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vittorio
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Messaggioda vittorio » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

Ciao a tutti <BR>sono Vittorio....lo so étanto che non scrivo...ma posso assicurarvi che vi leggo ugualmente. <BR>Perche non ho scritto? Non sono sereno.... <BR>Vi racconto un po la mia storia. <BR>Io ho perso una bambina di 15 mesi per colpa dell\'ipertensione polmonare...correva l\'anno 2002. <BR>Con mia moglie, dopo vari consulti, abbiamo deciso di avere un altro figlio (ne abbiamo uno che ora ha 9 anni). <BR>Nel 2003 nasce il piu piccolo della famiglia. <BR>Ovviamente la nostra esperienza ci porta a fare dei controlli...ma piu per noi che per un eventuali malattia del bimbo. Nel luglio di quest\'anno invece scopriamo che anche il nuovo arrivato, che ora ha 2 anni, ha l\'ipertensione polmonare. <BR>Ora lo teniamo in cura al Bambin Gesù. E\' al primo stadio. Lo stiamo curando con calcio antagonisti. <BR>Questa situazione ci ha creato un po di casini...pero ora vediamo di tirarlo fuori. <BR>Per notizia sono in corso ricerche genetiche su tutta la famiglia. <BR>Scusatemi se vi ho \"ammorbato\" (si dice a Roma)...ma era quello che volevo fare. <BR>Un abbraccione a tutti <BR>Ciao <BR>Vittorio

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Cri
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Messaggioda Cri » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

Vittorio... leggo ore il tuo messaggio e... mi si éstretto il cuore!! <BR>posso immaginare la sensazione di panico che potete aver provato.. prego veramente con tutto il cuore che con le cure disponibili ora, si possa mantenere se non risolvere la situazione... vi sono veramente vicina.... <BR>avete fatto bene ad iniziare delle ricerche genetiche sperando, chissa mai, che delle cose che potrete forse scoprire voi ora, possano aiutare qualcuno più avanti!! <BR>Vitorio... cosa posso dirti se non FORZA!!! <BR>un forte abbraccio Cri

giulietta
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Messaggioda giulietta » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

Ciao Vittorio, certo che \"devi\"....parlare sfogarti qui, évero che non siamo molto presenti ma ho sentito che ci leggi! anch\'io ultimamente entro di rado ma leggo! Ho visto il tuo scritto e ho gridato ma che \"jella\", o che \"destino\"...che rabbia......mi viene! Sentire che un bimbo non può godere della serenità  che appartiene all\'infanzia, Sò che sei forte come lo étua moglie, anche perchénon rimane che lottare e sperare.........ma sono sicura che ora ci sono anche più cure per affrontare l\'ipertensione e forse essendo piccolo, ha tante possibiltà  di fare una vita felice! Io auguro a te e alla tua compagna/moglie.......tutta la forza e la fede per affrontare difficoltà  che piovono addosso come chicchi di grandine a forma di macingni....... <IMG SRC="images/forum/icons/icon24.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_mad.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <BR>Un abbraccio stretto......Giulietta <IMG SRC="images/forum/icons/icon_wink.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <BR>ti allego una foto piena di luce e colori.....i colori dell\'autunno, della raccolta dell\'energia per affrontare l\'inverno! Sono anni che fà  inverno a casa tua.......ma piano piano la neve e il gelo si sciolgono con leggerezza....ciaooo......<BR><BR>[ Questo Messaggio éstato Modificato da: giulietta il 19-09-2005 08:48 ]

vittorio
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Messaggioda vittorio » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

Be cosa posso dirvi....vi devo ringraziare infinitamente, anche perche sono sciuro che qui nel forum ci sia tanta di quella solidarietà  che fuori se la sognano. <BR>Be Giulietta...io e mia moglie, diciamo fortunatamente, quando ci ésuccesso della bambina abbiamo detto \"bisogna guardare avanti e fare in modo che questo non accada piu\"... e cosi oggi ci troviamo con un centro al Bambin Gesù che aiuta moltissimo. Quando si écolpiti da un dolore o ci si chiude o ci si apre....noi pensiamo che dobbiamo guardare avanti ed aiutare....poi voi mi insegnate che con le malattie rare nessuno aiuta. <BR>Be per ora un abbraccione a tutti <BR> <BR>P.S. mercoledì abbiamo un controllo....speriamo bene <BR>

Marina
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Messaggioda Marina » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

Ciao Vittorio, non riesco a trovare le parole...étutto così ingiusto. Vi abbraccio fortissimo e spero che tu e tua moglie non perdiate mai la speranza. Mercoledì com\'éandata? <BR> <BR>A presto. <BR> <BR>Marina <BR> <BR>

vittorio
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Messaggioda vittorio » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

ciao Marina <BR>mercoledi hanno detto che la pressione élievemente calata, anche se di poco, ma si continua con i calcioantagonisti (adalat). <BR>Controllo tra 15 giorni. <BR>Un abbraccione e grazie di tutto <BR>Vittorio <BR>

Marina
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Messaggioda Marina » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

Ciao Vittorio, <BR> <BR>anche se lieve épur sempre un miglioramento...giusto? Non perdete mai la speranza, mi raccomando, anche se so bene che non éfacile. <BR>Ricambio l\'abbraccio a te, ai tuoi piccolini e a tua moglie. <BR> <BR>Marina <BR> <BR>P.S. Come si chiama il tuo piccolino? \"In bocca al lupo\" per il prossimo controllo.

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pisana
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Messaggioda pisana » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

ciao vittorio, <BR>non sai quanto mi dispiace per il vostro piccolino e immagino il vostro stato d\'animo in questi giorni. spero tantissimo che con le nuove terapie introdotte negli ultimi anni la sua situazione possa stabilizzarsi e che lui possa fare una vita del tutto normale. vi penso molto. <BR>un abbraccio forte e un saluto a tutti gli amici del forum dove manco da giugno... <BR>pisana <BR>
Per ulteriori informazioni sulle attività dell'AIPI e servizi per i pazienti potete contattarmi in qualsiasi momento al 348 4023432.

vittorio
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Messaggioda vittorio » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

Be volevo soltanto dirvi che abbiamo fatto il controllo al piccolo Federico, mercoledì 5 ottobre, e la pressione édiminuita, addirittura non si riesce a misurare con ecocardio. <BR>Speriamo bene, anche perchéla settimana prima del controllo lo abbiamo dovuto ricoverare per una \"convulsione febrile\", con questo tempo. <BR>Un abbraccione a tutti <BR>Complimenti per il giornalino édavvero bello. <BR>Vittorio <BR>

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Sonia
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Messaggioda Sonia » giovedì 1 gennaio 1970, 2:33

Ciao Vittorio, sono felicissima per te e tua moglie, ma soprattutto per il piccolo Federico! <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <BR> <BR>Non vi conosco, ma sono convinta che siete delle persone speciali. <BR> <BR>Speriamo che tutto continui ad andare sempre meglio, meritate un pò di tranquillità . <BR> <BR>Con affetto PINA <BR> <BR>


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