Pazienti a Roma

[gottardi daniela]

Adriana sei una grande!!!al 1 Aprile se ci conocsciamo mi dai il nome della tua cipria cosi la usero' anchio Ciao e tanti auguri per la festa della donna a te e atutte le donne del forum.Buona giornata

[Alessia]

Buonasera a tutti i componenti del forum. Mi auguro che stiate tutti benissimo! Sono sparita per un po' di tempo a causa di problemi personali (non ci facciamo mancare nulla in casa ) Mia mamma continua a curarsi al San Camillo ma l'inverno scorso ha avuto un versamento pleurico e la dott.ssa le ha prescritto dosi massicce di diuretici ma non gli antibiotici. Ora ha una ricaduta. Ha edemi alle gambe, dispnea e una forte tosse. Comprenderete che sintomi simili fanno pensare all'ip ma anche la pleurite presente la stessa sintomatologia. A qualcuno di voi è mai capitato? E soprattutto,anche senza versamento pleurico, avete mai avuto nuovi episodi nel tempo di piedi gonfi ed aumento dell'affanno nonostante le cure? Mia madre assume revatio, tracleer e dilzene. E se fosse un peggioramento dell'ip? Dovremmo passare ai prostanoidi e mia madre non l'accetterebbe. Leggo che molti di voi stanno molto meglio con il Flolan ma mia mamma rifiuta l'idea. Provate ad immaginare la mia posizione.. Attendo una vostra risposta. Vi abbraccio tutti.

[Alessia]

Dimenticavo, ho parlato al telefono con un medico del Policlinico Umberto I di Roma (ovviamente non farò il nome) e mi è sembrato piuttosto brusco. Non ha considerato minimamente l'evento del versamento pleurico rilevato dalla Tac e mi ha detto (dopo aver sentito che mia mamma ha 72 anni) che secondo lui la malattia è in fase avanzata. Mia madre ha fatto il cateterismo a febbraio ed era sovrapponibile al precedente. La dott.ssa infatti non le ha modificato la cura. Poi è subentarata la pleurite. Come fanno ad esprimersi così senza conoscere il caso? A questo punto, nonostante le mie perplessità, restiamo in cura al San Camillo e mi riprometto di andare a fare un consulto a Bologna. Mi sembra di capire che l'unico "angelo" sia lì.

[adriana]

Ciao Alessia, è inutile farsi domande su domande, o si ha piena fiducia nei medici curanti oppure si cerca controlli anche da altre parti. E' inutile che dici che prima o poi la porterai a Bologna, se pensi che sia meglio farlo, allora va fatto subito, inutile perdere tempo. A me hanno diagnosticato l'IP quando ero già di grado severo, ma semplicemente perchè io non sapevo neppure che esistesse questa malattia altrimenti sarei andata in capo al mondo per curarmi bene. Comunque è successo quattro anni fa, ero stesa e il prof:Galiè mi ha rimessa in piedi, io sono anche sclerodermica e la mia malattia primaria rema contro le medicine, così che dopo un anno ho cominciato ad aggravarmi con piedi gonfi e affanno. Io ho 70 anni e sapevo benissimo che noi di una certa età non possiamo sperare certo in un trapianto, e le medicine sono solo tre: l'iloprost che è una specie di aereosol ma va fatto 6 / 7 volte al giorno, praticamente si è agli arresti domiciliari. Il remodulin che è doloroso e io non avrei sopportato che per quello che mi rimaneva da vivere dovevo soffrire, e ho insistito per avere il flolan. Non c'è alternativa, si deve segliere se vivere ancora un po' o morire. Non so se la tua mamma è depressa oppure no, perchè alla nostra età il flolan, che è un medicinale abbastanza impegnativo, viene dato solo se la paziente è in grado di gestirlo. Così mi hanno rimesso in piedi la seconda volta. Ora non so per quanto tempo starò bene, l'aggravamento è sempre dietro l'angolo, i nostri favolosi medici non possono fare miracoli, al 30 ottobre dovrò fare il cateterismo di controllo e ho un po' paura per quello che mi diranno, cerco di non pensarci sarà come deciderà il destino. Quindi cara cerca di fare il possibile e l'impossibile per la tua mamma, se dovesse succedere il peggio devi essere in pace con te stessa per aver fatto tutto il possibile. - Ti abbraccio forte.

[tano1976]

cara Alessia, innanzitutto un abbraccione.
Sono d'accordo con Adriana: qualora non si abbia (molta o poca) fiducia, meglio muoversi per tempo.
Ti consiglio di contattare la segreteria del laboratorio ip di Bologna così ti sapranno indirizzare con la consueta precisione, gentilezza e pazienza riscontrata pressoché da tutti. Molto probabilmente ti chiederanno di anticipare (via fax o e-mail) i referti per analizzare la questione.
Rinnovo l'in bocca al lupo per mamma.