Buon giorno a tutti, miei cari.
Ho da raccontarvi una cosa che mi è successa giovedì sera e che ha dell'incredibile.
Praticamente giovedì sera verso le 19, mio marito ha preparato il Flolan, poi, appena finito, ho fatto la pasta a mio figlio e, tra una grida e un'altra, ha mangiato. Dopo che sono andati via tutti, abbiamo cenato e verso le 22 ci stavamo preparando per andare a letto.
Mentre stavamo sistemando Giovanni, ho cominciato a sentirmi stanca, come se dovessi svenire da un momento all'altro, ma continuavo a legare la cosa, al fatto di aver saputo della notizia di Valeria. Anche mio marito mi diceva che sicuramente era tutta ansia e che non dovevo farci caso e che dovevo reagire.
Appena messo nel lettone Giovanni sono andata nell'altra stanza per fare il cambio scarpe-ciabatte e mi sentivo sempre più male e, Dio volle, che dovessi dare un'occhiata alla pompa del Flolan. Cosa ho visto? La pompa era spenta del tutto. Mi è preso un colpo, che non vi dico. Subito sono corsa (si fa per dire correre) da mio marito e anche lui si è fatto prendere dal panico: "Cosa è successo?", "Come mai è spenta?", Cosa facciamo?", "Il bambino è da solo in camera!", "Chiama tua madre", "Giuseppe ho bisogno di sdraiarmi", "Aspetta che telefono al prof. Galiè...C'è la segreteria", "Telefona alla dottoressa Manes e al medico curante"....... Quante domande ci siamo fatti in pochi secondi e quanta paura in quel momento.
Mi sono sdraiata nel divano, mio marito ha telefonato subito alla d.ssa Manes, sempre gentile e disponibile, ci ha detto di riaccendere subito la pompa, cosa che avevamo già fatto, di stare sdraiata con i piedi in aria e di attendere un po' e aspettare che il farmaco rifacesse di nuovo effetto. Dopo ha telefonato anche al nostro medico di famiglia, ha risposto la moglie e ci ha detto che era già a letto e ci ha consigliato di telefonare alla Guardia Medica e dopo circa una mezz'oretta è venuto il medico di guardia.
Ragazzi mi sono ripresa benino dopo un'ora e mezza, ero stanca, sfinita ed ho avuto una gran paura di morire; figuratevi che dopo che il medico di guardia è andato via, ho detto a mio marito:" Allora non muoio". "Non, non muori; se non sei morta con tre ore senza farmaco, non muori più", mi ha risposto.
I miei genitori quando sono venuti, hanno avuto una paura da morire. E' venuto anche mio fratello. Che confusione che c'è stata.
Ragazzi ho voluto raccontarvi questa mia disavventura, per fare capire a quelli che portano il Flolan e a quelli che dovranno metterlo, che questo farmaco è troppo utile per quelli come noi ed anche io l'ho capito adesso, più di prima.
Forse vi sembrerò un po' contraddittoria. Mercoledì ero triste e depressa ed oggi sono più forte, perchè ora più che mai ho capito che la vita è preziosa e a volte anche se cristiani, certe cose non si capiscono e non si apprezzano.
Vi voglio un gran bene e su questo forum ho trovato una seconda famiglia, che è come se avessi in casa di presenza.
Vi voglio bene.
Antonella.
Ca........ella
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elia antonella
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Re: Ca........ella
Hai ragione Antonella in questo forum sembra di parlare con persone care che ti conoscono da tanto tempo. Come ho già scritto un’altra volta credo che, anche se le malattie portano dei problemi al fisico, producono sovente un cambiamento interiore che fa venir fuori la parte migliore dell’uomo, quella umanità che dovrebbe sempre esserci.
Il tuo racconto mi ha fatto rivivere momenti di ansia che nascevano non appena ci si rendeva conto
che un certo malessere nasceva da una medicina non assunta. A noi è andata male……
Tu invece sei giovane e forte, hai dietro di te una bella famiglia unita e avrai la grinta per superare i disagi di questa malattia ormai molto più curabile di altre più sconosciute che non hanno ancora ,purtroppo, medicine adeguate. Un abbraccio Madol
Il tuo racconto mi ha fatto rivivere momenti di ansia che nascevano non appena ci si rendeva conto
che un certo malessere nasceva da una medicina non assunta. A noi è andata male……
Tu invece sei giovane e forte, hai dietro di te una bella famiglia unita e avrai la grinta per superare i disagi di questa malattia ormai molto più curabile di altre più sconosciute che non hanno ancora ,purtroppo, medicine adeguate. Un abbraccio Madol
Re: Ca........ella
Cara Antonella,
la tua è stata una lezione di vita per tutti quelli che hanno il Flolan ma ha accresciuto la ca.............ella a quelli che come me non ce l'hanno ancora e hanno una gran paura di metterlo. Quest'ultimo periodo con le brutte notizie che hanno rattristato il forum ed il nostro cuore la paura di tutto fa ancor più capolino nella mia testa. Finalmente ho ritirato questa settimana il materiale dalla asl. E' tutto lì in 2 scatoloni che non ho il coraggio di aprire. HO TANTA PAURA e non me ne vergogno e non so come trovare il coraggio di telefonare a Bologna per prenotare. Capisco che mille parole di conforto potranno essere razionalmente giuste ma dentro di me manca la forza per decidere. E' vero potrà cambiare la mia qualità di vita in meglio spero...ma tutto non sarà più come prima!
Antonella, scusa per lo sfogo, e scusate tutti quanti voi che state attraversando periodi sicuramente più difficili del mio forse, prima o poi, l'esperienza di chi ci è passato prima di me riuscirà a farmi trovare questa forza che mi manca.
Un abbraccio a tutti
Andreina
la tua è stata una lezione di vita per tutti quelli che hanno il Flolan ma ha accresciuto la ca.............ella a quelli che come me non ce l'hanno ancora e hanno una gran paura di metterlo. Quest'ultimo periodo con le brutte notizie che hanno rattristato il forum ed il nostro cuore la paura di tutto fa ancor più capolino nella mia testa. Finalmente ho ritirato questa settimana il materiale dalla asl. E' tutto lì in 2 scatoloni che non ho il coraggio di aprire. HO TANTA PAURA e non me ne vergogno e non so come trovare il coraggio di telefonare a Bologna per prenotare. Capisco che mille parole di conforto potranno essere razionalmente giuste ma dentro di me manca la forza per decidere. E' vero potrà cambiare la mia qualità di vita in meglio spero...ma tutto non sarà più come prima!
Antonella, scusa per lo sfogo, e scusate tutti quanti voi che state attraversando periodi sicuramente più difficili del mio forse, prima o poi, l'esperienza di chi ci è passato prima di me riuscirà a farmi trovare questa forza che mi manca.
Un abbraccio a tutti
Andreina
Re: Ca........ella
è vero, i cambiamenti fanno sempre paura ... figuriamoci se il cambiamento è dovuto a una malattia!!! Sarà una mia convinzione, ma penso che se "qualcuno" ci sta sottoponendo a queste dure prove è perchè sa che queste prove siamo in grado di superarle!! e superare un prova non vuol dire guarire, ma avere la forza di andare avanti. Certe prove ci hanno resi migliori, sensibili, consapevoli, altruisti ... non è poco!! scusatemi se non ho aggiunto il mio nome a tutti quelli che salutavano Valeria, non sapevo cosa dire ... penso solo a una cosa che mi aiuta spesso ad andare avanti : QUANDO PERDIAMO UN PERSONA CARA NON DOBBIAMO PIANGERE PER AVERLA PERSA, MA RINGRAZIARE PER AVERLA AVUTA!!!
un abbraccione a tutti
un abbraccione a tutti
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elia antonella
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Re: Ca........ella
Ragazze mie, non so come ringraziarvi.
Madol, grazie per le belle parole, nonostante è da poco che hai perso tuo marito. Sì, certe esperienze ci fanno più forti, o forse questa forza c'è la da' proprio quella persona che non c'è più e credo che tuo marito te ne stia dando tanta.
Andreina, se ho fatto quel discorso, l'ho fatto pensando anche a te. Non devi avere paura di mettere il Flolan, perchè sarà proprio questo farmaco a farti stare meglio. Prima telefoni a Bologna, meglio è. Ne va di migliorare la tua vita quotidiana, naturalmente sempre nei limiti. Sai che bello, la mattina alzarsi e farsi il letto senza svenire? Da quanto tempo non provi questa sensazione? Telefona appena leggi questo messaggio, altrimenti lo faccio io per te.
E si, Cristina, anche io sono molto legata ad una persona che ormai manca da ben 16 anni. E' mio nonno. Quando ho cominciato a stare male durante la gravidanza, l'ho sognato ed era molto, ma molto triste, premonizione che lui sapeva già del mio cambiamento di vita dalle stelle alle stalle. Su questo sogno ci ho riflettuto tante volte, dopo che il prof. Galiè mi ha salvato la vita e allora mi sono detta: "Forse il nonno in quel sogno mi voleva dire che sarebbe successo qualcosa di grave".
Non so cos'altro dire. So solo che quando abbiamo bisogno, nel bene e nel male, siamo sempre uniti più che mai e questo mi fa felice, anche quando sono triste.
GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE.
Antonella.
Madol, grazie per le belle parole, nonostante è da poco che hai perso tuo marito. Sì, certe esperienze ci fanno più forti, o forse questa forza c'è la da' proprio quella persona che non c'è più e credo che tuo marito te ne stia dando tanta.
Andreina, se ho fatto quel discorso, l'ho fatto pensando anche a te. Non devi avere paura di mettere il Flolan, perchè sarà proprio questo farmaco a farti stare meglio. Prima telefoni a Bologna, meglio è. Ne va di migliorare la tua vita quotidiana, naturalmente sempre nei limiti. Sai che bello, la mattina alzarsi e farsi il letto senza svenire? Da quanto tempo non provi questa sensazione? Telefona appena leggi questo messaggio, altrimenti lo faccio io per te.
E si, Cristina, anche io sono molto legata ad una persona che ormai manca da ben 16 anni. E' mio nonno. Quando ho cominciato a stare male durante la gravidanza, l'ho sognato ed era molto, ma molto triste, premonizione che lui sapeva già del mio cambiamento di vita dalle stelle alle stalle. Su questo sogno ci ho riflettuto tante volte, dopo che il prof. Galiè mi ha salvato la vita e allora mi sono detta: "Forse il nonno in quel sogno mi voleva dire che sarebbe successo qualcosa di grave".
Non so cos'altro dire. So solo che quando abbiamo bisogno, nel bene e nel male, siamo sempre uniti più che mai e questo mi fa felice, anche quando sono triste.
GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE.
Antonella.
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elia antonella
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Re: Ca........ella
Scusate, ma di quello che ho raccontato, ho dimenticato a dirvi che, purtroppo, è stato un errore umano, cioè mio marito invece di spegnere la pompa tolta, ha spento quella che mi aveva messa. E' stata una pura distrazione; eppure eravamo soli, ma è successo lo stesso.
Adesso ci è venuta la psicosi della pompa, sempre lì a guardarla.
Buona giornata da una Comiso, bagnata da una pioggia insistente. Non so perchè ma questa giornata mi sta pi8acendo, anche se grigia.
Vostra Antonella.
Adesso ci è venuta la psicosi della pompa, sempre lì a guardarla.
Buona giornata da una Comiso, bagnata da una pioggia insistente. Non so perchè ma questa giornata mi sta pi8acendo, anche se grigia.
Vostra Antonella.
Re: Ca........ella
Antonella, la tua esperienza anche se traumatica mi è stata di grande aiuto, ecco perchè questo forum è necessario, ed è necessario sopratutto perchè l'esperienza di una, può aiutarne tante. Io il flolan lo preparo sempre alla mattina verso le 8,30 ed è successo che quando ero in albergo con mio figlio ero naturalmente in stanza singola e mi sono preparata il flolan prima di fare colazione. E' successo che, vuoi per l'età, vuoi per la sclerodermia sono diventata un po' sorda e non ho sentito la pompa che facesa bib ad intervalli. Io avevo dimenticato di avviarla (oppure l'avevo fatto senza aspettare che uscissero le tre tacche) e la pompa, poverina mi stava avvisando! Quando è sceso mio figlio per la colazione ha sentito i bib e mi ha avvisato subito. Spaventati abbiamo avviato subito la pompa ma era passata mezz'ora! Non avevo provato stanchezza, ma sono andata subito in camera a sdraiarmi, e ho avuto solo un leggero mal di testa. Naturalmente ora controllo spesso la pompa durante la giornata, però io guido la macchina per percorsi non molto lunghi, massimo 10 Km e sono sola. Ho pensato tante volte che se mi succedesse un incidente che rompesse la pompa oppure che io perdessi i sensi e non fossi in grado di dare istruzioni ai soccorritori, quanto tempo si resiste senza pompa? Però tre ore è un tempo abbastanza lungo per correre ai ripari, meno male, mi hai quasi rassicurata!
Andreina, la vita è preziosa, dobbiamo essere felici delle nuove medicine che ci regalano la vita! - Vi abbraccio tutti -
Andreina, la vita è preziosa, dobbiamo essere felici delle nuove medicine che ci regalano la vita! - Vi abbraccio tutti -
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elia antonella
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Re: Ca........ella
Mamma mia, ragazzi, è proprio vero il titolo del film di Bud Spencer e Terenche Hill: Chissà perchè capitano tutte a me.
Oggi avrei anche dovuto cambiare il titolo di questo post, avrei dovuto scrivere: "Ca........ella 2 la vendetta".
Stamattina mi sono sentita di nuovo male, per un ennesimo errore umano, naturalmente ancora involontario.
Stamane sono andata a fare il controllo di INR al laboratorio analisi dell'ospedale e la vena abituale dove prelevano sempre il sangue si è un po' indurita, allora la dottoressa ha deciso di bucare dalla mano. So che è molto doloroso, ma non immaginavo fino a questo punto. Appena ha infilzato l'ago, ho sentito un forte dolore alla mano e un qualcosa come se qualcuno mi avesse aperto il pollice con un grosso coltello senza anestesia. Mi è cominciata a mancare l'aria, le forze, la mano continuava a dolermi; sono accorsi tutti quelli che lavoravano nel laboratorio, perchè ormai sanno della mia patologia e mi conoscono molto bene.
Mi hanno portata subito al pronto soccorso e meno male c'era un medico che mi conosce e insieme a me la malattia, ha fatto i dovuti controlli e mi ha detto che sicuramente quando è stato infilzato l'ago, è stato toccato il nervo che va alla mano e per quel motivo ho sentito quel forte dolore e mi ha fatto sentire così male.
Si dice anche non c'è due senza tre. Questa era la terza volta che sono stata male veramente, spero che le opzioni dei malori siano finite.
Forse comincio ad essere un po' pallosa raccontandovi sempre cose spiacevoli, ma che ci posso fare? Mi accadono e mi sento di comunicarvele.
Vi abbraccio come sempre.
Vostra Antonella.
Oggi avrei anche dovuto cambiare il titolo di questo post, avrei dovuto scrivere: "Ca........ella 2 la vendetta".
Stamattina mi sono sentita di nuovo male, per un ennesimo errore umano, naturalmente ancora involontario.
Stamane sono andata a fare il controllo di INR al laboratorio analisi dell'ospedale e la vena abituale dove prelevano sempre il sangue si è un po' indurita, allora la dottoressa ha deciso di bucare dalla mano. So che è molto doloroso, ma non immaginavo fino a questo punto. Appena ha infilzato l'ago, ho sentito un forte dolore alla mano e un qualcosa come se qualcuno mi avesse aperto il pollice con un grosso coltello senza anestesia. Mi è cominciata a mancare l'aria, le forze, la mano continuava a dolermi; sono accorsi tutti quelli che lavoravano nel laboratorio, perchè ormai sanno della mia patologia e mi conoscono molto bene.
Mi hanno portata subito al pronto soccorso e meno male c'era un medico che mi conosce e insieme a me la malattia, ha fatto i dovuti controlli e mi ha detto che sicuramente quando è stato infilzato l'ago, è stato toccato il nervo che va alla mano e per quel motivo ho sentito quel forte dolore e mi ha fatto sentire così male.
Si dice anche non c'è due senza tre. Questa era la terza volta che sono stata male veramente, spero che le opzioni dei malori siano finite.
Forse comincio ad essere un po' pallosa raccontandovi sempre cose spiacevoli, ma che ci posso fare? Mi accadono e mi sento di comunicarvele.
Vi abbraccio come sempre.
Vostra Antonella.
Re: Ca........ella
Carissima Antonella, ho letto il tuo post tutto d'un fiato, mamma mia che brutti momenti che avete passato per la pompa. Una descrizione così reale che mi sembrava viverla nello stesso momento insieme a voi. Sentimenti che ci accomunano moltissimo nelle piccole e grandi difficoltà.
Facendo spesso l'esame dell'inr anche la mia vena si è indurita e quando l'analista stava per entrare l'ago si avvertiva una piccola resistenza, come se la vena rifiutava quell'ennesimo trauma, e infatti cercavo di alternare braccio, ma nell'altro mi erano stati fatti i cateterismi (non a Bologna), quindi le vene erano piuttosto maltrattate e molte volte anche a me è stato fatto l'esame dalla mano, molto più sensibile perchè le vene sono più piccole.
un paio di volte dal braccio mi è successo di sentire un bruciore fortissimo, come se anzichè entrare l'ago fosse entrato qualcosa di molto molto caldo e non so la causa, non so se l'analista sapeva ma non ha voluto dire nulla. Adesso non faccio più gli esami come prima perchè due anni fa, dopo il controllo con cateterismo, analisi per i trombi, il coummadin mi è stato sospeso. Chissà se col passare del tempo potrai evitare anche tu questo farmaco.!
Però da quando ti conosco ti sento più forte, più combattiva.............. saranno tutte le cose che ti sono successe in questo anno appena passato, sarà l'amore di tuo marito, dei tuoi cari e del piccolo Giovanni, ma sono felice perchè ti sento più grintosa, e forse anche più sicura. E' solo una mia impressione? beh, spero soprattutto per te, per voi, di non sbagliare. Non mollare mai!
Andreina carissima, io non posso neanche immaginare quello che stai passando in questo periodo, i tuoi dubbi, le incertezze, sono la persona meno adatta a farti coraggio, siamo toccati da una malattia che non sappiamo come si evolverà, ma non è la malattia l'enigma, è la vita che è tutta una sfida, ma non dobbiamo, nè possiamo arrenderci, va bene così, dobbiamo essere ottimisti e guardare avanti.
Facile a dirsi .........mi è stato detto che ogni cicatrice è una vittoria, ma odio le cicatrici!!!!
Hai ragione a dire che hai paura, chi non l'avrebbe.... Anche io al tuo posto vorrei rimandare la data, sono sicura, ma non credo valga la pena, con il nuovo farmaco qualcosa cambierà, è vero, ma ti farà stare meglio. Meno male che esiste questo farmaco, almeno è una speranza in più. Non scoraggiarti, devi essere forte e pensare che sicuramente migliorerà la tua attuale situazione e soprattutto devi essere fiduciosa e concentrarti solo sui benefici che avrai.
Vedrai che in fondo anche tu sei forte abbastanza per superare anche questa prova, e appena farai la telefonata a Bologna, ti sentirai sollevata da un peso.
Un bacione immenso a tutti
PINA
Facendo spesso l'esame dell'inr anche la mia vena si è indurita e quando l'analista stava per entrare l'ago si avvertiva una piccola resistenza, come se la vena rifiutava quell'ennesimo trauma, e infatti cercavo di alternare braccio, ma nell'altro mi erano stati fatti i cateterismi (non a Bologna), quindi le vene erano piuttosto maltrattate e molte volte anche a me è stato fatto l'esame dalla mano, molto più sensibile perchè le vene sono più piccole.
un paio di volte dal braccio mi è successo di sentire un bruciore fortissimo, come se anzichè entrare l'ago fosse entrato qualcosa di molto molto caldo e non so la causa, non so se l'analista sapeva ma non ha voluto dire nulla. Adesso non faccio più gli esami come prima perchè due anni fa, dopo il controllo con cateterismo, analisi per i trombi, il coummadin mi è stato sospeso. Chissà se col passare del tempo potrai evitare anche tu questo farmaco.!
Però da quando ti conosco ti sento più forte, più combattiva.............. saranno tutte le cose che ti sono successe in questo anno appena passato, sarà l'amore di tuo marito, dei tuoi cari e del piccolo Giovanni, ma sono felice perchè ti sento più grintosa, e forse anche più sicura. E' solo una mia impressione? beh, spero soprattutto per te, per voi, di non sbagliare. Non mollare mai!
Andreina carissima, io non posso neanche immaginare quello che stai passando in questo periodo, i tuoi dubbi, le incertezze, sono la persona meno adatta a farti coraggio, siamo toccati da una malattia che non sappiamo come si evolverà, ma non è la malattia l'enigma, è la vita che è tutta una sfida, ma non dobbiamo, nè possiamo arrenderci, va bene così, dobbiamo essere ottimisti e guardare avanti.
Facile a dirsi .........mi è stato detto che ogni cicatrice è una vittoria, ma odio le cicatrici!!!!
Hai ragione a dire che hai paura, chi non l'avrebbe.... Anche io al tuo posto vorrei rimandare la data, sono sicura, ma non credo valga la pena, con il nuovo farmaco qualcosa cambierà, è vero, ma ti farà stare meglio. Meno male che esiste questo farmaco, almeno è una speranza in più. Non scoraggiarti, devi essere forte e pensare che sicuramente migliorerà la tua attuale situazione e soprattutto devi essere fiduciosa e concentrarti solo sui benefici che avrai.
Vedrai che in fondo anche tu sei forte abbastanza per superare anche questa prova, e appena farai la telefonata a Bologna, ti sentirai sollevata da un peso.
Un bacione immenso a tutti
PINA
Re: Ca........ella
Grazie Antonella, Adriana, Sonia e Cri,
siete sempre pronte ad ascoltarmi, aiutarmi e a spronarmi per un qualcosa che anche io capisco che porterà benefici.. ma che mi fa tanta paura. Prometto che lo farò ma ho bisogno di un pò di tempo per metabolizzare.
Antonella sei troppo "toga" (alla sarda... che significa bella, simpatica, particolare..) sembra di leggere "oggi le comiche" per tutte le cose che ti capitano. Ma è troppo bello vedere come riesci da un giorno all'altro a voltare pagina ed essere sempre di buonumore. Anch'io qualche volta cerco di prendermi in giro ma non sempre ci riesco.
Io ancora con le vene per il pt riesco a cavarmela, qualche volta sbagliano proprio le infermiere e mi fanno qualche piccolo ematoma.. ma ormai ci ho fatto l'abitudine.
Conoscete i giorni della "merla"? Dicono che siano gli ultimi 3 di gennaio e i più freddi dell'anno, ed io lo sto soffrendo tantissimo (come freddo, ma soprattutto come fatica e respiro). E pensare che qui a Cagliari abbiamo un clima pressochè mite 4-5 gradi e forse nel fine settimana avremo -1 o -2. Leggo invece a Bologna che c'è la neve e un gelo da morire. Voi come siete a clima e quanto lo sopportate?
Prometto a voi, ma soprattutto a me stessa, che quando comincerà la stagione più mite troverò il coraggio di mettere il flolan.
Grazie per essere sempre presenti e per darmi quella forza che mi manca.
VI VOGLIO BENE
Andreina
siete sempre pronte ad ascoltarmi, aiutarmi e a spronarmi per un qualcosa che anche io capisco che porterà benefici.. ma che mi fa tanta paura. Prometto che lo farò ma ho bisogno di un pò di tempo per metabolizzare.
Antonella sei troppo "toga" (alla sarda... che significa bella, simpatica, particolare..) sembra di leggere "oggi le comiche" per tutte le cose che ti capitano. Ma è troppo bello vedere come riesci da un giorno all'altro a voltare pagina ed essere sempre di buonumore. Anch'io qualche volta cerco di prendermi in giro ma non sempre ci riesco.
Io ancora con le vene per il pt riesco a cavarmela, qualche volta sbagliano proprio le infermiere e mi fanno qualche piccolo ematoma.. ma ormai ci ho fatto l'abitudine.
Conoscete i giorni della "merla"? Dicono che siano gli ultimi 3 di gennaio e i più freddi dell'anno, ed io lo sto soffrendo tantissimo (come freddo, ma soprattutto come fatica e respiro). E pensare che qui a Cagliari abbiamo un clima pressochè mite 4-5 gradi e forse nel fine settimana avremo -1 o -2. Leggo invece a Bologna che c'è la neve e un gelo da morire. Voi come siete a clima e quanto lo sopportate?
Prometto a voi, ma soprattutto a me stessa, che quando comincerà la stagione più mite troverò il coraggio di mettere il flolan.
Grazie per essere sempre presenti e per darmi quella forza che mi manca.
VI VOGLIO BENE
Andreina
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elia antonella
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Re: Ca........ella
Grazie Pina per quello che mi hai detto e anche a te Andreina.
Beh, si, a volte certe esperienze mi fanno più forte, ma se lo faccio è perchè volgio bene alla mia famiglia e forse è anche il fatto che comincio ad avere paura della morte e quindi cerco di combartterla.
Proprio ieri sera mio marito mi diceva, dopo quello che è successo ieri mattina, che "Lassù ancora non ti vogliono, perchè c'è bisogno che tu stia ancora quaggiù ancora un bel po' e perchè io ho ancora bisogno di te e anche il nostro piccolo Giovanni il bello".
Andreina, Andreina ma sei proprio una "testa di ccippo" (in siciliano "testa dura"). Per la salute non si può aspettare. E poi tu stessa dici che col freddo stai peggio, quindi perchè non chiamare oggi stesso? Bologna con la neve? Che te ne importa? Tanto tu starai al calduccio, con delle persone che ti accudiranno come non mai e quando rientrerai a casa ti sentirai rinata. Allora la mia esperienza raccontata non è servita a niente?
Cerca di riflettere.
Un bacio a tutte e due.
Antonella.
Beh, si, a volte certe esperienze mi fanno più forte, ma se lo faccio è perchè volgio bene alla mia famiglia e forse è anche il fatto che comincio ad avere paura della morte e quindi cerco di combartterla.
Proprio ieri sera mio marito mi diceva, dopo quello che è successo ieri mattina, che "Lassù ancora non ti vogliono, perchè c'è bisogno che tu stia ancora quaggiù ancora un bel po' e perchè io ho ancora bisogno di te e anche il nostro piccolo Giovanni il bello".
Andreina, Andreina ma sei proprio una "testa di ccippo" (in siciliano "testa dura"). Per la salute non si può aspettare. E poi tu stessa dici che col freddo stai peggio, quindi perchè non chiamare oggi stesso? Bologna con la neve? Che te ne importa? Tanto tu starai al calduccio, con delle persone che ti accudiranno come non mai e quando rientrerai a casa ti sentirai rinata. Allora la mia esperienza raccontata non è servita a niente?
Cerca di riflettere.
Un bacio a tutte e due.
Antonella.
Re: Ca........ella
Andreina, allora è vero che i sardi hanno la testa dura! Sei la seconda persona sarda che sono in contatto che non vuole capire o che fa finta di non capire. Una giovane donna malata di sclerodermia come me, ha avuto il proplema di ipert. pol. L'ho supplicata tante volte di fare una visita a Bologna, ma lei niente continua a farsi curare in reumatologia a Cagliari. Saranno senz'altro bravi ma un consulto che cosa costa? Io per la mia salute vado in capo al mondo e al giorno d'oggi con gli aerei e l'aereoporto a Bologna non ci vuole nulla. Ma non c'è nulla da fare: è così e basta! E per te è la stesa cosa! Ma cosa credi di risolvere a rimandare?. Sei abbastanza adulta ed informata nel sapere che stai solo peggiorando la malattia, tutti i medici di questo mondo dicono che prima ci si cura meglio è, vuoi proprio ridurti con i piedi gonfi, piena d'acqua, il cuore affaticato? Aspetti che il cuore non ce la faccia più a pompare il sangue nei polmoni perchè trova le vene chiuse? Per darti una mossa aspetti di essere costretta a rimanere tutto il giorno sul divano a rimbambirti davanti al televisore con il telecomando in mano? - Mi sono permessa di essere così brusca ma credo che la mia età mi permetta di farlo, potrei essere tua madre, e credi, una figlia così che non si vuole curare, mi farebbe patire le pene dell'inferno! - Però ti abbraccio forte come abbraccerei mia figlia -
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Danieladani
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Re: Ca........ella
Vorrei esprimere la mia vicinanza a tutte voi questi problemi sono comuni anche se chi di più e chi meno,l'ansia c'è sempre,lo scordare farmaci avere mille dubbi,certo la pompa mi rendo conto che è ancora più importante da controllare.Approfitto per chiedere anche se sono cosciente che ogni farmaco ha degli effetti collaterali se qualcuno con il revatio ha avuto una sensazione stranissima sulla lingua che non mi lascia mai,come di un sapore fruttato amaro,non so nemmeno descriverlo e mi sembra che sulla stessa si vedano le vene più scure,non lo sopporto anche la notte non mi lascia ma.....dicono tra i mali minori.Un'altra cosa vorrei chiedere,nella mia testa c'è sempre l'idea di fare una visita a Bologna ma non so come comportarmi,secondo voi è corretto andare con i risultati che ho nonostante sia in cura qui a Roma? grazie in anticipo a tutti.Danieladani
Re: Ca........ella
ciao Daniela,
a me il revatio da naso chiuso molto spesso.
Io ne prendo 6 pasticche al giorno, quindi l'effetto collaterale è piuttosto marcato.
Di conseguenza, dovendo boccheggiare a bocca aperta, soprattutto la notte mi si secca la gola e lingua e al risveglio ho questa sensazione di intorpidimento alla lingua. E' questo che intendi?
Poi sai una cosa? Anche io, in cura qui a Roma, ora che mi prospettano la pompa ma io mi sento relativamente bene (poco affanno anche nel walking test, lo concludo da mesi intorno ai 550 metri in 6 minuti, con solo 100 - 110 pulsazioni al minuto) vorrei un parere di Bologna, ma non so se eticamente sia corretto portare su la documentazione di cateterismi e risultati di esami fatti a Roma. Altro dilemma, come se non bastassero i pensieri dovuti alla nostra IP
a me il revatio da naso chiuso molto spesso.
Io ne prendo 6 pasticche al giorno, quindi l'effetto collaterale è piuttosto marcato.
Di conseguenza, dovendo boccheggiare a bocca aperta, soprattutto la notte mi si secca la gola e lingua e al risveglio ho questa sensazione di intorpidimento alla lingua. E' questo che intendi?
Poi sai una cosa? Anche io, in cura qui a Roma, ora che mi prospettano la pompa ma io mi sento relativamente bene (poco affanno anche nel walking test, lo concludo da mesi intorno ai 550 metri in 6 minuti, con solo 100 - 110 pulsazioni al minuto) vorrei un parere di Bologna, ma non so se eticamente sia corretto portare su la documentazione di cateterismi e risultati di esami fatti a Roma. Altro dilemma, come se non bastassero i pensieri dovuti alla nostra IP
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elia antonella
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- Località: Comiso (RG)
Re: Ca........ella
Ciao Dario e Daniela.
Per quanto riguarda un controllino a Bologna, lo farei; visto che è un centro di eccellenza, non sarebbe male e poi sono gentili, come se fossero nostri fratelli e sorelle e poi non credo che nessuno possa offendersi, se la vostra IP non è grave, oppure non ben curata. Tentare non nuoce.
Per la lingua io qualche problema c'è l'ho, ma non proprio come il vostro.
Da quando sono stata dimessa nel giugno 2009, quando mangio qualcosa, tipo melanzana, arancia, Kiwi e non ricordo cos'altro, mi viene un bruciore alla lingua e mi accorgo che ci sono come dei taglietti che mi bruciano e a volte esce un po' di sangue.
L'ho detto una volta al mio medico e mi ha detto che dopo tanto tempo di cibo leggero in ospedale, le papille gustative non sono più abituate a tutti i gusti, ma io non ci credo. Sono passati tre anni e sono sempre uguale. Non so proprio. Boh!?!
Comunque la cosa più importante e che la nostra malattia non peggiori.
Ieri tanto per cambiare sono stata male di nuovo.
Sono andata dalla parrucchiera a farmi bella e vuoi per lo stare troppo seduta (quasi tre ore) la circolazione forse ha fatto qualche capriccio ed ho cominciato a tremare. Mi sono seduta e con un po' d'acqua e zucchero mi sono ripresa e poi a casa a mangiare pastra, aglio, olio e peperoncino.
Anche io comincio a pensare che la mia vita è una barzelletta. In una settimana stare male tre volte. Mi viene da ridere solo al pensarci. Ah, Ah, Ah, Ah, Ah.
Vostra Antonella.
Per quanto riguarda un controllino a Bologna, lo farei; visto che è un centro di eccellenza, non sarebbe male e poi sono gentili, come se fossero nostri fratelli e sorelle e poi non credo che nessuno possa offendersi, se la vostra IP non è grave, oppure non ben curata. Tentare non nuoce.
Per la lingua io qualche problema c'è l'ho, ma non proprio come il vostro.
Da quando sono stata dimessa nel giugno 2009, quando mangio qualcosa, tipo melanzana, arancia, Kiwi e non ricordo cos'altro, mi viene un bruciore alla lingua e mi accorgo che ci sono come dei taglietti che mi bruciano e a volte esce un po' di sangue.
L'ho detto una volta al mio medico e mi ha detto che dopo tanto tempo di cibo leggero in ospedale, le papille gustative non sono più abituate a tutti i gusti, ma io non ci credo. Sono passati tre anni e sono sempre uguale. Non so proprio. Boh!?!
Comunque la cosa più importante e che la nostra malattia non peggiori.
Ieri tanto per cambiare sono stata male di nuovo.
Sono andata dalla parrucchiera a farmi bella e vuoi per lo stare troppo seduta (quasi tre ore) la circolazione forse ha fatto qualche capriccio ed ho cominciato a tremare. Mi sono seduta e con un po' d'acqua e zucchero mi sono ripresa e poi a casa a mangiare pastra, aglio, olio e peperoncino.
Anche io comincio a pensare che la mia vita è una barzelletta. In una settimana stare male tre volte. Mi viene da ridere solo al pensarci. Ah, Ah, Ah, Ah, Ah.
Vostra Antonella.
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