Buongiorno a tutti!
Sono una nuova utente!
Stavo navigando in internet in cerca di informazioni sull'ipertensione polmonare e ho trovato questo forum.
Purtroppo il mese scorso in seguito ad un ecografia cardiaca hanno diagnosticato questa malattia a mia mamma è stata subito ricoverata per accertamenti e dopo circa una decina di giorni è stata dimessa.
Il cardiologo le ha prescritto la cura con l'Amlodipina.
Noi familiari siamo un pò preoccupati sinceramente e volevo chiedere a qualcuno di voi se mi può dare qualche informazione in più; soprattutto volevo sapere se a Milano c'è qualche centro specializzato che si occupa di questa malattia.
Scusate l'intrusione ma io fino al mese scorso non sapevo neanche che esistesse questa malattia..
Grazie di cuore!
nuova utente chiede informazioni
Ciao Dome, hai trovato il forum giusto per avere informazioni! Innanzi tutto un'ipertensione polmonare non si può diagnosticare con un'ecocardio, se ci sono sospetti fondati bisogna fare un'cateterismo cardiaco. E' come avere un nodulo e solo con una biopsia si può sapere di che natura è. Il cateterismo è un'esame invasivo (ma non doloroso) e va fatto in centri altamente specializzati, perchè entrano in vena con un sondino, e vanno nel polmone per misurare la pressione del polmone e la forza del cuore! Io sono di Piacenza, quindi abitiamo vicino, non avrai certo problemi ad andare a Bologna all'Ospedale S. Orsola in cardiologia dal Prof. Galiè. Siamo molto fortunati ad avere in Italia questo centro di ricerca! - Intanto leggi il manuale IP pubblicato in questo sito, così saprai cos'è un'IP e come si cura. - Quindi subito a Bologna - Auguri
Ciao Adriana,
stavo giusto leggendo il manuale e difatti dice che bisogna sottoporsi ad un cateterismo cardiaco.
Credo che come dice la lettera di dimissione dell'ospedale essendo un ipertensione polmonare di primo riscontro e che nei giorni di degenza ha risposto bene alla cura con Amlodipina, i medici non hanno ritenuto opportuno procedere ad altri accertamenti.
In questi ultimi giorni però vedo la mamma sempre parecchio stanca saranno anche gli effetti collaterali del farmaco, o forse no.
Abbiamo una visita di controllo il prossimo 17 maggio.
Prenderò sicuramente contatti anche col S.Orsola di Bologna.
Grazie tante della tua celerità nel rispondere.
A presto!
stavo giusto leggendo il manuale e difatti dice che bisogna sottoporsi ad un cateterismo cardiaco.
Credo che come dice la lettera di dimissione dell'ospedale essendo un ipertensione polmonare di primo riscontro e che nei giorni di degenza ha risposto bene alla cura con Amlodipina, i medici non hanno ritenuto opportuno procedere ad altri accertamenti.
In questi ultimi giorni però vedo la mamma sempre parecchio stanca saranno anche gli effetti collaterali del farmaco, o forse no.
Abbiamo una visita di controllo il prossimo 17 maggio.
Prenderò sicuramente contatti anche col S.Orsola di Bologna.
Grazie tante della tua celerità nel rispondere.
A presto!
Assolutamente no! Se vedi che la mamma è stanca è perchè il farmaco che le hanno dato non fa effetto! Infatti i farmaci giusti ti fanno subito sentire meglio. Primo: anche se vai a fare una visita il 17 maggio non concludi nulla, come fanno a sapere con un'ecocardio che è migliorata se l'ecocardio non è affidabile? - Perdi solo del tempo. Quando dico subito, vuol dire subito, perchè prima prende le medicine giuste, prima rallenti il processo di restringimento dei polmoni. - Vedrai che qui nel forum ti diranno tutti la stessa cosa! - L'ipertensione Polmonare è una malattia molto subdola che (come un tumore) bisogna prenderla all'inizio! - Mi raccomando dammi retta! - Un abbraccio -
Ciao Dome,
io sono Claudia, piacere di conoscerti. E scusa per il ritardo con cui ti rispondo.
Anche io sono di Milano. In città non saprei chi consigliarti. Io ero stata al Monzino quasi 5 anni fa, all'esordio della malattia, ma mi è parso che non avessero competenze eccezionali (allora non facevano neppure il cateterismo); dicono che sia migliorato, ma non avendone conoscenza diretta non mi sento di confermartelo. Abbastanza vicino c'è il San Matteo di Pavia, ha un centro non piccolo, sul quale ho sentito pareri molto discordi. Ovviamente Bologna, come ti hanno già detto: è il centro più grande d'Italia, ben gestito, ottime competenze. Se non potessi più farmi curare dal medico che ho scelto, andrei sicuramente lì. Io sono in cura ad Erba, ma il medico che gestisce l'IP lì sta per trasferirsi a Monza al San Gerardo, e sicuramente lo seguirò.
Se posso permettermi, non mi fiderei di un centro in cui fanno una diagnosi e stabiliscono una terapia senza aver fatto un cateterismo per stabilire la gravità della situazione, a meno che non abbiano spiegazioni molto valide. E, anche in quel caso, chiederei un secondo parere. Dall'ecocardiocolordoppler si può ricavare un dato indicativo della pressione in arteria polmonare, ma è una misurazione indiretta. Non è affidabile, e può non esserlo sia in eccesso sia in difetto, anche di molto. Ti hanno almeno detto se ipotizzano che sia una forma primitiva, se hanno escluso tutte forme secondarie?
Una cosa: fai attenzione, perchè ci sono parecchi che affermano di essere in grado di gestire l'ipertensione polmonare, ma alla prova dei fatti riescono solo a combinare disastri (cosa che purtroppo ho scoperto sulla mia pelle). E sottoscrivo pienamente l'opinione di Adriana: la malattia va aggredita il prima possibile, in alcuni casi può avere peggioramenti anche rapidi. E concordo anche sul fatto che, quando i farmaci fanno effetto, ci si accorge rapidamente. Tieni presente che talvolta un farmaco da solo non è sufficiente, magari dà un piccolo miglioramento ma si può ottenere molto di più con le cosiddette terapie di combinazione (2 o 3 farmaci specifici). Io ne prendo ormai 3. All'inizio ne ho preso uno che non mi ha fatto niente e me lo hanno sospeso. Poi ne ho iniziato un altro che mi ha dato un po' di beneficio, ma ne ho dovuto aggiungere un secondo per iniziare a stare seriamente bene.
Scusa per la lunghezza della lettera, spero di non averti tediata eccessivamente.
Baci, Clo
io sono Claudia, piacere di conoscerti. E scusa per il ritardo con cui ti rispondo.
Anche io sono di Milano. In città non saprei chi consigliarti. Io ero stata al Monzino quasi 5 anni fa, all'esordio della malattia, ma mi è parso che non avessero competenze eccezionali (allora non facevano neppure il cateterismo); dicono che sia migliorato, ma non avendone conoscenza diretta non mi sento di confermartelo. Abbastanza vicino c'è il San Matteo di Pavia, ha un centro non piccolo, sul quale ho sentito pareri molto discordi. Ovviamente Bologna, come ti hanno già detto: è il centro più grande d'Italia, ben gestito, ottime competenze. Se non potessi più farmi curare dal medico che ho scelto, andrei sicuramente lì. Io sono in cura ad Erba, ma il medico che gestisce l'IP lì sta per trasferirsi a Monza al San Gerardo, e sicuramente lo seguirò.
Se posso permettermi, non mi fiderei di un centro in cui fanno una diagnosi e stabiliscono una terapia senza aver fatto un cateterismo per stabilire la gravità della situazione, a meno che non abbiano spiegazioni molto valide. E, anche in quel caso, chiederei un secondo parere. Dall'ecocardiocolordoppler si può ricavare un dato indicativo della pressione in arteria polmonare, ma è una misurazione indiretta. Non è affidabile, e può non esserlo sia in eccesso sia in difetto, anche di molto. Ti hanno almeno detto se ipotizzano che sia una forma primitiva, se hanno escluso tutte forme secondarie?
Una cosa: fai attenzione, perchè ci sono parecchi che affermano di essere in grado di gestire l'ipertensione polmonare, ma alla prova dei fatti riescono solo a combinare disastri (cosa che purtroppo ho scoperto sulla mia pelle). E sottoscrivo pienamente l'opinione di Adriana: la malattia va aggredita il prima possibile, in alcuni casi può avere peggioramenti anche rapidi. E concordo anche sul fatto che, quando i farmaci fanno effetto, ci si accorge rapidamente. Tieni presente che talvolta un farmaco da solo non è sufficiente, magari dà un piccolo miglioramento ma si può ottenere molto di più con le cosiddette terapie di combinazione (2 o 3 farmaci specifici). Io ne prendo ormai 3. All'inizio ne ho preso uno che non mi ha fatto niente e me lo hanno sospeso. Poi ne ho iniziato un altro che mi ha dato un po' di beneficio, ma ne ho dovuto aggiungere un secondo per iniziare a stare seriamente bene.
Scusa per la lunghezza della lettera, spero di non averti tediata eccessivamente.
Baci, Clo
Ciao Clo e grazie per la tua risposta,
Sia te che Adriana siete state molto chiare nelle spiegazioni.
Leggendo anche altre testimonianze mi rendo conto che siete tutti concordi nel dire che la diagnosi di ipertensione polmonare è confermata solo dopo effettuazione di cateterismo destro.
Nei giorni di degenza in ospedale hanno eseguito diversi esami alla mamma, tutti con esito negativo quindi il sospetto è proprio di una ipertensione polmonare primitiva.
L'unica cosa di cui soffre la mamma è una lieve forma di angina e di ipertensione (quella al braccio per intenderci).
Ora, avendole fissato un appuntamento a così breve distanza di tempo (un mese), mi voglio augurare che sia proprio per stabilizzare l'ipertensione del braccio e poter procedere all'effettuazione del cateterismo.
Comunque sia ci stiamo muovendo anche per prendere contatti con altri centri, pensavamo a Pavia che è più vicino; la mamma compie 70 anni quest'anno, ha sempre goduto di ottima salute, nessun sintomo che potesse farci pensare neanche lontanamente a questa malattia.
Subentra anche la sua psicologia, stiamo cercando di farle capire per gradi quello che le sta succedendo, ha paura degli ospedali (quello del mese scorso è stato il primo ricovero della sua vita).
Quando le chiedi come va dice sempre sto bene non vi preoccupate.
Spero che nel più breve tempo possibile accetti tutto questo e che di conseguenza possa sottoporsi a tutti gli esami e conseguente terapia, consapevole di quella che è la realtà, cosicchè renderebbe tutto più semplice anche convincerla del fatto che qui a Milano non ci si può curare.
Scusate lo sfogo personale ma qui mi sembra di trovarmi ormai tra amiche.
Grazie per il tempo che mi avete dedicato.
Tanti tanti auguri di cuore,
Baci, Dome
Sia te che Adriana siete state molto chiare nelle spiegazioni.
Leggendo anche altre testimonianze mi rendo conto che siete tutti concordi nel dire che la diagnosi di ipertensione polmonare è confermata solo dopo effettuazione di cateterismo destro.
Nei giorni di degenza in ospedale hanno eseguito diversi esami alla mamma, tutti con esito negativo quindi il sospetto è proprio di una ipertensione polmonare primitiva.
L'unica cosa di cui soffre la mamma è una lieve forma di angina e di ipertensione (quella al braccio per intenderci).
Ora, avendole fissato un appuntamento a così breve distanza di tempo (un mese), mi voglio augurare che sia proprio per stabilizzare l'ipertensione del braccio e poter procedere all'effettuazione del cateterismo.
Comunque sia ci stiamo muovendo anche per prendere contatti con altri centri, pensavamo a Pavia che è più vicino; la mamma compie 70 anni quest'anno, ha sempre goduto di ottima salute, nessun sintomo che potesse farci pensare neanche lontanamente a questa malattia.
Subentra anche la sua psicologia, stiamo cercando di farle capire per gradi quello che le sta succedendo, ha paura degli ospedali (quello del mese scorso è stato il primo ricovero della sua vita).
Quando le chiedi come va dice sempre sto bene non vi preoccupate.
Spero che nel più breve tempo possibile accetti tutto questo e che di conseguenza possa sottoporsi a tutti gli esami e conseguente terapia, consapevole di quella che è la realtà, cosicchè renderebbe tutto più semplice anche convincerla del fatto che qui a Milano non ci si può curare.
Scusate lo sfogo personale ma qui mi sembra di trovarmi ormai tra amiche.
Grazie per il tempo che mi avete dedicato.
Tanti tanti auguri di cuore,
Baci, Dome
ciao Dome, devi dire alla tua mamma che io quest'anno compitò 69 anni, quindi siamo coetanee! Il consiglio che posso dare io alla tua mamma è questo: Quando i tuoi figli erano piccoli tu ti prendevi cura di loro, ora invece devi rassegnarti, sono loro che si devono prendere cura di te!
Devi dire sempre la verità con loro, sia che tu stia bene, sia che tu stia male, perchè in questa malattia è molto importante sapere esattamente come si sente la persona ammalata, che deve sempre ascoltare il suo corpo che le parla! Non dire bugie, rischi di combinare un macello! Poi stai tranquilla, il cateterismo cardiaco è un'esame che non è assolutamente doloroso, però devi essere consapevole di che cosa succede! Siccome entrano in vena con un sondino attraversano il cuore e vanno ai polmoni per misurare la pressione, va fatto in centri altamente specializzati, quindi a Bologna che sei fortunata perchè non è molto lontano da Milano. Tu pensa che arrivano dalla Sicilia e dalla Sardegna! - Adesso ti devi solo lasciare curare - Un abbraccio Adriana
Devi dire sempre la verità con loro, sia che tu stia bene, sia che tu stia male, perchè in questa malattia è molto importante sapere esattamente come si sente la persona ammalata, che deve sempre ascoltare il suo corpo che le parla! Non dire bugie, rischi di combinare un macello! Poi stai tranquilla, il cateterismo cardiaco è un'esame che non è assolutamente doloroso, però devi essere consapevole di che cosa succede! Siccome entrano in vena con un sondino attraversano il cuore e vanno ai polmoni per misurare la pressione, va fatto in centri altamente specializzati, quindi a Bologna che sei fortunata perchè non è molto lontano da Milano. Tu pensa che arrivano dalla Sicilia e dalla Sardegna! - Adesso ti devi solo lasciare curare - Un abbraccio Adriana
Ciao Dome,io sono Samantha,piacere di conoscerti.
Io sono in cura al S.Orsola e credo proprio siano i migliori,ho fatto qualche visita e ricovero anche al S.Matteo x togliermi qualche sfizio ma anche loro mi hanno parlato molto bene del ns.centro di Bologna.
A Pavia ho trovato competenza ma sinceramente credo che a Bologna ci sia molta piu' organizzazione,spesso venivo lasciata a digiuno senza che nessuno sapesse quali esami dovevo fare,ogni giorno mi visitava un medico diverso e sono riuscita a parlare col professore solo dopo aver preso la lettera di dimissione.......al S.orsola invece ti segue sempre lo stesso dottore e ogni giorno passa in visita il prof.Gallie'...e inoltre dal punto di vista umano sono davvero insuperabili,cosa non certo da sottovalutare......Io un giretto ce lo farei
Mi raccomando e poi ovviamente facci sapere
Io sono in cura al S.Orsola e credo proprio siano i migliori,ho fatto qualche visita e ricovero anche al S.Matteo x togliermi qualche sfizio ma anche loro mi hanno parlato molto bene del ns.centro di Bologna.
A Pavia ho trovato competenza ma sinceramente credo che a Bologna ci sia molta piu' organizzazione,spesso venivo lasciata a digiuno senza che nessuno sapesse quali esami dovevo fare,ogni giorno mi visitava un medico diverso e sono riuscita a parlare col professore solo dopo aver preso la lettera di dimissione.......al S.orsola invece ti segue sempre lo stesso dottore e ogni giorno passa in visita il prof.Gallie'...e inoltre dal punto di vista umano sono davvero insuperabili,cosa non certo da sottovalutare......Io un giretto ce lo farei
Mi raccomando e poi ovviamente facci sapere
Samantha Ciurluini
nuova utente chiede informazioni
Buon giorno Dome
Io sono di Milano come te e affetta da ip dal 2008. E' da allora che sono in cura al Monzino. Sono assolutamente certa che il S Orsola sia il centro per eccellenza, soprattutto dalle testimonianze dei nostri amici del forum. Sono però altrettanto certa che anche al Monzino ti troveresti bene sia per il trattamento umano che per le cure e le analisi del caso. Da quanto leggo nel forum io stò ricevendo le stesse cure di persone nelle mie condizioni in cura al S Orsola. Devo dire che la mia malattia è stata diagnosticata in fase iniziale ed in tempi ottimi. Sono costantemente monitorata ( ogni mese e mezzo) attraverso visita, ECG e test del cammino e cateterismo ogni 10 mesi 1 anno.
Sicuramente la diagnosi precoce è il miglior sistema per intervenire tempestivamente con una cura adeguata e, come ti hanno già detto, l'unico mezzo per accertare la malattia e la classe ( da Ia a IVa) è il cateterismo destro.
Quindi in pratica il consiglio è uguale a quello che già ti hanno dato: scegli la struttura che conosce la malattia e fai in modo che la tua mamma possa fare il giusto accertamento il più presto possibile in modo da poter ricevere le cura tempestivamente.
Mirella
Io sono di Milano come te e affetta da ip dal 2008. E' da allora che sono in cura al Monzino. Sono assolutamente certa che il S Orsola sia il centro per eccellenza, soprattutto dalle testimonianze dei nostri amici del forum. Sono però altrettanto certa che anche al Monzino ti troveresti bene sia per il trattamento umano che per le cure e le analisi del caso. Da quanto leggo nel forum io stò ricevendo le stesse cure di persone nelle mie condizioni in cura al S Orsola. Devo dire che la mia malattia è stata diagnosticata in fase iniziale ed in tempi ottimi. Sono costantemente monitorata ( ogni mese e mezzo) attraverso visita, ECG e test del cammino e cateterismo ogni 10 mesi 1 anno.
Sicuramente la diagnosi precoce è il miglior sistema per intervenire tempestivamente con una cura adeguata e, come ti hanno già detto, l'unico mezzo per accertare la malattia e la classe ( da Ia a IVa) è il cateterismo destro.
Quindi in pratica il consiglio è uguale a quello che già ti hanno dato: scegli la struttura che conosce la malattia e fai in modo che la tua mamma possa fare il giusto accertamento il più presto possibile in modo da poter ricevere le cura tempestivamente.
Mirella
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