sindrome di eisenmenger

[pisana]

ciao speranza,

mi dispiace tantissimo! è terribile. anch'io soffrivo molto spesso di emottisi prima del trapianto. vorrei capire se l'emottisi si è fermata o meno. penso che se non c'è più sangue il peggio sia passato. comunque se il prof ti ha detto di aspettare a vedere stai tranquilla. cerca di riposarti e non fare movimenti bruschi o sforzi e rimani sempre in contatto con lui o la dott. manes, mi raccomando!
facci sapere, siamo tutti con te.
un bacione grande
pisana

[speraza]

Ciao PISANA ,ho letto stamattina la tua risposta GRAZIE!!! almeno fino a questo momento non ho avuto più emottisi ,però persiste qurl bruciore al petto che io avverto sempre in questi casi!!! però devo dire che i sintomi in questi giorni scorsi li avevo ,ma io incosciamente voglio dimostrare a me stessa di essere (normale) ma purtroppo non è così.Stamattina ho chiamato BOLOGNA e mi stnno organizzando una TAC in contemporanea al cateterismo. SAI !!!ieri quando sono stata male ero alla prima ora di un nuovo lavoretto che avevo avuto l'opportunità di trovare, non ho avuto nemmeno il tempo di assaporare il piacere di sentirmi utile. Che devo fare?? mi devo rassegnare a fare la pensionata prima del tempo?? (CHE TRISTEZZA MORIREI PRIMA DEI MIEI GIORNI)!PISANA ti è mai capitato di pensare perchè proprio a me????? ero cosi entusiasta al pensiero di essere al convegno !!!!! ho persino i biglietti dell'aereo pronti !!!c'è la farò ad essere lì BOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!(SAI CHE C'è CHE A ME TUTTI I PIACERI DELLA VITA SONO NEGATI)!!! ciao ciao un bacio a tutti da SPERANZA!!!!

[speraza]

CIAO!!!! CRI !! sono SPERANZA , come stai ? non ti sei fatta più sentire !!che fai di bello? ultimamente ti vedo poco presente sul FORUM ....................Capisco!!!!!!!! c'ò qualcosa nell'aria che non ci vuoi far sapere.!!! ( scherzavo !!! naturalmente !!!) un ABBRACCIO !!!!! ciao ciao!

[Cri]

ci sono, ci sono.... mi piacerebbe avere qualcosa di eccezionale da raccontare ma .... tutto procede tranquillamente e normalmente, ma tu mi raccomando FAI DI TUTTO per venire al nostro incontro dell'11,vogliamo conoscerti di persona e poi si capisce che ci tieni tanto DAIIIII
un abbraccio Cri

[clo]

Ciao Speranza!
Ho visto solo ora...come stai????? Hai avuto ancora emottisi?
A me non è mai capitato...sarà che ho una forma del tutto diversa di IP.... Tesoro, calma e coraggio, e facci sapere come stai e come vanno i controlli!!!
E incrociamo le dita per l'11!!!!
Ti abbraccio, Clo

[speraza]

Ciao CLO! grazie! sto meglio l'emottisi non le ho più avute ,ma sono a riposo assoluto! lo spirito c'è ma devo trattenermi x non complicare le cose .passo le giornate, seduta nel divano, (il quale sta prendendo l'impronta del mio...................)e mi divido tra il computer , la tv ,e nel frattempo sto ultimando di ricamare a mano una tenda di lino ,che avevo iniziato tanto tempo fa. Così finalmente ri nnoverò il look al mio soggiorno . ma ti devo dire che anche questo a volte mi stanca ! comunque sono fiduciosa penso che supererò anche questa. Sai oggi mi ha chiamato un medico che affianca GALIé per chiedermi come stavo! mi ha confermato tutto ciò che dovrò fare il 25 marzo, e mi ha rassicurata! sai ! pscologicamente mi sono sentita meglio .anche tutti voi contribuite a non farmi sentire sola. GRAZIE!!!!!!!!!!!!!!!!!! atutti spero d i conoscervi di persona ! un bacio da SPERANZA!!!!!

[mariolion]

Ciao a tutti! sono tornato ieri, ho avuto una permanenza a bologna piuttosto lunga, dal 3 marzo fino al 19, purtroppo ho avuto tutte le complicanze possibili e immaginabili, ho avuto la febbre a 39 e più per circa una settimana, un lieve infarto polmonare dopo l'embolizzazione, dolori muscolari dopo il cateterismo, insomma è stata davvero dura, ma sono riuscito a superare anche questa!
Il dott. Galiè mi ha prescritto una cura a base di Revatio, per il momento non vedo grandi miglioramenti ma forse è ancora troppo presto, comunque sto meglio.
Speranza, ho letto che hai avuto di nuovo episodi di emottisi, sono davvero dispiaciuto, ma stai tranquilla vedrai che ti rimetteranno in sesto e fra un po sarai come nuova! é la prima volta che vado a Bologna ma ho potuto subito constatare l'alta professionalità di medici e infermieri e soprattutto ho visto che sono persone che non perdono tempo! quindi stai tranquilla vedrai che si sistemerà tutto, nel frattempo cerca di goderti questi giorni di riposo. Ti mando un abbraccio, ciao!

[speraza]

Ciao Mario !!!! bentornato!!! come va!! forza che il peggio è passato ,VEDO che anche a te hanno dato il revatio ,non so dirti più di tanto sull'effetto di questa medicina , perchè io la verifica la farò giorno 25 cioè giovedì prossimo . infatti piano piano mi stò già preparando la valigia! la mia paura in questi giorni scorsi è stata quella di non poter partire più .Perchè quando entro nella fase dell'emottisi non mi viene facile uscirne. per fortuna questa volta ci sono stati pochi episodi tu in particolare mi puoi capire !!! si entra nel panico poi si razzionalizza ,e si pensa che nella nostra patologia a volte , ci rientra .Ma non ci si abitua mai !!!comunque dobbiamo essere forti andare ,avanti e lottare per riappropriarci della nostra vita. se ti va raccontami meglio come è andato il cateterismo io sono quì. se vuoi ti posso dare anche il mio n. di telefono!!!!! e possiamo parlare meglio.MARIO te la sentiresti di partecipare all'assemblea che si terrà l'11 APRILE a bologna? Sarà l'occasione di conosere tante persone!!!! ti abbraccio SPERANZA!!!!!!!

[mariolion]

Certo che capisco le tue paure e le tue ansie, e chi meglio di me
Il cateterismo è andato bene, il dottore che me l'ha fatto è stato davvero bravo, al momento non ho sentito niente, ma non so perchè appena passato l'effetto dell'anestesia mi è venuto un dolore pazzesco sia nella zona della puntura che nei muscoli del collo, per fortuna ho preso subito una tachipirina ed è passato tutto nel giro di poche ore, ma è stato davvero tremendo! comunque mi hanno trovato una pressione in arteria polmonare di 65 mmhg quindi una IP importante, con il revatio a dire la verità non ho riscontrato grandi miglioramenti (almeno per ora) però devo dire che non avverto più il senso di oppressione sul petto che ultimamente era diventato costante, il che è gia tanto e soprattutto non ho piu avuto episodi di emottisi, spero di non cantare vittoria troppo presto ma penso di poter essere ottimista.
Mi farebbe davvero piacere avere il tuo numero di telefono, se vuoi ti mando il mio con un mp poi se ti va mi mandi il tuo.
Ti abbraccio, Ciao!

[speraza]

CIAO! grazie di avermi risposto ! si fai come dici tu mandami il tuo numero che poi io ti rispondo. ti volevo dire per quando riguarda il revatio , abbi ancora un pò di pasiensa ,gli devi dare il tempo di agire!! ma da quanto tempo lo prendi? io l'ho iniziato a SETTEMBRE scorso .ciao ciao ! ti abbraccio.!! SPERANZA!!!!!!!!!!!