Io....informatore scientifico.

[ters]

Ciao,ragazzi!
ieri sono stata a Bologna e pare che le cose vadano un pò meglio. Vedremo fra qualche mese. Ciò che mi ha fatto estremamente piacere ,oltre alle buone notizie sulla salute,anche se di metri al test ne ho fatti solo 3 in più rispetto all'ultima volta..... è l'accoglienza da parte di tutti,compreso il Prof.Galiè. Sono persone veramente persone eccezionali, competenti , professionali e molto umani. Mi hanno dato coraggio e io mi sento più forte nell'affrontare le cose,tanto che ho deciso di dare una mano all'informazione sulla nostra malattia in modo capillare ,quasi da informatore ...scientifico.
Mi spiego. Visto che la maggior parte dei medici e cardiologi non sanno dell'esistenza nè della malattia ,nè tantomeno del centro di Bologna, ho deciso di andare negli ospedali della mia regione e anche tramite amici ,dai medici per parlare della malattia e del centro. Mi sono rivolta anche agli amici del sindacato e farò loro avere del materiale sulla malattia.,oltre ad avere diffuso,chiesto ed ottenuto la maggior parte del 5 per mille per l'associazione.
Ho cominciato oggi,tant'è che mio marito mi ha chiesto se volessi cambiare mestiere e sostituirmi agli informatori scientifici che girano dai medici per la rappresentanza delle medicine.
Quando tornerò a Bologna chiederò a Marzia di farmi avere un pò di materiale ,brochures e altro.
In questa maniera mi sento anche un pò utile agli altri.
ciao a tutti. Vi abbraccio

[adriana]

Teresa, la tua è un'ottima idea, facci sapere come riesci a muoverti e i passi che fai, magari ti imitiamo. Penso che forse la prima cosa dovrebbe essere quella di parlare con i cardiologi. Anche a me il cardiologo che mi ha trovato l'IP è stato bravo, ma non mi ha detto di rivolgermi a Bologna! - Ti seguo Adriana

[ters]

L'idea la sto elaborando mano a mano,Adriana. Ti farò sapere. Per il momento
sono stata da un cardiologo ,purtroppo per far controllare mio marito che ultimamente non si sente molto bene ,per fortuna tutto a posto-anche se per ogni evenienza chiederò a Bologna un consulto.Ho colto l'occasione e ho parlato della nostra malattia. Ho notato che il dottore era abbastanza informato ,perchè ha in cura qualche paziente con l'Ip e ha detto che questi pazienti si rivolgono a Pavia. Quando ho nominato Bologna mi sono accorta che non ne sapeva niente,ho nominato il Prof .Branzi e lui pare che lo conosca . Del centro non ne sapeva niente.Poichè si è dimostrato molto comprensivo verso di me e ha detto di volermi dare una mano per la malattia,la prossima volta gli porto del materiale dell'associazione ,come il giornalino.Poi andrò da qualche infermiera che conosco che lavora all'ospedale.Per lo più sto facendo passa parola,al momento,tra amici che conoscono medici. Ho pensato di utilizzare le prime pagine dell'opuscolo informativo dell'associazione ,magari aggiungendo qualcosa . Poi lo metto sul forum così mi dici cosa ne pensi.
ciao
Baci

[adriana]

A me quando il cardiologo mi ha trovato l'IP, sono andata a Pavia ma nel reparto di reumatologia, perchè era derivato dalla sclerodermia. Il reparto mi aveva dato la cura giusta, senz'altro avrà chiesto al cardiologo, ma si ostinavano a curarmi loro, così che quando andavo alle visite di controllo non trovavo risposte esaurienti alle mie domande. Non mi hanno mai detto di spostarmi in cardiologia. Figurati! Mi avevano pure detto che ero a rischio infarto! Cosa che Il Prof. Galiè ha poi smentito! E a Bologna mi hanno dato altri farmaci che hanno risolto la situazione. Guarda come si consultano tra di loro! - Adri

[pisana]

carissima teresa

GARZIE DI CUORE di quello che stai facendo per fare conoscere la malattia!!!!
purtroppo, nonostante i progressi degli ultimi anni, i nuovi farmaci e il fatto che se ne parla di più, la malattia è tuttora poco conosciuta e spesso diagnosticata tardi per cui il riferimento a un centro veramente valido avviene quando la malattia è già in fase avanzata.
Ogni sforzo da parte nostra è importante in questo senso!
Grazie ancora tansissimo, facci sapere se hai bisogno di altro materiale.
un bacione grande a tutti gli amici del forum

pisana

[Cri]

Uffa, uffa, una cosa che mi fa, anzi mi ha fatta sempre arrabbiare è la quasi NULLA collaborazione tra medici di diversi ospedali... è mai possibile che ancora oggi si faccia a gara per essere i "migliori" e non si abbia l' accortezza di indirizzare la gente nei posti più consoni ai loro problemi?? è mai possibile che in Italia tra ospedali non si conoscano le loro vere specializzazioni?? non so se mi sono spiegata, ma insomma, che ci va di mezzo sono sempre i poveri malati UFFA

[mammina]

La mia mamma è stata operata per ipertensione polmonare al Policlinico San matteo di Pavia, in seguito a numerosi episodi di embolia polmonare che le avevano oramai reso impossibile la sopravvivenza. non camminava, non poteva fare neanche il più piccolo sforzo e addirittura non riusciva neanche più a mangiare. Ora stà molto meglio.

[adriana]

Non ho detto che non sono bravi, ma semplicemente che la reumatologia, dopo il primo consulto, non ha più parlato con la cardiologia, perchè alle visite di controllo non ho mai trovato un cardiologo con cui parlare! Io ero ancora spaventata e imbranata e mi fidavo di loro (della Reumatologia intendo) finchè ho capito che non ero nel posto giusto. Adri

[mammina]

No cara Adriana, non era assolutamente un rimprovero. Mi era stato fatto anche il nome di Bologna, ma si è fatto un po "testa e croce" perchè il tempo per decidere era veramente poco. Non trovo giusto che ci siano Medici che ricoprono ruoli importantissimi, in Ospedali altrettando famosi di cui non voglio fare il nome, che non indicano questi centri specializzati, e preferiscono tenersi il paziente aspettando solo la fine, senza fare nulla...