un salutone
Ciao a tutti,
<BR>sono Vittorio, quello di Roma, con Federico che ha l\'IP, non so se vi ricordate.
<BR>Chiedo perdono perchénon scrivo sul forum, pero posso assicurarvi che entro leggo e poi, un po per pigrizia ed un pò per mancanza di tempo, non scrivo.
<BR>Bene, volevo solo aggiornarvi sulla mia situazione.
<BR>Federico il 27 luglio dovrà fare il cateterismo cardiaco...speriamo bene. Attualmente ésotto SILDENAFIL, BOSENTAN e COUMADIN. A dire il vero, a noi genitori, sembra che le cose vadano benino.
<BR>Navigando su internet ho preso contatti con genitori francesi, inglesi e portoghesi che hanno bambini con l\'IP. Devo constatare che la ricerca e le terapie stanno facendo progressi. In Canada a settembre inizierà un trial clinico su gene dell\'IP e su molecole,....sperano di risolvere la malattia. Il Dr. che si interessa éDUNCAN di Toronto.
<BR>Un salutone a tutti (non scrivo i nomi anche perchésono sicuro di dimenticarmene qualcuno e non énella mia intenzione farlo).
<BR>Ciao Vittorio
<BR>
<BR>P.S. qualsiasi cosa serve a Roma...sono a disposizione.
<BR>
Ciao Vittorio,
<BR>Io sono Lino e da non molto tempo sono iscritto al forum. Però, come te, anche se scrivo poco... lo leggo molto.
<BR>Vorrei innanzitutto farti gli auguri per Federico e per il cateterismo...
<BR>Mi ha però interessato ciò che hai scritto a proposito della ricerca e in particolare gli studi sul gene dell\'IP. Davvero ci sono buone speranze di guarigione?
<BR>Io ho mia moglie affetta dall\'IP e nonostante questo stiamo pensando di fare un figlio, quindi ti lascio immaginare quanto siamo interessati a tutti i progressi nello studio della malattia.
<BR>Facci sapere riguardo Federico. A presto
<BR>Lino
Ciao Lino
<BR>io sto nel mondo dell\'IP dal 2001 (avevo una bambina con l\'IP)...e posso assicurarti che in questi ultimi anni sono stati fatti passi da gigante perchési écreata una coscienza medica sull\'IP. In pratica, prima, il medico che sentiva IPERTENSIONE POLMONARE girava gli occhi da un\'altra parte, ora, grazie alle associazioni ed ai dottori che si interessano della malattia, quando parli della patologia tutti ti dicono che ci sono vari farmaci e varie terapie da poter applicare.
<BR>Io sto a Roma...quindi qualsiasi cosa ti serva sono a disposizione.
<BR>Ho letto che tua moglie éseguita da GALIE\', béil nr. 1 in Italia... sono anni che studia questa patologia.
<BR>Un abbraccio
<BR>Vittorio
<BR>
ciao lino e ciao vittorio
<BR>
<BR>évero che ci sono tanti progressi nella ricerca e quindi bisogna essere positivi. quando mi sono ammalata io nel lontano 1988 non c\'erano terapie di alcun genere!
<BR>auguri a anna e un bacino a federico
<BR>buone vacanze
<BR>pisana
<BR>
Per ulteriori informazioni sulle attività dell'AIPI e servizi per i pazienti potete contattarmi in qualsiasi momento al 348 4023432.
ciao leo,
<BR>ti ho visto in linea!!!!
<BR>scrivi due righe visto che ci sei, dai!
<BR>sono mesi che attendiamo un aggiornamento sulle tue avventure.
<BR>a parte tutto un bacione affettuoso e buone vacanze
<BR>pisana <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">
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