande famiglia.
A presto
Andreina

Ciao Andreina e ciao Pisana !!!

Benvenuta Tilla ,io sono Monica ho 41 anni un marito ed un bimbo di 11 anni . Mi sono ammalata nel 2008 dopo un'embolia polmonare ,la mia ip è stata galoppante e non avevo altre strade se non quella del trapianto che ho fatto nel 2010 ! ! Ti mando un grosso abbraccio e spero che ti troverai bene nella nostra grande famigli a proprio come mi sono trovata io ! A presto

Ciao Monica !!!