Ciao Ilenia,
scusami per il ritardo ma confesso che il tempo è sempre troppo poco e sto trascurando il forum, spero di poterti dare comunque un minimo aiuto. Purtroppo sul Remodulin non posso dirti nulla, mai usato, ma ho avuto il Flolan per 8 anni e da più di 2 uso il Caripul, quindi su quello posso fare di meglio
Il Caripul va in vena centrale, io ho un sistema di somministrazione un po' anomalo che mi richiede di cambiare un ago (gripper) che infilo sotto pelle in una cameretta in titanio e silicone (port-a-cath) nel torace a una quindicina di centimetri dalla spalla, che a sua volta è collegata a una vena centrale: sembra macchinoso e impressionante ma non è niente di che. La maggior parte delle persone che conosco ha invece un Groshong, che è un tubicino che entra nel torace e che ti mettono a posto in sala operatoria e poi sta lì: il vantaggio di questo è che non devi neanche usare un ago, colleghi il tubo al pezzetto di tubicino che spunta e via. Entrambi i tipi di accesso vanno puliti ogni tanto con garze e disinfettante (cambio la medicazione una volta a settimana, non so gli altri) e tenuti coperti con appositi cerotti. Io ne uso uno trasparente impermeabile con cui posso tranquillamente fare la doccia perché ripara dall'acqua (e qualche volta vado anche in piscina, ma non dirlo a nessuno ;) ). In entrambi i casi, il cambio della medicazione non è doloroso, alla peggio col gripper c'è la puntura dell'ago e a volte un filinino di bruciore il primo paio di minuti, ma finisce lì, lo classifico al massimo come un fastidio. Col groshong neanche quello. Considera però che la medicazione è per un accesso centrale, quindi deve essere mantenuta con un certo livello di cura per non avere infezioni, che con questo accesso sono più pericolose rispetto ad uno sottocute come quello del Remodulin. Io in 10 anni e rotti non ne ho mai avute, ma altri sì.
Il farmaco viene infuso con una pompa piuttosto grossa rispetto a quella del Remodulin, sarà un 20x10cm compreso il serbatoio, purtroppo farla passare del tutto inosservata non è ovvio. C'è chi la tiene in una borsetta a spalla, ma vendono anche sacche apposite, tipo marsupio, da portare a tracolla o in vita.
Alla pompa si attacca il serbatoio di cui sopra contenente il farmaco. Il Caripul a temperatura ambiente dura al massimo 2 giorni, ma in frigorifero regge una settimana, quindi si possono ricostituire un po' di serbatoi e tenerli di scorta da cambiare quando servono.
La ricostituzione è un po' lunga, quando hai un po' di pratica ti porta via 15-20 minuti per ogni serbatoio tra sciogliere, versare, travasare e cose varie, niente di tragico ma un po' di tempo ce lo devi perdere.
Giudizio complessivo da utilizzatrice e per sentito dire, ha i suoi vantaggi e i suoi svantaggi rispetto al Remodulin, vanno pesati con cura e valutati con lo specialista che ti segue e che conosce le tue abitudini, il tuo stile di vita e la tua condizione e può saperti dire se quello che magari per me è un dettaglio per te può essere un problema.
Se non ti ho risposto troppo tardi e se hai altri dubbi o domande, puoi scrivermi qui (cercherò di dare uno sguardo più spesso) o puoi chiamarmi o scrivermi direttamente, il mio numero lo trovi nella pagina "come contattarci" insieme alla mia e-mail dell'associazione.
Baci,
Claudia