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[MARTINA88]

Ciao a tutti, sono Martina da milano e ho 25 anni.
"Purtroppo" mi ritrovo a scrivere qui perchè venerdi ho sentito nominare per la prima volta ipertensione polmonare.
oggi ho una seconda vistia ma non so ancora niente di questo nuovo mondo e quindi mi trovo in questa situazione di solitudine.
non ho nemmeno mai scritto su un forum e mi sento praticamente insperta,non so cosa dire, se raccontare la mia esperienza...non so non vorrei essere pesante
scrivo per avere un conforto o saperne di piu perchè,parlare con i miei amici he non sanno assolutamente di quanto sia socialmente e fisicamente spiacevole la mia situazione, è impossibile.
grazie mille.

[mietta2012]

cIao Martina!
Hai fatto bene a scrivere nel forum...qui troverai tanti di quegli amici/amiche che ti aiuteranno, stai tranquilla.
Per quanto mi riguarda è poco tempo che frequento il forum perchè è da poco che mi hanno trovato una lieve ipertensione polmonare secondaria a sclerodermia.
Sei la benvenuta tra noi...forza!
Ho 65 anni, sono di Ancona e sono una tra le più anziane del gruppo!
Parlaci un po' di te se ti va.
Maria Antonietta

[marzia predieri]

Benvenuta Martina in questa grande famiglia! Piacere di conoscerti.
Come ti ha detto Mietta, qui non sarai mai sola.
Sono Marzia di AIPI, se ti facesse piacere ricevere materiale che noi pubblichiamo circa la IP, non hai che dirmelo (marzia.predieri.1@gmail.com) e ovviamente mandarmi il tuo indirizzo postale.
Oppure trovi tutto nel download del sito AIPI.
Intanto ti faccio tanti auguri e a risentirci presto.
Marzia

[Cri]

ciao Martina!!!
da una parte ti darei volentieri il BENVENUTA, ma poi mi viene da pensare che chi arriva a scrivere qui è perchè è in un momento non troppo idillico della sua vita.... comunque ti posso assicurare che qua dentro puoi parlare di tutto senza farti problemi e c'è sempre chi saprà capirti!! sfogati e chiedi tutto quello che vuoi
a proposito, io sono Cri, piacere!!
spero tanto che i tuoi amici riescano a capire la situazione e che ti stiano sempre vicino ....
come dice Marzia, su questo sito trovi un po' tutto quello che vuoi sapere, ma parlarne è anche un po' per non sentirsi soli!!!
un abbraccio gigante

[MARTINA88]

che carineeeee siete state tutte molto gentili! oggi ho fatto la visita, domani mi ricoverano per qualche giorno per fare tutti i vari esami.
la dottoressa oggi mi ha detto che molto probabilmente ho avuto, senza accorgermene, una live embolia polmonare.
domani mi faranno tutti gli esami e presto tornerò da voi per darvi l'esito.
è bello sapere che nel mondo ci sono ancora persone buone come voi!
oggi mi ha fatto fare 10 scalini con conseguenza labbra viola e cuore a mille.
inutile dirvi che tra i vari esami fatti tutti di dicevano che dovevo perdere qualche kilo e che ero ansiosa.
mi sono fatta prescrivere dopo un bel po di tempo e quasi convincendo il medico il test da sforzo.
hanno dovuto interropere perchè dopo 1 minuto sono diventata cianotica e stavo per svenire.
sono un po confusa perchè ho scoperto il tutto da una settimana.
(scusate non so spiegarmi molto bene )
Voi come state?? sicuramente avrò tempo di leggere anche le vostre storie.
mi spiace di non poterlo fare ora.
grazie grazie grazieee!!!
GRAZIE A MARZIA MIETTA E CRI!

MIETTA L'ETA' NON CONTA SI è GIOVANI NELL'ANIMO!

[lella65]

Ciao Martina, benvenuta in questa grande famiglia, anche se avrei preferito conoscerti in un altro contesto.
Ora il tuo compito è quello di farti tutti gli esami necessari per poter poi iniziare a curati nel miglior modo possibile.
L'IP è una malattia non comune, ma in questo forum ci si sente davvero in famiglia.
Ti auguro un grosso grosso in bocca al lupo per i tuoi esami clinici.
Appena puoi tienici aggiornati sulle visite.
Un abbraccio
Laura

[Andreina]

Un benvenuto anche da parte mia.
Scoprire una malattia che non si conosce fa sempre paura, ma avere tanti amici che ti sanno capire, dare tanti consigli e tanto affetto fa sentire tutto più leggero e ti regalano tanta voglia di lottare e di vincere!!
Fai tutti i tuoi controlli e non tenerti nessun dubbio. Se non ti senti soddisfatta sai che a Bologna c'è il centro per eccellenza che potrà darti tutto il supporto possibile.
Auguroni!!
Un grosso abbraccio
Andreina

[Dario71]

Benvenuta tra noi,
qui troverai tante risposte ai tuoi dubbi, nel corso dei mesi vedrai che è come avere una nuova famiglia "virtuale ma sempre presente".

Un paio di cose te le suggerisco da subito:
non sentirti mai timorosa di chiedere o di raccontare, qui tra noi più si parla, più ci si sente meno in difficoltà e meno soli. Ognuno di noi ha una situazione e un'esperienza diversa, ma tutti abbiamo consigli/suggerimenti da prendere e dare. E soprattutto qui dentro trovi sempre persone che sanno di cosa parli.
Molto spesso (forse buon per loro) chi non vive questa malattia direttamente o indirettamente, non capisce fino in fondo noi che ne siamo affetti.

Seconda cosa, se non vedi sostanziali miglioramenti, o resti insoddisfatta dal medico o vedi sue insicurezze nel trattare l'IP, non esitare a fare un salto a Bologna. Lì c'è un centro veramente specializzato e competente. Me ne sono reso conto personalmente alla prima visita.

In bocca al lupo
Dario

[tano1976]

ciao Martina, benvenuta

Non posso che condividere ciò che hanno già detto in precedenza gli altri amici della famiglia ip: qui troverai senz'altro conforto e consigli pratici nonché "inalazioni di fiducia" per questa nuova partita da combattere e vincere con fiducia e ottimismo.

Mi sento solo di aggiungere che se poi sarà confermata l'ip da embolia polmonare (ossia la forma da "cuore tromboembolico cronico") ..corrisponde alla mia e quindi rimango ben volentieri a disposizione per qualunque informazione (non "rubando" il lavoro ai preziosissimi medici dello staff ip ..sono un semplice ragioniere ).

Un abbraccio

[adriana]

Ciao Martina, sono Adriana, la veterana del gruppo, infatti io potrei quasi esserti nonna, ho 71 anni, però credi sono giovane di cervello. l'Ipert. Polm. come ti sarai già accorta da sola, è una malattia rara e subdola e anche differente da soggetto a soggetto. Quindi va ASSOLUTAMENTE curata in un centro specializzato, dove solo l'esperienza e la ricerca fa si che ogni paziente abbia la sua cura specifica. Noi del nord (io abito a Piacenza) siamo abbastanza fortunati perchè Bologna non è molto lontana mentre tanti amici arrivano anche dalla Sicilia e dalla Sardegna. Quindi appena dimessa dall'ospedale di Milano telefona al 051-6364008 alla segreteria del reparto di cardiologia del prof. Galiè all'ospedale S.Orsola di Bologna. Non aspettare perchè anche se è vero che i miracoli non li fa nessuno, in quel reparto si ha la certezza di essere nel posto giusto e curati al meglio, con competenza, gentilezza e disponibilità, e tu che sei tanto giovane, devi ASSUTAMENTE avere la cura giusta per vivere una vita lunga e normale. - Ti abbraccio forte forte -

[Annetta60]

Ciao Martina e benvenuta anche da parte mia! Io mi chiamo Anna, sono di Pescara, ed ho la tua stessa malattia dovuta a moltissime embolie polmonari e sono anch'io in cura a Bologna nel reparto del Prof. Galiè. Quando hai terminato i tuoi esami rivolgiti a loro perché sono delle persone speciali a me hanno ridato una seconda possibilità di vita, io stavo per morire se non andavo a Bologna. Ti faccio tanti in bocca al lupo e se vuoi puoi scrivermi ogni volta che ne senti il bisogno io sarò felice di poterti dare qualche consiglio. Ciao a presto!!!!!
Dimenticavo di dirti la cosa più importante, tutte le persone di questo forum sono delle persone speciali, a me sono state di grande aiuto, nei giorni più brutti della malattia leggendo le loro storie e i loro consigli mi sono sentita amata e meno sola. Queste persone hanno un qualcosa in più che gli altri non hanno, e nel momento del bisogno, puoi contarci, ci sono sempre per darti conforto ed amicizia. Grazie a tutti voi vi voglio bene!!!!!

[lella65]

Ciao Martina,io già ti ho dato il ben venuta in questa famiglia virtuale, ma vorrei aggiungere un altro piccolo pensiero.
Anche io mi sono iscritta da poco in questo forum, non sono per fortuna malata di IP, ma purtroppo conosco la malattia poiché ne è malato un mio caro parente.
Anche io come te ho paura di essere noiosa nello scrivere raccontando le proprie esperienze, ho paura di pare la figura della saccente che dice alle persone cosa devono o non devono fare, ma ora mi è venuto proprio d'istinto scriverti di nuovo.
Dopo la visita ed il ricovero che farai a Milano, contatta l'ospedale di Bologna Sant'Orsola e nello specifico il reparto del Prof. Galiè. Sono in gamba preparati e competenti. Ci sono passata con il mio parente che,pur venendo da un'altra città, ha deciso di farsi seguire a Bologna, tralasciando il centro dove era in cura fino ad ora.un abbraccio
Laura

[claudia]

ciao martina,sono Claudia64, mi sento in dovere di scriverti perché la mia avventura con l'ipertensione polmonare dovute a embolie e' iniziata l'anno scorso in gennaio. Sono da Treviso, sono stata a bologna , se vuoi ti raccontero' la mia avventura, sono stata operata e grazie a dio, uno dei pochi casi , sono guarita!!!!! E' stata durissima soprattutto di morale , mi sento di dirti che BOLOGNA mi ha salvato la vita. Ho conosciuto tramite questoforum e soprattutto al sant'Orsola gente speciale devi fidarti e vedrai che , spero , si risolve tutto. Forza.Un abbraccio Claudia

[antonella elia]

Ciao Martina, benvenuta abnche da parte mia.
Sono Antonella di Comiso (RG) ho 38 anni e sono anche io, come tanti, in cura a Bologna, centro non solo di eccellenza medica, ma anche di eccellenza umana, perchè lì trovi anche una famiglia, perchè sono tutti umani, dagli infermieri ai medici agli OSS.
Io sono in cura a Bologna, perchè ho avuto un bambino, la quale gravidanza ha peggiorato la mia IP idiopatica. Mi hanno salvato la vita.
Quì sei in una grande famiglia e puoi condividere con noi tutto quello che vuoi, anche le cose più banali.
Ti abbraccio forte e ancora benvenuta e facci sempre saper gli aggiornamenti.

Antonella.

[clo]

Ciao Martina,
innanzi tutto benvenuta nel forum e scusami se scrivo solo ora.
Anche io sono di Milano e anche nel mio caso alcuni sintomi sono stati ignorati perchè avevo qualche chiletto di troppo. Capita, purtroppo. Sono un po' più vecchia di te (ho appena fatto 35 anni), ma la malattia mi è stata diagnosticata poco dopo il mio 27esimo compleanno, quindi so cosa può voler dire stare così alla tua età.
Ma forse quello che ti sto per dire ti interessa di più: quando mi hanno ricoverata la prima volta ero messa tanto male che non riuscivo più quasi a camminare, il giorno prima ero svenuta per pochi scalini; ero grave, tanto, e hanno dovuto darmi molti farmaci perchè il mio organismo iniziasse a rispondere. Nonostante tutto questo, ora cammino senza problemi, sono anche andata a ballare qualche volta (ballare non è mai stata la mia passione, per questo mi sono fermata a "qualche volta" ), faccio le scale...alla fine, faccio una vita abbastanza normale...e, ti ripeto, ero davvero grave...
Due note:
1- parla quanto vuoi e di quello che vuoi, come ti hanno già detto qui non ti devi ASSOLUTAMENTE fare problemi
2- so che ora i tuoi amici ti sembrano estranei che non capiranno mai; per alcuni, è vero; ma scoprirai che altri col tempo impareranno a capirti perfettamente (io ammalandomi non solo ho avuto modo di sentire quanto immensamente forti fossero alcune amicizie ma ho anche scoperto che alcuni che consideravo poco più che conoscenti sono in realtà amici splendidi: queste persone hanno imparato a starmi vicino come una seconda famiglia). Abbi fiducia, e pazienza.
Facci sapere com'è andato il ricovero!
Baci, Clo