qualcuno fa cortisone?

[Sonia]

Ciao a tutti,
volevo chiedere se qualcuno di voi fa cortisoni perchè Sonia, mia figlia, nonostante prende regolarmente il cortisone tutti i giorni, ha sempre lo stesso dolori.

Abbiamo girato diversi medici e professori, ma fin'ora abbiamo solo in mano un pugno di mosche, ognuno dice la sua, qualcuno consiglia di aumentare il cortisone, altri di stare serena, ma adesso stanno spuntando anche macchie sulla pelle.
Sonia ha una bimba vivacissima di quasi 18 mesi, e non è facile prenderla in braccio, coccolarla, con questa situazione.
Io la sto aiutando il più possibile, ma anche io ho i miei acciacchi, e non è possibile andare avanti così. Dovremmo trovare una soluzione.
Mi sta sembrando di ricominciare daccapo, come quando io non trovavo rimedio per l'ip.


Qualcuno di voi ha qualche suggerimento o qualche medico con cui si trova bene?

Un abbraccio a tutti,

Siete per me come una seconda famiglia, anche se non riesco sempre ad essere presente e a rispondere, vi leggo costantemente, e non potrei non farlo perchè vi voglio un sacco di bene a tutti quanti.


Pina

[adriana]

Ciao Pina, io ho la sclerodermia che è una malattia autoimmune. Mery Giordano che ha mia stessa malattia mi ha indicato il Prof. Ferri di Modena, sono appena tornata da un ricovero a Modena in reumatologia. Io mi sono trovata molto bene, e anche il Prof. mi è sembrato competente. Poi tutto è molto soggettivo. Io avevo girato per Milano e Pavia ma non ero del tutto soddisfatta, invece a Modena mi sembra di essere curata nel posto giusto. Chiediamo sul Forum chi si sta curando in reumatologia a Modena dal Prof. Ferri, sentiamo altri pareri. Tanti cari auguri per Sonia - Adri

[Sonia]

Ciao Adriana, ma come ti sei prenotata e quanto hai aspettato per farti ricevere dal Prof?
quale iter hai seguito?

Anche io sono stata ricoverata a Modena molto tempo fa, ma adesso non ci sono più andata per via della lontananza e perchè bene o male me la cavicchio
Grazie
un abbraccio

PINA

[adriana]

Io per poter entrare subito e non dover aspettare la visita ambulatoriale ho fatto una visita a pagamento dal dott. Manzini ho speso credo sui 120 euro, so che il Prof. Ferri chiede circa 200 euro. Però ora che so che devo tornare a ottobre per il controllo faccio subito l'impegnativa dal mio medico e prenoto subito la visita ambulatoriale per ottobre. Così non spendo più soldi. Il ricovero mi è stato consigliato perchè anche se abito solo a Piacenza loro vogliono rifare tutti gli esami e tutte le ecografie e così con cinque giorni di ricovero me la sono cavata. Penso che non ci dovrebbero essere problemi per il ricovero perchè Sonia deve portare la sua cartella con la storia della sua malattia, ma loro vogliono rifare tutto. C'è un numero di telefono apposta per le visite private, ora non lo trovo ma se vai su internet, rep. reumatologia ospedale di Modena lo trovi. Telefona e prendi un appuntamento. Però dal momento della visita al momento del ricovero sono passati 15 giorni circa, così che ti toccheraà fare due viaggi. Io sono a casa fino alla penultima settimana di luglio, poi parto per le vacanze. Se hai bisogno, se arrivate in aereo a Linate o a Parma o a Bergamo non c'è problema, vi vengo a prendere all'aereo e dormite da me. Ricoverata c'era anche una signora di Catania, che veniva ricoverata anche per i controlli dal lunedì al giovedì circa ogni sei mesi, così faceva tutti gli esami in ospedale. Magari per poter fare più in fretta conviene andare direttamente dal prof. Ferri, è puntiglioso, fatti una memoria scritta di quando sono iniziati i dolori ecc... e cerca di essere più precisa che puoi anche con le date perchè vuole sapere l'evoluzione della malattia. - Adri

[adriana]

Volevo dire anche questo. Non so da quando il Prof. Ferri è diventato primario a Modena non penso che siano molti anni, perchè prima era in Toscana, devi chiedere a Mery Giordano che la segue da più di dieci anni. - Adri

[mary gio]

Eccomi qui...Io sono seguita dal prof. Ferri e dalla dottoressa Giuggioli sin dall'inizio della mia malattia, bensì da 14 anni. Prima erano a Pisa e quando hanno cambiato ospedale non ho esitato a seguirli...
Per me sono veramente i numeri 1. Con loro mi sono sempre trovata benissimo, sono molto umani e molto professionali. Poi con la dottoressa Giuggioli ho un rapporto speciale di grandissima amicizia!!!
Per avere comunque delle informazioni per l'appuntamenti bisogna telefonare allo 0594224199 o allo 0594224053.
Comunque x qualsiasi informazione io sono qui o mi potete chiamare. Il mio numero è 320/8127123.
Un abbraccione
Mary

[Sonia]

Adriana, non so come ringraziarti per la disponibilià, sei veramente eccezionale e di buon cuore.
Ma poi che brava ad andare fino all'aeroporto a prenderci, grazie infinitamente per il tuo invito e per l'ospitalità.
Grazie anche a Mary, oggi stesso abbiamo telefonato e ci hanno prenotato con il numero verde per fine luglio o inizio agosto, devono darci la conferma visto che è periodo estivo, e dato che era errata la ricetta che abbiamo, hanno detto che loro manderanno un modulo per la rettifica di non so cosa, noi poi lo porteremo firmato dal nostro medico curante.
Hanno detto che non si sa ancora chi la vedrà ma parlavano di Giuggioli o di Manzini, naturalmente c'era disponibile entro poche settimane anche la visita intramenia a pagamento, ma ci dobbiamo organizzare anche con gli aerei perche' se prenotati oggi per domani costano un occhio.

Nel frattenpo è un'ottima idea cominciare a fare un diario della malattia, che può sempre servire
I dolori sono cominciati con la gravidanza e poi durante l'allattamento sono venuti fuori alla grande visto che non poteva prendere farmaci. Con la sua testa dura ha allattato al seno la piccola per sei mesi e poi i medici le hanno imposto di staccarla perchè non era più il caso di far andare avanti la malattia e sopportare dolori visto che la bimba era cresciuta bene e che mangiava anche le altre cose.

Ok, ancora grazie tante vi farò sapere più in la.

GRAZIE

PINA

[adriana]

Io, Pina, come ti dicevo dovrei partire per le vacanze il 25 luglio e tornare il 25 agosto, eventualmente chiedi se ti possono anticipare la visita, perchè sarebbe un peccato che tu arrivi e io parto, eventualmente se è proprio il 27 luglio posso anche posticipare la mia partenza. Magari se insisti un po' per farti dire il giorno esatto dicendo che devi prenotare l'aereo con un certo anticipo, ce la fai ad essere qui per quella data. - Un abbraccio Adri

[adriana]

Mi sono dimenticata di dirti che eventualmente la mia email è adrianaperatici@gmail.com così ci possiamo sentire meglio - Di nuovo Adri

[Sonia]

Ciao Adriana, ti ringrazio anticipatamente per la tua disponibilità, disposta addirittura a ritardare la tua partenza per me, GRAZIE! Sei una persona meravigliosa.

Un tenero ma immenso abbraccio


PINA