Caro maurizio, non ci conosciamo fino adesso anche perchè sono stata un pò fuori del Forum mas adesso sono tornata.
Prima di tutto spero che stia bene !:hello2:
Sono Gianna , la brasiliana.Anch' io uso il remodulin da quasi 2 anni e ho sofferto moltissimo il primo anno per conta del dolore e sono andata a cercare una cura . Purtroppo non esiste un protocolo ed il fabricante ti da quasi una centina di opzione che in pratica significa che non hanno una informazione precisa sul questo.
Adesso mia qualita di vita é cambiata perchè sono riuscita a gestire il dolore. Uso la amitriptilina ( c'e nel listino del fabricante) però attenzione che è conosciuta come antidepressivo ma da molti anni è usato come cura di dolori cronici . Se tuo medico non é aggiornato ti dirà que non fa per te, sugerisco allora che... cambi il medico. KKKKK....tragicomico. Però è una verità che dobbiamo avere un medico di base aggiornato ed interessato nella nostra malatia.
Nel giorno peggiore, quando cambio il bucco , se il dolore é troppo forte prendo anche 3/4 de una compressa di Metadona. è un farmaco forte pero molto usato negli USA per dolori forti e é stato l'unico che mi ha tolto il dolore nella crise. Purtroppo la metadona é piu usata in Italia nella cura dei dipendenti tossici come era 10 anni prima negli USA e ha molta parzialità tra i medici di usarla. Oggi là è il antidolorifico più usato perchè costa meno della morfina, con meno effeti colaterali.
Prima me hanno detto della difficoltà di averla in Italia però il mio nuovo medico di base me ha detto che se uno trova un bravo dottore di terapia antalgica , la avrà sicuramente. Adesso la uso molto poco.
Scusa si ho scrito tanto , pensavo di inviarti un messagio privato, ma leggendo l'opinioni degli altri amici del Forum sul l'importanzia di scrivere per tutti , l' ho fatto. Scusa anche degli errori in Italiano!|
Vorrei profitare della ocasione e inviare un grandissimo abbraccio a tutti che non parlo da tanto nel Forum!!! Sempre vi auguriando dei giorni pieno di giòia!!!!
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- maurizio57
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- dolcestellina33
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Ciao Maurizio sono Monica...ti ho scritto qualche volta ma non ci siamo mai conosciuti di persona... Sono a ragazza che è in lista per il trapianto cuore - polmoni (proprio come te)... Ho letto che il 29 dovrai fare il cateterismo, mentre io mi devo ricoverare il 15 per mettere il remodulin! Tu dici che non vedi dei risultati... in realtà nemmeno io ci credo molto visto che il revatio e il tracleer non mi fanno effetto! ma un pò ci spero xchè la speranza non bisogna mai mollarla!come la forza! Chssà se ci incontreremo mai...io mi auguro di si! mi piacerebbe conoscere te e anche tua moglie che è stata carina a darci notizie quando avevi la polmonite! Beh nel caso che non ci vediamo prima ti faccio tanti auguri per il cateterismo... e mii raccomando non dobbiamo mollare MAI!!! Un abbraccio
Mony
- maurizio57
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ciao Monica,peccato che i giorni non coincidano mi piacerebbe fare la tua conoscenza,visto che abbiamo molte cose in comune ,tu ora come ti senti visto che i farmaci non ti hanno fatto un gran che'''''''''''''''''''
fammi sapere come va con il remodulin.Dinenticavo un saluto da mia moglie Paola ,le vi segue sempre sul forum, ti manda un grosso bacio.
baci e abbracci Maurizio
fammi sapere come va con il remodulin.Dinenticavo un saluto da mia moglie Paola ,le vi segue sempre sul forum, ti manda un grosso bacio.
baci e abbracci Maurizio
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