Ciao a tutti!

[Ele79]

Ciao a tutti! <BR>?.sono Elena ed ho 27 anni, non ho i vostri problemi di salute ma sono affetta da fibrosi cistica, una malattia genetica che compromette seriamente l?apparato respiratorio e digerente. Ho sempre cercato di condurre una vita normale come tutti i ragazzi della mia età  e ci sono riuscita tra mille difficoltà  e tanta voglia di vivere, ma da novembre sono in ossigeno terapia e da febbraio sono in lista per un trapianto di polmoni, presso l?ospedale di Padova. <BR>Dopo una bruttissima crisi avuta a dicembre ora mi sono stabilizzata, anche se sono continuamente in cura con antibiotici in vena ad alte dosi e cortisone, per fortuna ora in piccole dosi. Come potete immaginare non éstato facile rialzarsi dopo quella caduta e dopo 4 mesi quasi ininterrotti di ospedale, ma ora sono abbastanza tranquilla e relativamente serena, cerco di affrontare la situazione nel migliore dei modi e con tanta grinta!! <BR>Ho potuto vedere che in questo forum ci sono persone che come me sono in lista per un trapianto e chi ha già  affrontato questo difficile momento, mi piacerebbe confrontarmi con le vostre esperienze! <BR> <BR> <BR>Elena <BR> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_cool.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_cool.gif"> <IMG SRC="images/forum/icons/icon_cool.gif">

[pisana]

ciao elena, <BR>io mi chiamo pisana, anch\'io ho fatto il trapianto di polmoni. Sono passati cinque anni, sto benissimo e faccio una vita del tutto normale. nella nostra associazione ci sono molte persone che hanno fatto il trapianto, qualcuna scrive anche sul forum, come ad esempio maria cristina, che lo ha fatto undici o dodici anni fa. naturalmente nel nostro caso la patologia era l\'ipertensione polmonare e non fibrosi cistica. che cosa ti interessa sapere in particolare? se ti va di parlarne chiamami pure al 3484023432. <BR>approfitto per mandare un saluto affettuoso a tutti gli amici del forum <BR>pisana <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">

[maryg]

Ciao Elena, <BR>benvenuta nel forum! Io ho 32 anni e sono affetta da IP da 12 anni. Qui troverai tante persone che hanno fatto il trapianto ed altre in lista. Anche se io non sono più in lista perchésto meglio mi sono ritrovata molto nelle tue parole...le difficoltà  della malattia, i ricoveri e la tanta voglia di vivere che ci fa affrontare tutto... <BR>Mi raccomando continua a scriverci... <BR>un abbraccio forte forte <BR>Mary <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif"> <BR> <BR>Ps. Giuggiolina mi fai morire dal ridere!!! <BR>Un bacione a tutti e in particolar modo a Pisana che vedo in linea con me!!!!<BR><BR>[ Questo Messaggio éstato Modificato da: maryg il 04-07-2007 17:30 ]

[Ele79]

Grazie Simo e Pisana per la vostra disponibilità ! <BR>sostanzialmente i miei timori più grandi per ora sono legati all\'intervento e alla gestione dell\'immediato post-operatorio, con rigetto e infezioni varie, anche se credo che, in parte, il fatto che adesso io abbia molto tempo per pensare non giova affatto ai miei dubbi a alle mie paure... anzi!! <BR>So che ogni storia éuna storia a se, come del resto come per la mia malattia anche per voi c\'échi sta meglio e chi sta peggio, ma il fatto di vedere che ci sono persone trapiantate che stanno bene ora come ora émolto importante per me!! <BR>Se non ti disturbo sicuramente nei prox giorni ti chiamerò.... vi ringrazio veramente di cuore, perchéi vostri messaggi e le vostre testimonianze mi fanno stare su e pensare positivo!! <BR>un abbraccio elena <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[Ele79]

Ciao Maryg, scusami ma sono un po\' lenta a scrivere e non avevo visto il tuo messaggio.... sono contenta per te che ti hanno tolto dalla lista, purtroppo per me non sarà  così, i miei polmoncini non ce la fanno più.... <BR> baci <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[giuggiolina]

rigetti e infezioni varie??? <BR>uhmmmm se mi trovi un trapiantato di qualunque genere che nn ne ha avuti ti pago...giuro!!! <BR>simo <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[Ele79]

Ciao!visto che sei in linea, ne approfitto per salutarti in diretta... lo so che nella vita di tutti i trapiantati ésuccesso, ma sai a volte la paura di qualcosa che non si conosce ancora spaventa un pochino! <BR>un abbraccio ele

[pisana]

cara elena, <BR>le infezioni e il rigetto ci possono essere ma si possono anche curare. personalmente in qunque anni non ho mai avuto un\'infezione (bronchite, influenza o altro). ho avuto tre episodi di rigetto nei primi mesi ma sono stati curati con cortisone ad alto dosaggio e non si sono più ripresentati. quindi non ti preoccupare troppo, l\'importante éla qualità  della vita che sicuramente migliora in modo esponenziale (respiro, capacità  di fare tante cose, lavoro ecc.). se vuoi altre informazioni sono a tua disposizione. <BR>un abbraccio a tutti gli amici del forum da una milano caldissima e assolata<IMG SRC="images/forum/icons/icon21.gif"> <BR>pisana

[Marina]

Ciao Elena, <BR> <BR>mi chiamo Marina, ho 44 anni e sono il lista per un trapianto di cuore-polmoni da gennaio. <BR> <BR>Ho ho le bronchiectesie e, anche se in misura minore di chi soffre come te di fibrosi cistica, dedico circa 2 ore al giorno agli esercizi respiratori. Proprio come te ho periodi di riacutizzazione bronchiale e a maggio ho avuto un inizio di polmonite, fortunatamente presa in tempo. E\' stata dura però. Pensa che a dicembre pesavo 46 chili (non sono alta) e adesso 40-41. <BR> <BR>Come vedi in questo forum ci sono persone che stanno benissimo e hanno fatto il trapianto. Un esempio per tutti Pisana, Simona e Cristina. Ne ho conosciute molte altre quando andavo a Montescano di Pavia per la riabilitazione. E\' una gioia e una speranza per le persone che, come noi, devono ancora affrontare questa difficile esperienza. <BR> <BR>Come te all\'inizio ero, e a dire il vero lo sono ancora, un pò spaventata. Credimi, non saremmo degli esseri umani ma dei santi se non fosse così. <BR> <BR>Personalmente cerco di non pensarci troppo, vivo la mia vita giorno per giorno affrontando la quotidianità  con una certa serenità . Vivo il presente, guardando il domani con un certo ottimismo. <BR> <BR>Vorrei darti un suggerimento, non nascondere le tue ansie, le tue paure, parlane con qualcuno, con la tua più cara amica, con chi vuoi, ma esterna quello che provi. E\' importante per te ma anche per chi ti sta vicino. <BR> <BR>Dimenticavo anch\'io porto l\'ossigeno, da 12 anni. Mi raccomando non ti chiudere il te stessa, esci e fai un bel sorriso. Fregatene di chi ti guarda con l\'aria allucinata. OK? <BR> <BR>Un forte abbraccio e a presto. <BR> <BR>Marina <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[Ele79]

Ciao Marina! <BR>ti capisco perchéanche io peso poco più di 40 kg... cerco sempre di rispettare una dieta ipercalorica per mettere su qualche kg e tanti esercizi! <BR>Anch\'io sono abbastanza serena, magari ci sono quei giorni un po\' più difficili dove i sentimenti sono un po\' contrastanti... ma nel complesso non mi butto troppo giù grazie anche all\'aiuto della mia famiglia e dei miei amici la voglia di ridere e scherzare c\'à¨... <BR> <BR>a presto, un bacio <BR>elena <IMG SRC="images/forum/icons/icon_cool.gif">

[Marina]

Buonanotte Elena e un forte abbraccio. <BR> <BR>Buonanotte a tutti gli amici del Forum. <BR> <BR>Marina <IMG SRC="images/forum/icons/icon_smile.gif">

[giuggiolina]

ecco guarda un po.....quando so arrivata io altrapianto ero grassa(uhmm forse no...ho rimosso alcune fasi della malattia)cmq nn ve preoccupate che alla fine si ingrassa tutti...tranne pisana...dalle mie parti si usa dire...na mazza vestita....io invece sempre a dieta...sto a fà  tipo fisarmonica..... <IMG SRC="images/forum/icons/icon27.gif"> <BR>simo <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[pisana]

ciao ele, per consolarti io al momento del trapianto ero sotto ai 40 chili (sono 1,69)!!! <BR>ora con grande fatica sono arrivata a 43!!! ma spero di aumentare, eh simo.... <BR>comunque l\'importante éarrivare bene al trapianto, cioémangiare sano, dormire molto, avere cura di sà¨. basta usare il buon senso! <BR>un bacione a tutti <BR>pisana

[Marina]

Ciao a tutti. <BR> <BR>Simona, sei proprio simpatica. <BR> <BR>Comunque Pisana rimane sempre una bellissima donna. Interiormente poi éancora meglio. Concordi? Mi ricorda moltissimo alcuni personaggi di una scrittrice che adoro (scrive, ovviamente, romanzi rosa). <BR> <BR>Ciao Pisana e Buone Ferie. <BR> <BR>Un abbraccio. <BR> <BR>Marina <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[Cri]

Giugiolina preparati a pagare!!!! <BR>ti presento chi dopo il trapianto non ha mai avuto rigetti o infezioni: IO!!!! <BR> <BR>Ciao Ele, io sono Cri, sono trapiantata da oramai 12 anni e il trapianto l\'ho subito a 25.... a me éandata di lusso e ti auguro di tutto cuore che sia così anche pr te e tutti coloro che ancora sono in attesa!!! <BR>ho un amico molto positivo di Regio Emilia anche lui affetto da fibrosi... se vuoi vi metto in contatto!!! <BR>ti do un abbraccio fortissimo e tengo le dita incrociate!!