Aipiitalia

Buongiorno carissimi, come va? In questa ultima settimana sono un pò...strana. Sarà  stato il cambio d\'orario? Temo proprio di sì. Non riesco ad addormentarmi prima di mezzanotte e al mattino dormo fino alle 9. Inoltre non ho voglia di fare nulla. Uffà !!! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_eek.gif"> <BR> <BR>Ciao Pisana, domani inizio a scrivere gli articoli sul giornalino (le due storie), comunque avrei necessità  di parlarti. Ti telefono. Un abbraccio con affetto. <BR> <BR>Oreste, SEI IMPOSSIBILE, ma sono felice di vederti il 25. Sei il secondo \"pesce\" che ho ricevuto il 1° aprile. Un abbraccio. <BR> <BR>Luisa, Pina, Cristina, Isa, tutti un abbraccio. <BR> <BR>Marina <BR> <BR>P.S.: Devo lasciarvi, éappena arrivata mia madre. <BR> <BR> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif">

Pisana, siamo in linea insieme. Un bacione enorme. <BR> <BR>Marina <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif">

buongiorno e buona domenica a tutti. <BR> <BR>anch\'io éun pezzo che ho sempre sonno e l\'altro ieri agli ultimi controlli ho scoperto di avere una anemia piuttosto grave. Ora dovrò inghiottire tonnellate di ferro per vari mesi, pazienza. <BR> <BR>sono alle prese con gli indirizzi e le buste per i giornalini e vi penso. ho scorso tanti nomi conosciuti e mi auguro che stiate tutti bene. <BR> <BR>vorrei ricordare a coloro che non lo hanno ancora fatto di compilare il modulo di adesione all\'AIPI, vi prego! <BR>Siamo vicinissimi ai 300 soci.... tra malati e amici, parenti e sostenitori....e vorrei annunciare questo dato il 25 aprile a tutti. Doveva essere una sorpresa ma vi fa piacere anticiparvelo! <BR> <BR> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> <BR> <BR>Inoltre dobbiamo ristampare un nuovo volantino perchéormai il vecchi ésuperato. Sono cambiati vari dati tra cui il sito web, l\'indirizzo ecc. <BR> <BR>Mi piacerebbe mettere qualche foto di paziente e presto chiederò dei volontari. non scappate tutti mi raccomando! <BR> <BR>Nel nuovo volantino vorrei fare una descrizione della malattia che corrisponda più a quello che noi proviamo veramente. un conto éscrivere che \"i sintomi sono prevalentemente rappresentati da affanno di respiro per livelli variabili di sforzo, e da facile affatcabilità \" (test attuale), un conto édire che si fa fatica a alzarsi da una poltrona, a camminare, a fare le scale e inchinarsi senza un afffanno tremendo. e che a volte a 30 anni uno ha l\'impressione di averne novanta. senza parlare delle terapie tipo ut 15, flolan, ossigeno, ecc, e loro effetti invalidanti e psicologicamente devastanti. e poi il trapianto... siete d\'accordo? cioélo vorrei personalizzare per fare capire veramente in cosa consiste questa malattia. <BR> <BR>il volantino deve attirare l\'attenzione sulla nostra malattia e deve servirci per sensiblizzare l\'opinione pubblica, anche a costo di essere un po\' \"strong\" (forte).... <BR> <BR>marina, grzie se te la senti di cominciare il giornalino. le storie saranno tre, se includi il piccolo emanuele. <BR> <BR>ti telefono oggi e mandami senz\'altro quella traduzione da fare, sarà  un piacere. <BR> <BR>un abbraccio a tutti e aspetto i vostri consigli sul volantino e anche sul resto. <BR> <BR>ciao <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">

ciao marina, <BR> <BR>mi dispiace per la tua mamma, vedrai ci vorrà  ancora un po\' di tempo ma poi si rimetterà . <BR> <BR>sono felice della tua bella serata tra amiche, cosa c\'édi più bello nella vita? <BR> <BR>bacioni carissimi a te e tutti <BR> <BR>pisana <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> <BR> <BR>qui fa caldo e c\'éun bel sole

Grazie Pisana, sei un tesoro, come sempre. Domani inizio a scrivere le storie. <BR> <BR>Ti abbraccio con immenso affetto. <BR> <BR>Marina <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif">

Pisana e Marina siete toste! Comunque anch\'io faccio più fatica del solito in special modo al mattino <IMG SRC="images/forum/icons/icon_razz.gif"> poi migliora...al 19 vado a Bologna e allora vedrò come va il controllo, sono anch\'io anemica ma lo sono da pochi mesi...quando sono andata a Bologna l\'ultima volta non avevo questo \"problema\"...ok la vita continua, d\'accordo!!!? <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> Per il discorso giornalino io sono dell\'idea che qualsiasi cosa si scrive éimportante ed importante éche siano esperienze vissute e quindi vere...grazie donne per il lavoro che state facendo...W le Donne un bacio Giulietta <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif">

Ci stò... Pisana, io sono disponibile ad un racconto più \"integrale\" delle FATICHE... <IMG SRC="images/forum/icons/icon_razz.gif"> naturalmente del prima e del dopo!!! devo solo organizzare le idee!! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_confused.gif"> poi sono tutta tua!!! <BR> <BR>Marina, se non hai voglia di fare nulla éperchéi tuoi mente e fisico hanno bisogno una pausa... non prendertela e datti tempo... segui le tue sensazioni.. vedrai che tra poco passerà  <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> in fondo siamo in questo strano cambio di stagione e dobbiamo lentamente abiutarci, anche per me aprile éun mese particolare: ribalterei il mondo, ma le forze si esauriscono in fretta!! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_razz.gif"> PUFF PUFF!! <BR>...e poi, scusami, ma se fai le ore piccola per forza poi fai la nanna!!! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <BR>un bacino particolare alla tua mamma...