nuova arrivata...help!

[Daniela71]

Ciao Mirella, io sto bene grazie. Hai visto che persone meravigliose ci sono sul forum, sempre pronte e disponibili a mettersi a disposizione con le proprie esperienze e soprattutto con buoni consigli.
Ti auguro un buon week end
un abbraccio a te e alla tua mamma

Daniela

[mariabarbera]

Ciao Adriana, grazie mille delle dritte....chiamo Bologna cosi' sento cosa mi dicono....
Dobbiamo aspettare il dh del 23 febbraio dal pneumologo perche' prima non c'era posto.....e siamo alle Molinette di Torino...uno dei principali ospedali del Nord...vabbe' lasciamo stare le lamentele...

Grazie anche per il consiglio dell'antibiotico.....sei veramente molto gentile, disponibile e affabile...dalle tue parole passa tutto il tuo affetto grazie mille vi tengo aggiornati!!!
Vi auguro un buonissimo sabato
ciao!

[mariabarbera]

Ciao Daniela,
spero vivamente che ora tu stia meglio e che la bestia sia sotto controllo.... Noi siamo si Torino, ho letto che sei di Como
dove vai a curarti? Anche tu a Bologna...???
Grazie mille per il tuo messaggio....siete tutti molto affetuosi, simpatici e disponibili....grazie!!!!!!!!!!
Un carissimo abbraccio buon sabato...

[mire]

Ciao Mirella, anche io mi chiamo così.

la mia i.p. è stata riscontrata tre anni fa è di tipo idiopatico e grazie alla prontezza dei medici, dell'ospedale monzino di Milano, mi è stata diagnostica veramente in fretta ( 1 settimana) . Inoltre grazie alle cure immediate ed i costanti controlli ogni 2 mesi devo dire che conduco una vita piuttosto normale, come dice Adriana un pò al rallentatore ma non mi lamento.
Ti raccomando come ha già fatto Adriana di cercare alternative ai medici ed agli ospedali se questi vanno troppo per le lunghe perchè la prontezza nella diagnosi e nelle opportune cure è fondamentale non solo per la malattia ma anche per lo stato mentale di tua mamma e tua : prima si sa con chi si deve combattere e meglio è. Non ho idea di come sia l'ospedale Molinette ma ho l'impressione che non sia molto tempestivo. Naturalmente scegliete il presidio che più vi da fiducia ma magari una telefonata a Bologna potrebbe accorciare i tempi e migliorare il vostro stato d'animo.
Un abbraccio a te ed alla tua mamma
Mirella

[gottardi daniela]

Mirella sono Daniela da Como no io nn mi curo a Bologna ma a Monza al San Gerardo anche per me la cosa é stata tempestiva ricoverata al lunedi e cominciata terapia al venerdi dopo una serie di esami di cui il tanto nominato cateterismo,morale della favola oggi grazie alle cure con il flolan e le visite ogni due mesi (sempre a Monza)vivo la mia vita direi proprio bene, certo con qualche rallentamento ma riesco a faretutto quello che voglio seguo la mia famiglia,purtroppo l'unica cosa che per ora non faccio é lavorare, ho dovuto rinunciare per un po'essendo ins.in un centro sportivo ma prima o poi qualcosa troveroda fare cosi la mia vita tornera' alla quasi normalita' ora ti lascio.tanti auguri ancora.

[clo]

Ciao Mirella,
per me ormai sono 6 anni e mezzo e alla diagnosi (avevo 27 anni) ero conciata da buttare via…stavo malissimo, non riuscivo quasi più a muovermi…ora invece sto benone! Anche io devo fare attenzione a non strafare e a prendere le cose con un po’ più di calma rispetto a come facevo prima, ma direi che la cosa è gestibilissima, faccio una vita piuttosto normale.
Ho visto che chiedevi della febbre: a me il collegamento non risulta…mi è capitato di avere la febbre, più di una volta, ma non era correlato con la malattia. Anche io, come Adriana, quando ho la febbre devo sempre prendere antibiotici: ho un accesso in una vena centrale, quindi devo stare attenta ad evitare che in caso di febbre, e quindi di sistema immunitario “impegnato su altri fronti”, si infetti l’accesso…
Il mio iter è stato leggermente diverso, soprattutto nei tempi: mi hanno ricoverata d’urgenza e hanno fatto la diagnosi in un paio d’ore basandosi principalmente sull’ecocardio e sulla tac, hanno avviato la terapia e solo quando sono stata in condizioni un pochettino più decenti, un paio di settimane dopo, mi hanno trasferita in un centro più specializzato, in cui mi hanno fatto spirometria, cateterismo e test del cammino. Lì con il cateterismo sono stati in grado di confermare la diagnosi e la gravità della patologia e hanno avviato il piano terapeutico con l’ASL. Io però sono in Lombardia, quindi non escludo che in Piemonte sia necessario il cateterismo per poter iniziare una terapia specifica… certo però che, per i miei gusti, con tua madre se la stanno prendendo un po’ comoda…a meno che dall’ecocardio non siano in grado di presumere che sia una forma lieve…un dubbio: le hanno già fatto almeno l’ecocardio, vero?!?
Ho visto anche che chiedevi dove siamo in cura: anche io, come Daniela, sono in cura al San Gerardo di Monza. Ho visto che Mirella ha citato anche il Monzino, a Milano. So che c’è un centro piuttosto grosso a Roma e che ce n’è uno a Pavia (ma non so quanti pazienti conti). E poi ovviamente Bologna, dove sono in cura la maggior parte di quelli del forum, che mi risulta essere quello con più pazienti in Italia.
Se non sei convinta di come stanno gestendo la malattia, senti un altro parere. Se ci vuole troppo per avere tutti gli esami, prova a sentire se per la prima visita possono accontentarsi di quello che hai in mano, per poi eventualmente fare a tua mamma gli esami mancanti in tempi più rapidi. Come potrai aver intuito, ho un approccio un po’ aggressivo con i medici…tendo a spremerli…
Baci, Clo

[mariabarbera]

Carissime, Mirella ( ) Daniela e Clo, vi ringrazio infinitamente per avermi raccontato le vostre storie e per avermi dato suggerimenti importanti....importanti sia dal punto di vista psicologico che terapetico!!! Sono felice di leggere che dopo i primi momenti ora stiate meglio e che conduciate una vita pressoche' normale...sono felice per voi ed e' di grande conforto per me emia mamma che vi saluta tutti!!!
Ancora grazie, con un mondo di affetto sincero

Ciao, a presto.....buona giornata Mirella

[mariabarbera]

Ciao Clo, scus aprima inavvertitamente non ho risposto...
Si a mamma hanno fatto Tac, scintigrafia, ecocardiogramma, ecodoppler, test del cammnino, holter venoso
il 23 fara' spirometria esami sangue e valutazione pneumologica...
Ancora grazie, siete tutti meravigliosi:)

[valeriagiacobbe]

Ciao mirella, o appena letto le tue bellissime parole, e cioè che sei molto legata con tua mamma, io ha un anno che ho l'ip credimi mi e crollato il mondo adosso quando o saputo che avevp l'ip, la mia e familiare purtroppo ce la avuta mio zio 33 anni fà ma allora non l'anno capita nel 2003 a colpito anche mio cugino, però loro ora sono degli angeli, e adesso a me, sai ero scoraggiata i primi giorni perchè essendo mamma di un bimbo di 4 anni e uno di un anno mi era difficile accettare questa bruttissima bestia, la mia vita era finita affanno notte e giorno il letto non riuscivo a farlo, ed essendo abituata a fare tutto da me era più difficile per me, poi dopo 10 giorni che mi hanno dimessa dall'ospedale mi arriva la chiamata dall'ospedale dicendomi che erano arrivati i farmaci, la sera li prendo e credimi il miracolo niente più affanno scomparso, chiamo i medici e gli dico la situazione loro erano scioccati dalla notizia quasi quasi non ci credevono, o fatto il letto e mi sono pulita la casa con tanta forza, ora a un anno che vivo benissimo con l'ip, certe volte se non sarebbe che la sera prendo i farmaci mi dimentico di avere l'ip, tua mamma ce la farà ma tu devi avere tanta forza per aiutarla con l'ip non si può stare giù di morale, perciò cerca di farti forza un bacione a te e alla tua dolcissima mamma. vvbtttttttttt

[clo]

Ciao Mirella,
beh, sapendolo sono un po' più tranquilla...e tu dirai, ma adesso dovrò mica mettermi a tranquillizare gli altri su quello che succede alla mia mamma?!?! A proposito, salutamela!
Bacioni, Clo

[mariabarbera]

ciao Valeria, non sapevo che questa malatia potesse avere "familiarità"....mi dispiacetantissimo per tuo zio e tuo cugino che ora sono degli angeli....Grazie delle tue preziosissime parole...oggi lo raccontero' alla mia mamma che non deve stare giu' di morale e che presto stara' meglio e potra' tornare a pulire la casa (ahhhh! queste donne....noi siamo malate e pensiamo alla casa!!)
Sono felicisima di sapere che ora stai bene e che riesci a convivere con la bestiaccia...sopratutto capisco le tue difficoltà con i pupi...Io ho un bimbo di 3 anni e uno di sei....due diavoletti!!!!
Ti mando un carissimo abbraccio , ti auguro una bellissima domenica insieme alla tua famiglia e ai tuoi bellissimi pupi...
ciao a presto ! ti voglio bene anche io!

[mariabarbera]

Carissima Clo, ti ringrazio tantissimo invece!!! Mi stai vicino e ti preoccupi di mia mamma!!!!GRAZIE

Giovedi ha il dh pneumologico....vi faccio sapere...
vi voglio bene tutti...siete , ad uno ad uno, persone speciali!!!!!!!!!!
buona domenica clo, BACIIIIIII

[elia antonella]

Ciao, Mirella, io sono Antonella ed ho l' IP idipoatica da quando avevo 9 anni. Si è aggravata quando sono rimasta incinta. A Bologna mi hanno salvata, il mio bambino sta benissimo; adesso fa 3 anni il prossimo 11 marzo ed è una forza della natura.
Io cerco di fare una vita più normale possibile, evitando gli sforzi eccessivi, naturalmente.

Vedrai che tua mamma, con le cure adeguate, starà meglio e poi mi fa piacere sapere che hai intenzione di telefonare a Bologna. Anche a me sembra strano che i medici stiano prendendo tempo. Se hanno il sospetto di IP, dovrebbero ricoverarla, in modo che gli esami verrebbero fatti in un tempo più breve. Spero che non passi troppo tempo per il ceteterismo; quello è l'esame più attendibile, per confermare o escludere che ci sia la malattia.

Facci sapere.

Un abbraccio a te e a tua mamma e un benvenute sul forum.

Antonella.