Ciao a tutti

[pisana]

Ciao Francesco,
complimenti per il 30!!! Bravissimo!!!
E benvenuto tra di noi, anche se con molto ritardo, ma mancavo dal forum da un po'.
Io vivo a MIlano e mi occupo dell'AIPI (sono la presidente e anche una paziente).
Un abbraccio e mi raccomando tienici informati!
Pisana

[nunzia gentile]

sono Nunzia, volevo solo chiedere perchè tutti o quasi ritenete che sia meglio andare a Bologna, cosa fanno di più rispetto ad altri ospedali?,
quali esami praticano, i controlli sono soggetti a spese. Prima di scoprire la malattia ho avuto episodi di emottisi in corrispondenza del ciclo mestruale (ho letto che ci possono essere casi di endometriosi polmonare), poi ho chiuso il dotto di Botallo, ed ora sto abbastanza bene, anche se ho spesso bronchiti recidivizzanti, non avete idea di quanti soldi ho speso tra antibiogrammi, TAC, radiografie del torace, esami ematochimici, visite intramoenia pneumologiche e cardiologiche, spirometrie ecc.
Volevo cheidere un altra cosa anche a voi il naso si gongia? e se si quali potrebbero essere i rimedi per ridurne il gonfiore. Ancora di quale codice esenzione tiket possiamo beneficiare? Baci

[pisana]

Ciao Nunzia,
ti rispondo sul perchè qui sul forum tutti consigliano Bologna! Direi che la maggior parte dei nostri soci è in cura al centro per l'IP di Bologna (S.Orsola-Malpighi) che è molto conosciuto ed è quello con il più alto numero di pazienti seguiti e più anni di attività. Ci sono altri centri in Italia che sono ottimi e alcuni dei nostri soci sono infatti in cura a Pavia o Roma o altrove e sono seguiti benissimo. Questo sito è dell'AIPI che ha la sua sede a Bologna e alcuni dei medici del S.Orsola sono nel nostro Comitato Scientifico quindi c'è anche un legame particolare tra noi (AIPI) e Bologna anche a livello di associazione. Io sono la presidente di AIPI e sono stata seguita a Bologna per molti anni. L'importante è che ovunque uno sia seguito vengano osservate le Linee Guida europee che contengono indicazioni molto precise su percorso diagnostico e scelta dei trattamenti. E' inoltre importante che il centro sia in grado di offrire ai pazienti tutte le vie terapeutiche attualmente disponibili in Italia, comprese quell più invasive (pompa a infusione continua sottocutanea o endovena, inalatoria ecc.). E di seguire i pazienti con queste terapie regolarmente facendo tutti gli accertamenti previsti nel caso occorra cambiare farmaco o passare a uno più "forte".
Per quanto riguarda le esenzione dal ticket l'IP non rientra attualmente nell'elenco delle malattie rare che ne beneficiano ma l'esenzione si può avere in altri modi:
- per età/reddito
- in caso di invalidità civile accertata pari o superiore del 67%
- per patologie croniche e invalidanti (insufficienza respiratoria, patologie a volte collegate con IP come le malattie del tessuto connettivo ecc.)
C'è una sezione del nostro manuale AIPI su questo argomenti (scaricabile dal sito). Pagina 68-69.
Un abbraccio
Pisana

[elia antonella]

Ciao Francesco, io sono Antonella e scusami se ti rispondo con moltooooooooooooo ritardo, ma ho letto solo adesso il tuo messaggio.
Tutte le altre hanno ragione: hai 20 anni, goditi la vita come nessun altro, vai a Bologna. Fregatene di quello che possono dirti quelli del tuo ospedale: avere un'altra possibilità è meglio di non averne e di lasciare fare a qualcuno che ne sa di meno. Certo senz'altro saranno bravi anche a Napoli, ma avere un altro parere è cosa buona. A settembre non perdere troppo tempo a telefonare. La segretaria Emanuela è gentilissima, come tutti gli altri d'altronde.
Forse ti parlo con un po' di rabbia, però sei ancora giovane e se ti parlo così è per il tuo bene; poi hai detto che il tuo sogno è studiare medicina: chissà, forse andando a Bologna ti diranno che puoi realizzare il tuo sogno. A proposito, visto che ti sto rispondendo ora, com'è andato l'esame?
Facci sapere tutte le novità, noi siamo sempre quì.
Antonella.