oggi è una giornata no

[adriana]

Scusatemi, ma oggi è una giornata no. Come sapete la mia IP è stata causata dalla sclerodermia che mi ha anche procurato qualche problema al fegato, ma per ora è tutto sotto controllo!(Sono in cura all'Humanitas di Rozzano (Mi)) Da quando ho scoperto di avere l'IP ( ott.2008) sono già stata ricoverata prima a Pavia, poi a Bologna, ed ora sono andata dal Prof. Ferri a Modena e anche qui vogliono controllare i reni, così a metà giugno sarò all'ospedale di Modena. So che posso essere fortunata ad abitare a Piacenza, e gli ospedali sono abbastanza vicini, ma li sto frequentando quasi tutti, anche quello di Parma per un problema di mio marito. Domani mi passa, ma oggi mi sento a terra! - Un abbraccio Adri

[Mony71]

Cara Adriana scrivere parole di conforto a volte è difficile... però voglio provarci lo stesso... Io soffro di IP dal 1998 circa ma sono nata con una cardiopatia congenita; quindi inutile dire che sin da bambina ho conosciuto gli ospedali e a volte mi è sembrato di passare più tempo in ospedale che a casa... Ma ho affrontato ogni situazione sempre con grande speranza per un futuro migliore... un futuro che oggi come oggi non so davvero cosa sia... Mai una vacanza spensierata con le amiche... perchè ogni volta che ci ho provato è finita che prima della partenza mi dovevo ricoverare d'urgenza per le fibrillazioni improvvise.. Ora però dal 2007 sono in fibrillazione cronica quindi almeno per questo i ricoveri sono risparmiati! Ma dal 2006 le cose sono peggiorate (ho avuto anche diversi ascessi cerebrali, sempre dovuti dal mio problema al cuore, e ogni volta mi sono fatta diversi mesi di ricovero... l'ultimo a dicembre 2008)
Inutile dire che lo sconforto prende il sopravvento!!! Siamo esseri umani!!!
Da settembre sono in cura a Bologna... mi hanno dato il revatio e ill tracleer ma io mi sento sempre uguale... anzi! le cose che prima facevo (parlo delle più semplici, come una passeggiata o sistemare qualcosa in casa; ora non ho più le forze quasi per nulla...)
Da dicembre sono in lista per il trapianto cuore-polmoni... Sperare? Sognare? Non so più cosa sia giusto fare ma soprattutto mi sento vuota... A volte non vedo l'ora che arrivi la chiamata...altre invece il terrore mi avvolge... (Per questo mi sta aiutando lo psichiatra di bologna, il dott. La Rosa prescrivendomi delle gocce... sono stata sempre restia nel prendere questo tipo di medicine, ma credo che ora sia importante affrontare tutto questo percorso con un piccolo aiuto...)
Questa è la mia storia più o meno e spero che ti faccia capire che non sei sola in questa dura lotta...
Ti mando un abbraccio e ti faccio tanti auguri di cuore (anche se sgangherato!
Baci

[adriana]

Mony cara, mi sono sentita piccola, piccola, lo so benissimo che le vostre sono storie ben più gravi delle mie, (il plurale è d'obbligo siete tanti) e poi mi fa star male al pensiero che siete tanto giovani.............Lo so che io non posso parlare, bene o male ho 67 anni e la mia vita l'ho vissuta, attraverso questo forum vi sto piano piano conoscendo tutti, ormai siete una parte di me, sapessi quante volte mi preoccupo perchè uno di voi manca da un po' di tempo dal forum, non starà bene? mi chiedo. E poi penso ai vostri genitori: che angoscia avranno nel cuore! Scusami ancora del mio sfogo, ti abbraccio forte forte, come farebbe la tua mamma

[pisana]

ciao carissima adriana,
capita anche a me - come credo a tutti - di avere delle giornate NO! Ti capisco benissimo e so cosa provi... A me succede anche di svegliarmi nel cuore della notte e avere pensieri bruttissimi. Di giorno riesco anche se con fatica a distrarmi, la notte è un dramma. Quando sono molto ansiosa prendo qualcosa per dormire, non ci vedo niente di male, mezza pastiglia di stilnox e via. quando si dorme bene sembra tutto più roseo.
anni fa lanciai sul forum un appello divertente, chiesi a tutti di raccontarmi cosa fanno per superare la giornata no. vennero fuori delle cose carinissime e anche buffe! magari ci riproviamo?
comunque spero che domani vada meglio, un abbraccio grande
pisana

[ters]

Carissima Adriana,
che mi combini?
Proprio tu che sei diventata il mio punto di riferimento,con la tua voglia di vivere e di fare le cose? No....no...no!!!così non va!!!Ti tengo sempre presente ,così come gli altri amici del forum quando penso che qualcosa della malattia non possa andare bene e tu che fai? vai giù.....ti appassisci come una margheritina?
Che dirti , i momenti bui ci sono e ci saranno ...credo !Dobbiamo usare tutta la forza che c'è in noi e mai disperare. Certo il problema è quando qualcuno vicino a noi,il marito ad esempio, accusa qualche problema e allora che fare? Stringere i denti e andare avanti. Anche mio marito da qualche giorno ha qualche problema che stiamo indagando e sono anche io preoccupata.Ma credo molto nel Signore,o in qualcuno che esiste al di là di noi e finchè siamo qui dobbiamo essere forti e combattivi soprattutto per loro ,i nostri cari. Quindi...Forza!!!!
un abbraccio e un bacio
Teresa

[adriana]

Teresa cara, il sole filtrando dalla finestra ha scacciato i fantasmi della notte. Abbiamo nel Forum ragazzi meravigliosi, e ti assicuro che sono loro a trasmettermi la forza e la volontà di non mollare! Non permetterò certo che la depressione si possa impossessare di me, vorrei fare qualcosa di concreto: ad esempio se qualcuno dal meridione arriva in aereo il giorno prima della visita, magari a Linate, o a Parma, o a Bergamo, potrei andarlo a prendere in aereoporto, dormirebbe da me, ed il giorno dopo gli darei la macchina per andare a Bologna, poi dormirebbe da me e lo riaccompagnerei in aereoporto, così magari si stanca meno! - Ragazzi fatemi sapere! - Vi abbraccio tutti

[LECCE76]

ADRIANA IL TUO MESSAGGIO LO LEGGO E LO RILEGGO E NON IMMAGINI QUANTO MI FACCIA PIACERE CHE IN QUESTO "MONDO" ESISTONO ANCORA PERSONE CON TANTA UMANITA',IO NON VENGO CON L'AEREO PERO' SE RIESCO VOGLIO VENIRE A CONOSCERTI,SE ESISTESSERO MOLTE PIU' PERSONE COME TE' FORSE PER NOI TUTTI SAREBBE PIU' FACILE AFFRONTARE LA MALATTIA!!!!!!CIAO A PRESTO!!!!!!!

[adriana]

Fabio, io per te ho un affetto particolare, sei stato il primo che mi ha dato il benvenuto sul forum, penso a te come a mio figlio, e credi, se non ti sento per qualche giorno mi manchi molto. Parlo sempre di te, con i miei figli che sono poco più grandi di te, ora che ti ho visto sul giornalino assomigli al mio più grande (è del 1968) che si chiama Fabio come te. Io ho mandato la mia storia a Marzia qualche giorno fa, non credo che la pubblicheranno sul giornalino di giugno, magari a settembre, così mi conoscerai. A proposito ora ho istallato la Web Cam, anche se io non voglio usarla perchè mi fa apparire molto brutta, e mi è rimasta nonostante gli anni la civetteria femminile. In fotografia sono meglio, anche perchè strappo quelle dove vengo male. Bacioni Adri

[adriana]

A proposito di foto, quella a pag. 23 del giornalino dove racconto la storia della cagnolina Luna, è di dieci anni fa, è stato più forte di me , inserire una foto dove sono un po' più giovane! Io ho la passione per la fotografia, e da quando avevo sedici anni con la mia prima macchina fotografica ho scattato più di 4000 foto. Sono in album che ne contengono circa 400 l'uno e quando li sfoglio, la mia vita mi passa davanti. Pensate che io porto gli occhiali, ma non ho foto con occhiali, qualcuna solo se sono occhiali da sole! Le mie nuore e i miei figli sanno che è proibito fotografarmi con gli occhiali!

[maryg]

Che spettacolo che sei Adriana!!!!
Un bacione grande grande da Mary

[gianna]

Cara Adriana

Capisco bene i giorni che all 'improviso ci mette giú. Anch io in questi giorni che ho il dolore del remodulin qualche volte non riesco a stare motivata. Niente di nuovo da dire purtroppo apena come tutti che tu non stai sola.
Ieri ho letto una estoria d'una mama che ha avuto 3 gemelli che sono cieche e sorde cioé non udenti e non vedenti. ( ricordare che sono brasiliana e qualche volte non so come scrivere le parole). Puo essere un pò egoista e bruto ma vedendo una estoria cosí , comincio a pensare che al fondo sono fortunata ...
Forza, alzati ! baci

[adriana]

GIANNA NON TI PREOCCUPARE E' TUTTO PASSATO! Spero tanto che il farmaco non ti possa far tanto male! Tu e le altre persone che incontro sul forum siete forti e coraggiose, e siete voi che mi fate stare serena. Non ti preoccupare per il tuo italiano, si capisce benissimo, e tu sei una persona speciale! Grazie - Adri

[Mony71]

Cara Adriana è un pò di giorni che volevo scriverti ma internet non mi funzionava!! Volevo dirti che io non ti ho scritto ill vissuto della mia malattia per dirti che io non merito una vita così sofferente, invece tu si xchè sei anziana! Questo spero che l'hai capito altrimenti ci starei troppo male se tu pensassi questo... Nella malattia ci si soffre sia se si è giovani sia se si è più grandi... (la sofferenza non dovrebbe esistere...)
Quello che leggo quando scrivi tu, mi fa star meglio (intendo psicologicamente) xchè vedo in te una donna straordinaria che ha sempre una parola di conforto per ognuno di noi...
Sei GRANDE Adriana! Mi auguro di poterti conoscere di persona un giorno... Tu quando hai il prossimo controllo? Io il 15 Luglio...chissà se capita lo stesso giorno... mi piacerebbe!
Ora ti abbraccio e a presto zia Adriana (ti dispiace se ti chiamo così?) baci baci

[LECCE76]

ciao adriana mi dai l'indirizzo di msn?almeno ci vediamo!!!!!

[adriana]

Mony cara, quando dicevo che la mia vita bene ho male l'ho vissuta, è perchè in questo forum ho trovato delle persone molto giovani e molto più coraggiose di me, forse perchè quelli della mia età non vanno sul forum e rimangono un po' nell'ombra. Mi spiego meglio: quando i miei figli erano bambini hanno avuto problemi di salute ed ero sempre al S. Matteo di Pavia, ero molto preuccupata per loro, ma poi quando guardavo un'altra mamma che aveva il figlio molto più grave del mio, quasi mi vergognavo. Credi vedere bimbi ammalati gravi, ti cambia dentro. Poi quando tutto è passato mi era venuto come un rigetto, per quasi un anno non volevo assolutamente vedere o sentire tutto ciò che dava sofferenza, cambiavo canale anche alla TV. Ora quando sento le vostre sofferenze, anche fisiche, mi sento come allora. Voi ora mi siete entrati dentro!

ORA PERO' BASTA CON LA MALINCONIA!

Ho due nipotini, una bimba di tre anni e un maschio di 18 mesi. Fabio il mio primogenito che ora ha già 40 anni ha fatto domanda di adozione e spero tanto che arrivi un'altro nipotino, speriano presto, lui mi dice di stare calma, perchè i tempi sono ancora lunghi, ma sono passati già due anni, e io spero tanto che entro Natale arrivi il Bambino Gesù.

Fabio, devo aspettare mio figlio, (Il secondo Christian) perchè io non ci capisco nulla. Pensa che è informatico di professione, ha informatizzato le banche di mezza Italia, ma per me non ha mai tempo! Anni fa, veniva in Puglia, partiva al lunedì da Linate e ritornava al venerdi! Poi ti faccio sapere. Un bacione grande a tutti - Adri