nuova arrivata...help!

[mariabarbera]

Ciao mi chiamo Mirella e sono la figlia di Maria (malata di IP)
Siamo nuove del forum perche' da poco hanno diagnosticato a mia mamma Ipertensione polmonare....Siamo ancora nel vortice degli esami ....
domani abbiamo incontro con il cardiologo che leggera' gli esami strumentali.....
Non so ancora darvi dettagli della malattia ma presto vi scrivero' tutto.....
Sono a pezzi, io ho un amore smisurato per mia mamma (mia mamma ha 65 anni) .....ho il terrore di perderla , non riesco neanche a scrivere ...ho come il cervello ovattato...
Siamo in cura presso l'ospedale delle Molinette di Torino (dott. Grosso Marra cardiologo e Baldi pneumologo) ....c'e' qualcuno che lo conosce o che e' in cura li?
Ho visto alcuni post di persone che ci hanno lasciato, inutile dirlo mi hanno tagliato le gambe.....
Con le cure si puo' avere una prospettiva di vita o questa brutta bestia e' peggio del cancro? Da quanti anni combattete con questa malattia?
scusate forse sono un po' sconclusionata ma sono cera che capirete il mio stato d'animo...mi sento in una stanza al buoi!!!
.grazie a chi vorra' starmi vicino e rispondermi
ciao Mirella

[adriana]

Ciao Mirella, prima di tutto stai serena. L'IP è una malattia abbastanza impegnativa, e come tutte le malattie è diversa in ogni persona a seconda come reagisce il corpo alle medicine. Io ho 70 anni, la mia IP è stata portata da un'altra malattia del sistema immunitario: la sclerosi sistemica o sclerodermia. Quando me l'hanno diagnosticata, tre anni fa, ero già grave, e i primi tre mesi sono stata curata molto male. Poi per fortuna ho scoperto il centro di Bologna che da stesa che ero, mi hanno rimesso in piedi! Sono stata molto bene per circa un anno, poi la sclerodermia ha avuto il sopravvento e mi sono aggravata, così siamo passati ad una cura più impegnativa: il Flolan. Ora sono passati altri due anni e mi sento abbastanza bene. Quasi tutte le persone che vengono su questo forum hanno una IP primaria e questa è più facile da curare, infatti alcune sono ammalate da moltissimi anni. Certo che la vita cambia, bisogna condurre una vita più al rallentatore, io ad esempio, ero molto dinamica, ma ora la patente mi consente una buona autonomia, infatti non posso fare lunghe camminate a piedi. Quindi, stai serena per la tua mamma, le cure ci sono, dovrà solo stare un po' tranquilla, ma ti assicuro che se ha già nipotini, li vedrà crescere, e se non li ha, farà a tempo a vederli nascere. La vita le riserverà ancora tante gioie! - Dai un bacio alla tua mamma per me - Adriana

[mariabarbera]

Carissima Adriana,
ti ringrazio per la tua bellissima e incoraggiante risposta......mia mamma mi aiuta tantissimo (anzi e' fondamentale) per la cura dei miei due piccoli bambini (Andrea 6 anni e Alberto 3 anni)..
Io lavoro, mio marito va via per lavoro tutta la settimana e se non ci fossero i miei sarei sola a gestire questa situazione piuttosto impegnativa di suo....
Ora mamma ha tanti dolori alla schiena , appena fa un piccolo sforzo deve fermarsi (al momento prende solo il diuretico perche' aspettavamo gli esiti degli esami per la conferma di IP) ....e quindi la tengo a riposo!!!!!!!!!!!
ora aspetto domani e vediamo il cardiologo cosa dice.....come dicevo spero possa gia' lui darle la cura (visto che il day hospital pneumologico ce l'ha il 23 febbraio...).
Carissima Adriana, ti faro' sapere e ancora grazie per il tuo supporto......un caro abbraccio e un bacio grande!!!!!

ps Sei una bellissima nonna, mantieniti cosi'...ti faccio i miei complimenti!!!

[mariolion]

Ciao Mirella, forse la testimonianza di un uomo di 35 anni quasi, ammalato di IP praticamente da sempre e che fa una vita tuttosommato normale potrà aiutarti a stare tranquilla ovviamente ognuno di noi è diverso e risponde diversamente alle cure e alla malattia stessa, ma io che ci convivo da una vita dico sempre che questa in realtà non è una malattia ma una condizione alla quale con il tempo ci si abitua, certo non bisogna sottovalutarla ma non me la sento proprio di paragonarla al cancro, affrontate la cosa con calma e razionalità e alla tua mamma dovesse essere diagnosticata IP allora muovetevi presto presso un centro specializzato per questa malattia che purtroppo non è molto conosciuta, i centri specializzati non sono tanti, che io sappia ci sono Bologna, a Parigi e in America, non ricordo bene dove, ho sentito parlare anche di Roma ma non so dirti molto, io sono in cura a Bologna ormai da quasi due anni e ti dico che a febbraio di due anni fa non riuscivo a fare due passi senza che mi venisse l'affanno, a distanza di circa 6 mesi sono tornato a lavorare e fare la mia vita di sempre
Spero di esserti stato utile, in bocca al lupo per la tua mamma e tienici informati
Ciao!

[mariabarbera]

Ciao Mario,
la tua mail insieme alla mail di Adriana mi da molta forza.....moltissima forza....se la devo dire tutta mia mamma e' malata di IP ma e' come se lo fossi io con questa ansia che mi attanaglia...e con due pupi piccoli da gestire non e' la cosa ne' piu' semplice ne' ottimale!!
Mi dispiace che da sempre devi lottare con questa brutta bestia..pero' ti sento forte e determinato e questo ti fa onore e mi riempie di gioia per te....
Per adesso grazie mille della tua testimonianza....grazie davvero...
Quando una persona inizia un cammino con la malattia si sente davvero sperso e trovare altre persone con esperienze simili che raccontano e che danno "dritte" e' una cosa impagabile...
Ti terro' informato...
e ancora GRAZIE per tutta la forza che mi hai infuso!!! un caro abbraccio Mirella

[Dario71]

ciao Mirella,
sono Dario, 40 anni compiuti.
La mia è dalla nascita, a 7 anni il primo cateterismo "dubbioso" (e lo ricordo con dolore, erano altri tempi e altre tecniche).
Dubbioso perchè non si capiva bene se dipendesse dal cuore malformato o dalle pressioni polmonari. Però come bambino stavo bene, sembrava più dipendesse dal cuore geneticamente rovinato. (pensa che mio nonno, al quale diagnosticarono stessa cosa, è morto poco tempo fa a 100 anni e un mese, ed aveva fatto una vita da operaio anche in cantiere!)
Fin da piccolo io ho fatto sempre una vita tranquilla, ma non da eremita. Nuoto in piscina e mare, montagna fino a 2500 metri, per un po' anche basket .... controlli al cuore sempre nella norma di un cuore fatto così.
Nel 2003 il fisico ha cominciato a dare segni di stanchezza, ma io come un testone l'ho ignorato ... fino all'aprile 2010. Lì crisi vera, due ricoveri immediati e a distanza di pochi giorni. Affanno anche per spostarmi dalla sedia del tavolo alla poltrona, e ti assicuro che non abito in una casa tanto enorme... ma anche quel tragitto era un calvario.
Sono entrato in ospedale con 206 pulsazioni al minuto, in ambulanza.
Da allora è stata diagnosticata l'IP, iniziata la cura e ora faccio una vita normale e regolare, ovviamente senza stravizi.
Ma posso lavorare, passeggiare anche 10 km al giorno senza affanno!
Forza! La IP è sì una brutta patologia, ma se curata è possibile tenerla sotto controllo.
Un abbraccio Dario

[Daniela71]

Ciao Mirella, benvenuta e un caro saluto alla tua mamma.
Io mi chiamo Daniela e mi hanno diagnosticato l’ip nel 2008 a 37 anni. Nella mia ignoranza quando me l’hanno diagnosticata, trattandosi di ipertensione non mi sono spaventata. Pensai: “un po’ di pressione alta nei polmoni che sarà mai…” poi leggendo qua e là su internet ho capito cosa avevo. Comunque ogni caso è differente dall’altro, per quanto riguarda la mia esperienza, io ho l’ipertensione polmonare idiopatica quella che non ha una causa identificata, e sono stabile ormai da 4 anni. I farmaci permettono di fermare il decorso della malattia. Probabilmente la tua mamma farà solo un po’ più di fatica a fare le cose, deve rallentare, e dovrà fare qualche capatina in più del solito in ospedale per i controlli, ma penso che è ben ricompensata dalla gioia di avere i suoi nipotini intorno e dalla presenza della sua “bambina” che sta dimostrando di volerle un gran bene …
Con affetto
Daniela

[mariabarbera]

ciao Dario,
ti ringrazio per avermi raccontato la tua storia.....come dicevo, quando scoppia una malattia soprattutto poco conosciuta sembra di girare in una stanza al buio....di essere un gatto che corre sui muri!! Un disastro insomma.....Leggo che ora sei sotto controllo e che conduci una vita pressoche' normale....sono felice per te......sono felice dal piu' profondo del cuore....
Entrare in un forum cosi' ristretto( per pochi intimi oserei dire) fa si che uno si affezioni a tutti quelli che scrivono e raccontano la propria storia...
Perche' la mia stessa sofferenza e' la vostra....e viceversa...
Grazie ancora Dario, un caro abbraccio con affetto
Mirella

[mariabarbera]

Carissima Daniela,
l'avermi chiamata la "bambina<" di mia mamma mi ha fatto molto commuovere...perche' e' cosi!!! Ci hai visto proprio bene!!!!
Pur avendo due figli e 40 anni mi sento sempre la sua bambina e lei la mia mamma!!! Credo che per molte persone sia cosi' anche se non per tutte!!!
A volte si ha timore, vergogna di esprimere i sentimenti e invece a me piace farlo, cosi' in modo diretto e ad alta voce
Per questo ringrazio anche te delle bellissime parole che mi hai scritto.....sono contenta che la tua brutta bestia si sia fermata e sia sotto controllo.....
Grazie, grazie ancora per il tuo racconto ....mi hai (e avete) infuso tanto coraggio...
grazie mille con tanto affetto Mirella

[speraza]

Ciao Mirella!!ti ho ascoltata con attenzione e dico ASCOLTATA!!!!! perchè per me tu stavi parlando e non scrivendo ,ho avuto proprio la percezione della tua voce anche se non ti conosco.comprensibile la tua paura ,il tuo smarrimento ,però passato un primo momento .......respira ,e tranquillizzati ,già la tua mamma sarà preoccupata di suo ,se ti vede te così non l'aiuti di certo. io ti parlo da paziente e da paziente ti dico che prima si accetta questa patologia e meglio è se si accetta la combatti io l'ho ignorata per tanti anni e solo da tre anni mi sto curando ,anche se i medici di palermo me l'avevano diagnosticata tanti anni fa.però siccome mi era stata causata da un difetto cardiaco congenito, si dedicavano a curare la parte cardiologica,nel frattempo ho condotto una vita normalissima tra un controllo e l'altro .invece 3 anni fa le cose sono precipitate ,e allora mi sono messa alla ricerca di un centro adatto al mio caso . così sono arrivata a bologna.per fortuna oggi si può fare qualcosa per combattere questa ip per cui affidati ai medici (competenti)naturalmente .e sii un pilastro per la tua mamma .io l'ho vissuta prima di te questa esperienza con la mia mamma che aveva quasi la stessa età della tua ,adesso la mia non c'è più fisicamente, ma sono convinta ch'è sempre con me.purtroppo ha avuto una di quelle cose che non perdonano.quando andavo a trovarla in ospedale (e già sapevo)arrivavo sempre col sorriso sulle labbra,non le facevo mai capire che ero eccessivamente preoccupata,le raccontavo tutto ciò che facevo durante la giornata ,le parlavo di mio figlio ,le portavo i saluti degli amici ecc....quando uscivo da quella stanza dopo averla salutata per tornare il giorno successivo dovevo fermarmi un pò perchè avevo il cuore a mille e le lacrime che mi annebbiavano la vista!!!ma che dovevo fare!!!!!ho dovuto avere la forza di affrontare il tutto.scusa se ti ho raccontato le mie cose è la prima volta su questo forum che sto parlando della mia mamma ma ti ho voluto raccontare brevemente questa mia esperienza solo per solidarietà .FORZA!!!!se diranno alla tua mamma che ha l'ipertensione polmonare coraggio farà degli accurati controlli le daranno una cura ,ma stai tranquilla che non succede quello che pensi tu .ti abbraccio Mirella abbraccio anche la tua mamma , facci sapere come va !!!SEMPRE CON IL SORRISO !!mi raccomando!!!

[mariabarbera]

Carissima Speranza,
mi ha commosso immensamente il tuo post ....per mille motivi...perche' mi hai ASCOLTATA, perche' mi hai raccontato una cosa estremamente personale come le tue sensazioni, e per la forza che hai dimostrato durante la malattia della tua carissima mamma....
Quel nodo al cuore e allo stomaco che solo un figlio (in questa caso una figlia) puo' provare......ci siamo capite perfettamente....Non ho parole per ringraziarti del tuo affetto, della tua comprensione e della tua estrema sensibilità..... Davvero grazie di cuore

Ieri siamo andati dal cardiologo per fargli vedere la tac e la scintigrafia.....ha detto che parrebbero confermare ipotesi di ipertensione polmonare...ma dobbiamo aspettare il 23 cm per fare il day hospital pneumologico (spirometria ed esami sangue)...
Se anche qui confermano l'ipertensione si dovra' fare il cateterismo per comprovare definitivamente la patologia di ipertensione polmonare...
SENZA IL CATETERISMO la regione Piemonte non fornisce le medicine del caso, o meglio non le fornisce in forma mutuabile....
Vi torna tutto l'iter? anche voi avete dovuto fare cosi'??
Sono sempre piu' fermamente convinta di portarla a Bologna, ma immagino sia meglio andare con tutte le analisi fatte (tac , scintigrafia, spirometria, cateterismo etccc) ...sbaglio?

Intanto mamma continua a non stare bene e ieri sera le e' venuta la febbre con tanto mal di gola...
Ora mi chiedo anzi vi chiedo...la febbre e' una manifestazione della malattia o e' una cosa a se' stante?
Ieri il cardiologo l'ha vista che non stava bene ma ha solo consigliato di andare al pronto in caso di peggioramento dell'affanno....
Attendo ansiosa vostri pareri e ancora grazie....non sapete quanto mi state facendo coraggio!!!
Un bacione, un abbraccio e buona giornata...che il sole splenda nei vostri cuori

[Daniela71]

Ciao Mirella, io anche se ho l’ip non ho mai avuto febbre, quindi mi viene da pensare che ce l’abbia per altre ragioni, comunque va tenuta sotto controllo, e spero che le passi presto visto che la febbre debilita parecchio. La regione Piemonte è una delle poche regioni italiane che ha riconosciuto come malattia rara l’ipertensione polmonare. In Lombardia non è così, comunque se viene confermata l’ip ti consiglio di andare all’asl a chiedere l’esenzioni e attivarti per avere l’invalidità civile, avrete vita più facile. Le medicine specifiche per l’ip sono comunque gratis, le passa l’ospedale o le asl di competenza. Io pago gli altri farmaci per il cuore, forse tua mamma, proprio perché in piemonte l’ip è malattia rara non dovrà pagare nulla. Mancano 12 giorni al cateterismo, per l’ip prima si inizia con le terapie meglio è. Speranza ti ha detto delle cose molto importanti, cerca di tenere su di morale la tua mamma, e soprattutto cerca di stare su di morale anche te, perché è soprattutto questo di cui ha bisogno la tua mamma e non scoraggiarti.
Tienici aggiornati.

Con affetto Daniela

[mariabarbera]

Carissima Daniela, il cateterismo lo fara' non so ancora quando solo dopo che il day hospital del 23 avra' confermato che sia veramente IP...sono sulle spine come mi avete giustamente indicato voi prima inizia con le cure meglio e'....
Allora la febbre sara' una cosa "indipendente" dalla Ip.....Tu come stai? cosa farai di bello nel we?
Ti mando un caloroso abbraccio e ti ringrazio ancora per il conforto
con affetto Mirella

[adriana]

Ciao Mirella, questa mattina non riesco ad inserire i messaggi, ne ho già scritti quattro spero ora di riuscire con questo.
Io non ho mai avuto febbre e tutti i disturbi che soffre la tua mamma, ma solo una grande stanchezza cronica, non sono mai svenuta come è capitato a tanti così che la mia IP è stata diagnosticata quando era già di grado severo. IL CATETERISMO E' L'UNICO ESAME CHE PUO' DARE UNA CERTEZZA SULL'IPERT. POL. E STABILIRNE LA GRAVITA'. E' un'esame invasivo anche se non doloroso e io sono un po' perplessa nell'apprendere che i medici stanno prendendo tempo. Passano la tua mamma dal cardiologo al pneumologo e viceversa, Se avevano questo sospetto, perchè non hanno fatto subito il cateterismo? Forse perchè è un'esame invasivo? Ma tutti noi ne abbiamo già fatti diversi e non abbiamo mai avuto problemi. Che dirti? magari puoi provare a telefonare a Bologna in cardiologia nel reparto del prof. Galiè tel 0516364008, risponde la segreteria, normalmente rispondono subito ma essendo sabato e domenica non so. Se riesci a parlare puoi esporre con calma i tuoi dubbi e sentire loro se è il caso di aspettare fino a dopo il 23 febbraio. E poi un'altra cosa. Io quando ho l'influenza con appena 37 e mezzo di febbre prendo subito l'antibiotico perchè il mio medico curante vuole che l'infezione rimanga nelle prime vie respiratorie e non scenda ai bronchi o ai polmoni che sono molto deboli. Quindi chiedi al cardiologo se è il caso di prendere subito antibiotici. Certo che questo è un momento molto stressante, non aver una diagnosi certa, bisogna avere molto autocontrollo, e anche noi possiamo darti consigli solo sull' ipert. polm. ma magari è un'altra cosa! Capisco il tuo stato d'animo - Coraggio

[gottardi daniela]

Ciao Mirella é un po' di giorni che leggo i ms sul forum.Io sono Daniela di Como,,malata di ip non sto a raccontarti la mia storia xché ognuno vive la sua esperienza con dei sintomi diversi, ti sono vicina xché 1 anno e mezzo fa anche io con la mia famiglia vivevamo questi momenti certamente non belli anche xché non sapevamo neanche l' esistenza di questa malattia.Adriana ha ragione trova al piu' presto il medico giusto perchéa volte l' iter é un po' lungo,andare alla fonte é meglio,per te ma sopprattutto x tua mamma cosi' risolvete la cosa piu' velocemente. Un bacio a te e a tua mamma ciao.