giugno 1/05/09
Per Pisana
Ho saputo che ci sono pazienti con IP procurata dalla sclerodermia. Più di quanti si pensi. Pisana tu che abiti a Milano potresti metterti in contatto con l'ass. GILS per provare a coinvolgerla in qualche modo! Sinceramente mi hanno dato l'impressione che siano un po' chiusi e poco disposti a collaborare, però credo si possa tentare, per portare a conoscenza degli ammalati quanto l'IP sia subdola. Poi eventualmente ne parliamo. Un caro saluto Adri
ciao adriana,
l'IP è una complicanza della sclerodermia. più precisamente si stima che circa il 7-8% dei pazienti con sclerodermia sviluppi l'IP (secondo un recente studio francese). Per questo si chiama forma "associata" di IP. nel prossimo aipinews c'è una pagina dedicata a questo, con i riferimenti delle varie associaizoni che se ne occupano, tra cui gils e ails. io ho conosociuto la vice presidente della ails tempo fa. anch'io ho pensato che potremmo fare qualcosa insieme, parliamone.
un bacione a tutti
pisana
l'IP è una complicanza della sclerodermia. più precisamente si stima che circa il 7-8% dei pazienti con sclerodermia sviluppi l'IP (secondo un recente studio francese). Per questo si chiama forma "associata" di IP. nel prossimo aipinews c'è una pagina dedicata a questo, con i riferimenti delle varie associaizoni che se ne occupano, tra cui gils e ails. io ho conosociuto la vice presidente della ails tempo fa. anch'io ho pensato che potremmo fare qualcosa insieme, parliamone.
un bacione a tutti
pisana
Credo che sono tante le malattie associate all'IP.
Io ad esempio ho anche un'artrite, un'epatite autoimmune, ed anche ad una mia amica con connettivite le hanno diagnosticato una lieve forma di Ip, intanto le hanno detto che non è niente di cui preoccuparsi, ma deve controllarsi fra quattro mesi.
Mi sa che dove c'è una malattia, da sola non basta mai, ce ne stanno anche altre a farle compagnia.
Ciao a Tutti
PINA
Io ad esempio ho anche un'artrite, un'epatite autoimmune, ed anche ad una mia amica con connettivite le hanno diagnosticato una lieve forma di Ip, intanto le hanno detto che non è niente di cui preoccuparsi, ma deve controllarsi fra quattro mesi.
Mi sa che dove c'è una malattia, da sola non basta mai, ce ne stanno anche altre a farle compagnia.
Ciao a Tutti
PINA
ciao cara pina,
come stai? e sonia e la piccolina?
con riferimento al tuo post, alcune forme di artrite (reumatoide) e la sclerodermia fanno parte delle malattie del collagene o connettiviti che include anche il lupus e altre forme. sono malattie auto immuni. in tutte queste malattie vi è un'incidenza di Ip superiore a quella della popolazione generale.
ci sarà un articolo su questo nel prox giornalino che stiamo mettendo a punto.
a proposito qualcuno di voi ha ricevuto quello con le foto dell'assemblea.
un bacione a tutti
pisana
come stai? e sonia e la piccolina?
con riferimento al tuo post, alcune forme di artrite (reumatoide) e la sclerodermia fanno parte delle malattie del collagene o connettiviti che include anche il lupus e altre forme. sono malattie auto immuni. in tutte queste malattie vi è un'incidenza di Ip superiore a quella della popolazione generale.
ci sarà un articolo su questo nel prox giornalino che stiamo mettendo a punto.
a proposito qualcuno di voi ha ricevuto quello con le foto dell'assemblea.
un bacione a tutti
pisana
Ciao Pisana, Sonia tiracchia come al solito fra dolori, cortisoni, e simili.
Il mese scorso siamo andati da uno specialista che viene da Bari e ci siamo sentiti dire che per rallentare il decorso del lupus, della malattia, si deve stare tranquilli, si deve passeggiare almeno mezz'ora al giorno.
Il medico a dire la verità non ha neanche chiesto dove sono i dolori, avra’ pensato che è qualcosa legato alla circolazione perché ha detto di fare un’ora di passeggiata al giorno, di non tenere le gambe penzoloni.
Ha detto di mangiare carne al sangue e bere latte fresco.
La cosa che più ci ha colpiti è stata questa “ devi smettere di essere ansiosa, insicura….devi bloccare la malattia, se no degenera più velocemente nel lupus …..”
Sonia appena sentite queste parole ha cominciato a piangere, si è come sentita colpevole della sua malattia, e nello stesso tempo con una bimba piccola come Elisa che è molto movimentata non è facile star tranquilla, perché una ne pensa e cento ne fa e neanche riposare la notte è cosa facile, perché lei da quando è nata dorme pochissimo.
Sto facendo il possibile e l'impossibile per far stare Sonia un pò più tranquilla, ma anche io a questo punto dovrei star tranquilla e rilassata...... ???
Chissà sarà mai vero che siamo noi stessi i veri responsabili delle malattie?
Se così mi sentirei terribilmente in colpa non solo per me ma per averla trasmessa a mia figlia.
Per quanto riguarda il giornalino, chissà, arriverà in tempo per leggerlo sotto l'ombrellone alle amiche?!? per arrivare fino in Sicilia la strada è lunga e tortuosa.....
un grande abbraccio a tutti
PINA
Il mese scorso siamo andati da uno specialista che viene da Bari e ci siamo sentiti dire che per rallentare il decorso del lupus, della malattia, si deve stare tranquilli, si deve passeggiare almeno mezz'ora al giorno.
Il medico a dire la verità non ha neanche chiesto dove sono i dolori, avra’ pensato che è qualcosa legato alla circolazione perché ha detto di fare un’ora di passeggiata al giorno, di non tenere le gambe penzoloni.
Ha detto di mangiare carne al sangue e bere latte fresco.
La cosa che più ci ha colpiti è stata questa “ devi smettere di essere ansiosa, insicura….devi bloccare la malattia, se no degenera più velocemente nel lupus …..”
Sonia appena sentite queste parole ha cominciato a piangere, si è come sentita colpevole della sua malattia, e nello stesso tempo con una bimba piccola come Elisa che è molto movimentata non è facile star tranquilla, perché una ne pensa e cento ne fa e neanche riposare la notte è cosa facile, perché lei da quando è nata dorme pochissimo.
Sto facendo il possibile e l'impossibile per far stare Sonia un pò più tranquilla, ma anche io a questo punto dovrei star tranquilla e rilassata...... ???
Chissà sarà mai vero che siamo noi stessi i veri responsabili delle malattie?
Se così mi sentirei terribilmente in colpa non solo per me ma per averla trasmessa a mia figlia.
Per quanto riguarda il giornalino, chissà, arriverà in tempo per leggerlo sotto l'ombrellone alle amiche?!? per arrivare fino in Sicilia la strada è lunga e tortuosa.....
un grande abbraccio a tutti
PINA
Ciao Adriana,
Sono d'accordo con la tua idea, noi siamo andati da questo prof perchè ci avevano detto che è molto in gamba.,
il fatto è che una ragazza (Sonia, mia figlia, in questo caso, non ha neanche 23 anni, ma con la gravidanza sono venuti fuori dolori e valori sballati nelle analisi), ci va con la speranza di una parola di conforto, di una speranza di togliere i cortisonici e di alleviare il dolore o di allontanare a poco a poco la malattia, e invece .........
Mettendo da parte le parole di questo "professore" che sicuramente l'ha toccata un pò....,
credo che ancora lo studio di queste malattie è in alto mare, come del resto tantissime altre, speriamo che almeno qualcuno si interessi a cercare dei farmaci meno dannosi del cortisone ma efficaci ugualmente.
Un buon inizio settimana a tutti,
un abbraccio PINA
Sono d'accordo con la tua idea, noi siamo andati da questo prof perchè ci avevano detto che è molto in gamba.,
il fatto è che una ragazza (Sonia, mia figlia, in questo caso, non ha neanche 23 anni, ma con la gravidanza sono venuti fuori dolori e valori sballati nelle analisi), ci va con la speranza di una parola di conforto, di una speranza di togliere i cortisonici e di alleviare il dolore o di allontanare a poco a poco la malattia, e invece .........
Mettendo da parte le parole di questo "professore" che sicuramente l'ha toccata un pò....,
credo che ancora lo studio di queste malattie è in alto mare, come del resto tantissime altre, speriamo che almeno qualcuno si interessi a cercare dei farmaci meno dannosi del cortisone ma efficaci ugualmente.
Un buon inizio settimana a tutti,
un abbraccio PINA
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