Ciao a tutti

[taita]

ciao Giulia ben arrivata.
ho letto i tuoi messaggi e, se avrai occasione di leggere i miei vedrai che anche la mia situazione non è poi tanto diversa dalla tua nel senso che per anni mi sono sentita dire tutto ok, tranquilla non ci sono problemi, esami ai limiti ma pur sempre "normali" unica causa che puntualizzavano il peso (ahime sono in sovrappeso).La mia storia inizia nel lontano 1995, e fino al mitico 1994 giocavo a TENNIS (preciso stessisimo peso se non di più )e poi ....... col cavolo. dopo varie traversie(ossigeno,ulteriore peggioramento della dispnea e affaticamento, ecc) ho iniziato la terapia con il Sildenafil (nel mio caso associato ancora all'ossigeno) e ...... un miglioramento della tollerabilità allo sforzo e dell'affanno e della qualità di vita.(io non sono in cura a Bo)
tutto questo per dirti forza e coraggio la medicina ha fatto passi da gigante e quindi vedrai che si troverà la cura per poter accettare la nostra malattia con più tranquillità e serenità che sono fondamentali.
un grosso abbraccio e un imbocca al lupo facci sapere.
sei su fb?

ps gli amici del forum sono dei veri amici sempre pronti come hai visto a dare una mano e soprattutto a capire i nostri problemi.
ciaoooooooooooooooooooooooooooooo

[Giulia82]

Ciao Taita,
tanto piacere:)
Innanzitutto grazie per la tua risposta, in questa fase per me è fondamentale leggere storie come le tue, per farmi un'idea più precisa su csa è sta bestiaccia dell'ip
Vi scrivo direttamente dal letto dell'ospedale!
Oggi l'umore è buono: dopo la tc, la risonanza, la spiropiffera o come si chiama, l'emogas, il test dei 6 minuti, le analisi varie, l'eco... e chi più ne ha più ne metta ...oggi pome ho fatto il tanto temuto cateterismo.
Allora, la notizia buona è che rientro tra quel 10% di pazienti che sono definiti responder, quindi il Dr Gallié mi ha anticipato che la terapia comincerà con dei calcio antagonisti...questo è ottimo, no?
e poi, se non ho capito male, la causa della mia ip è sconosciuta e non deriva da altre patologie.
Sono talmente scombussolata dalla situazione che non riesco a capire se tutto ciò è bene o male... domani faccio altri due test dei 6 minuti e una scintigrafia ai polmoni, dopodichè mi daranno le prime pilloline... e spero tanto di essere dimessa giovedì.
Un abbraccio gigante

[adriana]

Ciao Giulia, io credo anche se non sono sicura che essere definito responser sia un'ottima notizia Tu chiedi ai medici ma ho letto la storia di persone dichiarate come te e se la sono cavata con poche pillole e la loro vita è tornata pressochè normale. Informati bene - Auguroni -

[Daniela71]

Giulia, è una buona notizia il fatto che sei una responder,e sono molto felice per te. Molto Bene! Auguroni !

[elia antonella]

Bene Giulia, anch'io sono daccordo con Daniela.
Questi risultati sono più che ottimi e sono convinta di questo, semplicemente per il fatto che non hai perso tempo ad informarti su cosa derivavano questi sintomi. Brava!!!!
Vedrai ti troverai molto bnene lì e, credo te ne sei già accorta, sono tutti umani, anche gli infermieri.
Facci sapere, dopo aver iniziato la cura, come ti senti; io credo molto bene.
Io ho avuto benefici, forse perchè faccio la triplice terapia (Flolan, Tracleer e Revatio); sono arrivata con una pressione polmonare di 150 e in Sicilia mi avevano data per spacciata e adesso sono quì a scrivervi, a dare e volere consigli e, soprattutto, a godermi, per come posso, il mio bimo, monello più che mai, di due anni.
Ti abbraccio e ti faccio i miei migliori auguri.
Antonella.

[pisana]

Ciao Giulia,

questa è davvero una OTTIMA notizia. E' una terapia semplice e molto efficace e vedrai che starai presto di nuovo benissimo. Nel prossimo notiziario pubblicheremo la storia di un ragazzo "responder" che sta benone da anni, lavora a tempo pieno e suona anche in una band. Poi c'è Isa, anche lei responder, che scrive sul forum che prende i calcio antagonisti da un sacco di tempo e può sicuramente raccontarci qualcosa (Isa, ci sei??? )

Tienici informati, un bacione grandissimo

Pisana

[Cri]

mi unisco al coro: sono convinta anch'io che il fatto di essere responder sia un ottima notizia!!! te la cavi con un po' di pastigliette e via... E VVAIIIII!!!!! tienici informati!!!