Nuova iscritta

[Alessia]

Buongiorno a tutti. Sono Alessia da Roma e mi sono iscritta al forum perchè mia mamma soffre di ipertensione polmonare secondaria a connettivite indifferenziata. La diagnosi, avvenuta circa due anni fa, ha notevolmente scosso la mia famiglia e vorrei condividere con chi ha lo stesso problema informazioni e speranze. Mia madre è in cura presso il Centro per l'Ipertensione Polmonare del San Camillo di Roma e martedì prossimo dovrà effettuare il cateterismo cardiaco. Non nascondo la mia preoccupazione. Non ho mai accettato la patologia e, sebbene io lo sappia perfettamente, sono stanca di sentirmi dire quanto sia seria ed ingravescente la malattia. Vi scrivo per sentirmi meno sola e per trovare la forza di infondere coraggio e fiducia a mia mamma. Attualmente è in cura con Revatio ma la dott.ssa intende aggiungerle anche il Bosentan. Spero tanto di potermi confrontare con voi. Vi abbraccio. In bocca al lupo con tutto il cuore!

[Cri]

Ciao Alessia, benvenuta su questo forum, qui di sicuro troverai gente capace di darti consigli e parole di conforto!! siamo come una grande famiglia, io sono Cri e ho sofferto tanto tempo fa di IP secondaria a un difetto cardiaco.... sono trapiantata di ben 15 anni!!
cosa ti posso dire?? una malattia è sempre difficile da accettare, sia che colpisca noi o che colpisca chi ci è vicino, ma è inutile non accettarla... oramai c'è e bisogna fare di tutto per sconfiggerla, NOI dobbiamo essere più forti di lei... è dura certo, ma dobbiamo tirar fuori tutta la grinta possibile, tua mamma ha adesso più che mai bisogno di gente forte e comprensiva al suo fianco, non deve sentirsi sola o circondata da gente sfiduciata ANZI!!! come avrai letto e visto quasi tutti i " presenti" su questo forum si appoggiano con massima fiducia all' ospedale sant'Orsola di Bologna e anche a mio parere è il miglio centro per l'ipertensione polmonare esistente, nonesiterei fossi in voi a contattare anche li oltre al vostro di Roma.
Non posso che dirti il mio IN BOCCA AL LUPO per il cateterismo e mi raccomando, tienici informati sui risultati... qualsiasi cosa, dubbio, sfogo questo forum è qui per tutti!!!

[adriana]

Ciao Alessia, io sono una mamma ammalata, ho due figli maschi e due nipotini!
Io ti posso dire che da quando hanno riferito ai miei figli la gravità della mia malattia, c'è stato un cambiamento in loro che neppure io mi aspettavo. Non erano figli che telefonavano alla mamma tutti i giorni come fanno alcuni, non c'erano mai state "smancerie" tra noi, eppure ora sono molto presenti, non passa giorno che non mi chiedono "come stai?". Credimi, non bisogna nè essere apprensivi nè sottovalutare il problema, ma per una mamma sentire il proprio figlio presente e affettuoso è un toccasana, ti fa stare meglio! Some ti ho detto non devi essere apprensiva, ma prendere atto della malattia, affrontarla, informarsi e cercare di fare il possibile perchè la mamma venga curata al meglio! Poi naturalmente i miracoli non li fa nessuno, ma da figlia devi essere in pace con la tua coscienza, consapevole di esserle stata vicina. Non c'è bisogno di consolare o mentire, ma solo essere presente con affetto, e questo alla mamma basterà perchè sa che potrà contare su di te e appoggiarsi a te. Poi naturalmente come ha detto Cristina puoi portare la mamma per una visita a Bologna, in cardiologia dal Prof. Galiè che è il nostro angelo! A Bologna c'è un centro di ricerca a livello mondiale che tutti ci invidiano che si occupa solo ed esclusivamente di ipertensione polmonare, e li ti senti veramente nel posto giusto curata al meglio. Ti abbraccio forte come se fossi la tua mamma

[Alessia]

Cara Adriana, grazie per la dolcezza con cui mi hai risposto. Personalmente farò di tutto per rasserenare e sostenere la mia mamma. Ogni giorno lotto con lei e non smetterò mai di farlo. Desidero con tutto il mio cuore imparare a convivere serenamente con questa patologia. Qual è stata la tua esperienza? Che sintomi avevi? e quale terapia stai seguendo? Terrò seriamente in considerazione l'idea di portare mia mamma a Bologna, ne ho sentito parlare veramente bene, in termini di competenza e di UMANITA'. E' un sollievo sapere di non essere soli... Ti abbraccio

[Alessia]

Cara Cristina, grazie per le parole di incoraggiamento e per la positività che trasmetti. Fanno bene al cuore. Come ho scritto anche ad Adriana terrò in considerazione l'idea di portare mia mamma per un consulto a Bologna. Mi fa davvero piacere che tu stia bene e sono felice di avervi "incontrato". Tutto ciò che desidero è riuscire a convivere serenamente con questa patologia e trasmettere tranquillità a mia mamma. Un abbraccio

[adriana]

Ciao Alessia, anch'io ho una ipertens.polm. secondaria alla sclerodermia, che è della stessa famiglia della connettivite che ha la tua mamma. A me purtroppo l'IP è stata diagnosticata quando ero già grave, anche se io continuavo a dire che stavo male, l'ecocardio rivelava una PAPs (press. Art. Polm.) quasi normale e non sospettavano l'ipertens. Ancora ora non so se gli ecocardio erano stati fatti con superficialità! Comunque quando sono arrivata a Bologna ero stesa, loro mi hanno rimesso in piedi e per un anno tutto è andato bene! Poi ho cominciato nuovamente ad aggravarmi, così sono passata a medicine più forti, abbastanza impegnative da gestire. Ora sto abbastanza benino, naturalmente facendo una vita un po' da "vecchietta" ma posso ugualmente guidare la macchina che mi permette una certa autonomia! Io ho 69 anni, ero una persona dinamica, non stavo in casa neppure se mi legavano, ho una casa a Nizza e facevo spesso vacanze. Per fortuna sono saggia e fatalista, così che sto affrontando la malattia molto serenamente! Poi io sono una persona estroversa, e, parlandone anche con conoscenti e amici, esorcizzo la malattia e mi sento meglio! - Siamo tutti nelle mani di Dio (per chi ha fede) o del destino, ed è meglio essere fatalisti! Credo che questo sia il miglior modo per convivere con una malattia grave! - Un abbraccio

[marzia predieri]

Ciao cara Alessia,
sono Marzia dell'Associazione AIPI (www.aipiitalia.it) benvenuta tra noi.
Non posso che confermare quanto detto dalle carissime amiche che frequentano questo forum.
il Centro di Bologna è tra i primissimi (vorrei dire il primo) centri al mondo e ne ho conferma continuamente partecipando all'estero a convegni dove il Prof. Galiè è invitato.
Solamente perchè sento i commenti di medici provenienti da tutto il mondo.
Se credi, puoi telefonare ad Emanuela, segretaria dell'ambulatorio di ipertensione polmonare, e fissare una visita. Generalmente è garantita entro 15 giorni. Il num è 051-6364008 da lun a ven 8,30-14.
Sentire due campane è sempre bene, soprattutto parlando di ip e sapendo che esiste il centro di Bologna!
Se credi di pernottare a Bologna, nel nostro AIPI News n. 30 verso la fine diamo indicazioni per alberghi/affittacamere. Oppure chiamami al 347.76 17728 possib. ore pasti.
Ti faccio infiniti auguri per la tua mamma
ciao marzia

[gianna]

Ciao Alessia, sono Gianna e ho la HAP da 22 anni. Nonostante sia una malatia severa, oggi abbiamo molte possibilita di diversi farmaci efficaci. Ogni anno si sta piu vicino anche ad altri possibilità e secondo me l'importante é non lasciarsi trascinare per la sofferenza interna e la paura.
Sono sicura che tua mamma si sentirà molto meglio sotto tratamento con il bosentan. E dopo questo , se avrà bisogno ci sono anche altre possibilità. Allora avete tempo e questo é il regalo più grande : tempo con qualità di vita, così cerchi di non sprechare questo tempo presioso con la paura, ma si con la giòia di vivere e stare insieme a quelli che amiamo. Auguri a tua mamma nel cateterismo

[Alessia]

Grazie Gianna! le tue parole mi danno una gran forza. Sono felicissima di partecipare a questo forum. Siete tutte persone meravigliose ed io vi ammiro molto. La vostra positività è contagiosa. Ti abbraccio

[Alessia]

Cara Adriana, grazie delle informazioni. E complimenti per la tua grinta!

[Alessia]

Grazie Marzia per i tuoi consigli. Li terrò senza dubbio in considerazione.

[speraza]

ciao Alessia sono anch'io una pasiente del professore Galiè ,rispetto alle altre persone io sono in cura a BOLOGNA da meno tempo (purtroppo).PErò ti posso garantire che nè valsa la pena .io stavo male ,avevo emottisi ,stanchezza , e le scale le odiavo. ora sto meglio , a GIUGNO scorso ho fatto u'embolizzazione polmonare, magari non sai cos'è ,ma neanch'io prima che me l'ho spiegassero sapevo cosa fosse. in tutta sincerità ti voglio dire ognuno di noi ha la sua storia ,e anche se ci accomuna l'ip ogni caso è diverso dall'altro. SAI a ROMA c'è una pasiente del professore Galiè con la quale ci accomuna una splendida amicizia, Vedi dalle cose brutte nascono , le cose belle .SE vorresti parlargli di presenza ti posso fare da tramite ,perchè lei non va sul forum. Se vuoi fammi sapere, lei va a bologna da molto più tempo di me, ALESSIA ti abbraccio ,tanti aguri per la tua mamma. sii forte non ti abbattere ,perchè te lo dico per esperienza ,( noi mamme soffriamo ,di più, nel leggere negli occhi dei nostri figli la paura, e lo sconforto,che per la malattia in se stessa).ciao ciao da SPERANZA!!!! .......ah!!!! dimenticavo io abito aPALERMO.

[clo]

Ciao Alessia,
scusa se ti rispondo solo ora, sono stata un po' di tempo senza collegarmi...
Io mi chiamo Claudia, sono vicina a compiere 33 anni e quasi 6 anni fa mi è stata diagnosticata una forma di IP idiopatica.
Ti posso dire che tutto quello che dici l'ho visto sui volti dei miei genitori: credo che sia più facile accettare la situazione quando si è i malati che quando si è quelli che stanno vicino ai malati.
Com'è poi andato il controllo di tua mamma?
Baci!
Clo