Aipiitalia

Re: nuova amica ?
Messaggioda Teresa Cecconi » mercoledì 12 febbraio 2014, 13:36

Ciao a questa grande famiglia di cui faccio parte da 2 anni. Sono Teresa, vivo a Viterbo e ho 59 anni. Convivo con la mia macchinetta per il flolan da più di un anno. Veramente ci conviviamo tutti mio figlio e mio marito è come avere un piccolo da coccolare e trattare con cura tutti i giorni. Voglio condividere con voi l'esperienza che sto vivendo con la AUSL della mia città. E' triste e difficile perché quando si è malati si pensa che il problema è la malattia invece ti trovi a dover superare ostacoli e prove così stressanti e pesanti e, a mio giudizio, ingiuste. Ho trovato subito grosse difficoltà già agli inizi nell'ottenere quanto era nel piano terapeutico del Flolan. Alla fine di Ottobre 2012 riesco ad avere il materiale di gestione, escluso le pile, amuchina e i cerotti di medicazione trasparente. Purtroppo dopo un anno, nel settembre 2013 alla presentazione del nuovo piano terapeutico, quando mi presento per ritirare il materiale mi comunicano improvvisamente e verbalmente che il materiale di gestione del farmaco mi viene negato. Dopo diversi tentativi per capire, mi rivolgo al Tribunale del malato da cui a tutt'oggi non ho avuto alcun sostegno.
A questo punto invio un esposto alla Regione Lazio, al Ministro della Salute e al Tribunale del malato nel quale faccio presente la situazione. Mi risponde il Ministero della Salute che secondo il mio parere non ha capito di cosa si stava parlando, l'unica cosa che evidenzia è "...….per quanto rassicurante sia l'affermazione che la paziente e i suoi familiari siano stati addestrati e messi in grado di auto-gestire la terapia a domicilio…………è opinione della scrivente Direzione generale che sarebbe opportuno l'inquadramento della terapia in questione nell'ambito di forme di assistenza programmata a domicilio ……………ovvero nel quadro di una ospedalizzazione domiciliare, qualora t
ale forma di assistenza alternativa al ricovero fosse prevista da specifici provvedimenti di carattere regionale." E ancora…………..il richiamo alla disciplina dell'assistenza protesica appaia una forzatura della norma medesima ed un comprensibile escamotage al fine di ottenere l'erogabilità di quanto necessario alla somministrazione del farmaco". In poche parole alla fine cita"………la richiesta avanzata dall'assistita "di refusione di tutti gli esborsi sostenuti del materiale necessario alla gestione del farmaco…." non può trovare accoglimento poiché, dalla fattura commerciale si evince con chiarezza l'acquisto di semplici materiali di medicazioni (aghi, guanti sterili e non, disinfettanti)……..
Aiuto si sono dimenticati le siringhe, gli aghi e i guanti servono a mettere nella cassettina il flolan, forse il Ministero della salute pensa che posso miscelare il Flolan e berlo goccia a goccia.
Il mio aiuto non è una battuta è un grido.
Scusatemi, ma voglio permettermi una piccola polemica è come dire ti do l'ossigeno, ma non la bombola.
Comunque sostenuta dai miei famigliari, dai medici e dall'Associazione AIPI ho presentato il 5 febbraio un' esposto al Procuratore della Repubblica.
Ora attendo e spero che quello che è giusto venga riconosciuto. Un grazie va a mio marito che mi ha sostenuto e stimolato sempre, a mio figlio che seppure lontano mi sostiene ogni giorno e mi dice che ce la possiamo fare. Ai medici che hanno condiviso con me i momenti di stress ascoltandomi.Grazie ad Andreina con cui sono in contatto sempre che mi sostiene e mi dice che devo andare avanti.
Grazie a voi tutti che leggerete questa mia e spero che sia l'inizio di una lunghissima e felice amicizia.
Un saluto a Carola che mi ha preceduto di poche ore e un "coraggio" il cateterismo non fa male neanche te ne accorgi. Coraggio vai a Bologna lì ti sentirai subito serena sono gli esperti in assoluto in tutto, hanno l'amore per il malato, si sente nell'accoglienza, nella tranquillità, anche se sei lontano loro sono sempre presenti. Credimi ci sono. Sai penso che sono un dono. Noi abbiamo bisogno di medicine, ma anche di tanto altro. Coraggio ce la farai.
Grazie e un abbraccio a tutti. Teresa.
Teresa Cecconi

Messaggi: 1
Iscritto il: sabato 28 dicembre 2013, 17:22

Ciao Teresa, benvenuta in questa famiglia.
Com'è finita col materiale?

ciaoTeresa,mi dispiace tanto x tutti questi problemi ke stai avendo ,ma come dice tuo figlio devi lottare ......dobbiamo lottare con tutta la nostra forza,noi siamo persone speciali e nn dobbiamo arrenderci MAIIIIIIIIIIIIIIIIII,ti sono vicina e ricordati ke nn sei sola,io ti voglio tanto tanto bene.un bacione e un abbraccio da me e da mamma.ciao

Ciao Teresa,
io ho il Flolan da quasi 8 anni ormai. Per anni i miei genitori mi hanno pagato aghi siringhe ecc (praticamente tutto a parte farmaco, cassette e tubi per l'ingresso in vena centrale), alla fine ci siamo decisi a fare richiesta all'ASL e almeno formalmente la richiesta è stata accolta (poi per tutta una serie di problemi di gestione loro interni avere il materiale giusto quando serve si sta rivelando un'impresa piuttosto complessa, ma questa è un'altra storia e confido prima o poi di venirne a capo). Ma, ti dico, la dottoressa della farmacia dell'ASL che mi dà il farmaco è addirittura rimasta stupita che tutti i materiali non mi fossero stati forniti dall'inizio, perchè sosteneva che ne avevo certamente diritto! Ti giuro che quello che ti sta capitando mi sembra assolutamente folle!!!!
Ho il forte sospetto che le tue carte possano essere finite in mano alle persone sbagliate (e per di più fornite di grandi paraocchi e poca capacità di comprendere la difficile situazione di noi malati). Nel senso che anche io ho corso il rischio di sentirmi dire di no: quando sono andata all'ufficio in cui mi danno le cassette mi stavano allegramente rimbalzando dicendo che non ero autorizzata ad avere nulla, ma dato che io avevo parlato prima con la dottoressa della farmacia e lei aveva dato parere favorevole e che avevo anche già una dettagliata richiesta scritta del medico specialista hanno subito fatto marcia indietro con tante scuse (e questo non è sarcasmo, si sono davvero scusati sentitamente). Mi metto nei loro panni: chissà quanti cercano di tirare a fregare su queste cose a scapito di noi malati incasinati davvero, col risultato che loro diventano diffidenti. E anche un'altra cosa: da me non è l'ufficio protesi a dare questi materiali, mi pare che si chiami "dipartimento cure primarie", sono per intenderci quelli che forniscono anche i pannoloni e tutta una serie di ausili. Non vorrei che da te avessero fatto un discorso tipo "non sono protesi, quindi non le diamo, e chissenefrega di spiegare che basterebbe chiedere tutto ad un altro ufficio". Questo potrebbe anche spiegare la risposta del ministero, che per non saper nè leggere nè scrivere, come si dice dalle mie parti, legge protesi, legge siringhe, e dice giustamente che le siringhe non son protesi. E qui si ferma, senza neanche porsi il problema di capire cosa sia il Flolan.
Andreina e la tua famiglia hanno totalmente ragione, devi andare avanti.
Ti abbraccio, Clo

Teresa, cerca di marcare stretto anche il tuo avvocato, perchè a mio parere, e credo che anche gli altri siano daccordo, la salute non può aspettare, specialmente noi che abbiamo una patologia non facile da diagnosticare e che se non curata in tempo, sappiamo tutti che fine possiamo fare, quindi fatti sentire, fai sentire la tua voce a tutte le autorità possibili.
Un grosso abbraccio
Antonella.

Grazie Teresa.