Aipiitalia

Salve a tutti ...chi di voi usa questi farmaci? Come vi trovate? Che effetti vi ha fatto....? Riuscite a condurre una vita abbastanza normale? A me li mettono il 13....grazie in anticipo baci

Ciao Gabry,
per il Macitentan non so dirti niente, io uso il Volibris.
Il Caripul ho iniziato a usarlo da qualche mese, prima facevo il Flolan. Alla fine, a parte essere più pratico come gestione, non ho trovato grosse differenze a livello di effetto. Il Flolan da subito mi aveva fatto bene, anche se quando l'ho iniziato io c'erano solo quello e il Bosentan,che a me non faceva molto, e i veri miglioramenti forti e duraturi li ho avuti quando ho finalmente potuto fare la triplice terapia (Flolan/Caripul, Revatio, Volibris).
Per fare una vita normale dipende da cosa intendi. Lavoro, esco con gli amici, faccio cose in casa. Non vado a ballare, non faccio sub e ho limitato i viaggi all'estero perchè la logistica è un po' scomoda (ma potrei impegnarmi di più e Europa e Nord America sarebbero accessibili). Dipende molto da cosa ti aspetti di poter fare poi...
Giudizio totalmente personale: mi va benissimo così e sono strafelice!!!
Baci, Clo

Ciao clo. ...per vita normale intendo andare a fare una passeggiata tranquilla fare la spesa....queste cose che si fanno quotidiane....a me il volibris mi aveva intossicato solo con poche pastiglie...adesso il 13 faccio il cambio dal remodulin al caripul, e inizio con il macitentan...e sicuramente mi lasciano anche il revatio . ..

Ciao Gabry,
allora si, ti posso dire che a me questa combinazione di farmaci consente di fare tranquillamente una vita normale!!!
Ma dai, hai avuto così tanti problemi con il Volibris??? Ma tu pensa...ottimo allora che sia uscito il macitentan! Così tutti abbiamo la possibilità di trovarne uno che va bene per noi...
In bocca al lupo per le nuove terapie e se hai altre domande e pensi ti possa essere utile fammi sapere!
Baci, Clo

Ciao clo...posso farti una domanda? Quando fai la doccia o il bagno la macchinetta dove la metti? Quando avevo in remodulin mi davano le sacche per metterlo dentro

Ciao Gabry,
sicuro! Io la metto banalmente in un paio di sacchetti di plastica uno dentro l'altro. Per il bagno puoi metterla sul bordo o meglio ancora su uno sgabellino di fianco, così non rischi che ti scivoli in vasca. Invece nella doccia appendi i sacchetti ad un gancio della tenda o, meglio perchè non so se i ganci della tenda tengono sempre il peso, ti fai un gancio con qualcosa e lo appendi alla barra o alla porta della doccia. Io ho usato una specie di fil di ferro plastificato piuttosto rigido, in modo che tenesse il peso. In alternativa, una volta in giro l'avevo dimenticato e ho usato una gruccia dei vestiti, ho appeso i sacchetti al gancio e l'ho attaccato alla sbarra. A casa dei miei avevamo fatto l'investimento: una specie di mobilettino dentro la doccia, sono fatti apposta per stare sotto l'acqua, se lo appendi abbastanza in altro la puoi mettere sopra o in uno dei ripiani in alto, così non si bagna.
Come sta andando, ti stai abituando? Già, una cosa, ti hanno dato i tubi di raccordo lunghi, vero???
Baci! Clo

Ciao i tubi sono quelli da 152 cm....comunque sta procedendo bene...sono già arrivata a 2 fiale e a 31 ml/24 h...ma oggi dovrebbero aumentare il dosaggio...grazie a dio nessuno effetto collaterale...ora devo aspettare per poter prendere il macitentan perché ancora non l'ho iniziato....grazie mille per le informazioni che mi hai dato....un bacione

Si sono come i miei, perfetto, non dovresti avere problemi! Sono contenta che stia andando tutto bene!!!!!!
Bacioni!!!

Scusa se tu disturbo ma abbiamo un piccolo problemino...qui non hanno la clorexidina gluconato su base acquosa al 2% tu cosa usi?

No figurati, scusa tu ma ieri sera non ho acceso il pc! Confesso...uso un disinfettante qualsiasi!!! Tipo l'alcool verde che si compra al supermercato e che andrebbe usato solo se la cute è integra... Per essere un po' più conservativa di consiglierei il betadine o qualcosa di analogo, so che il betadine è a base di iodopovidone ed è indicato anche per cute lesa...in ospedale di solito usano qualcosa del genere.
Baci!
Clo

P.S.: ora ti mando un messaggio privato, dopo dagli uno sguardo!