Pratiche da istruire per il Flolan

[Andreina]

Care amiche e cari amici,
con la morte nel cuore oggi mi sono recata alla mia ASL di appartenenza per richiedere tutto il necessario per mettere il Flolan. Speravo con tutta me stessa che le pratiche fossero tanto lunghe per poter allontanare il più possibile il fatidico giorno.. anche perchè vuoi la forza di volontà.. vuoi chissà che altro io in questo periodo STO MEGLIO!!
A proposito: PRIMA DI DECIDERE IN MANIERA DEFINITIVA DI METTERE LA POMPA, VI HANNO FATTO DEGLI ULTERIORI ESAMI PER VERIFICARE IL VOSTRO STATO DI SALUTE?
Torniamo al Flolan: prima tappa alla ASL, l'impiegato telefona a quel numero di Milano per sapere di che cosa si tratta visto che qui in Sardegna sono, credo, in 3 o 4 ad averlo. Ora tocca ancora a me andare in un altro ufficio (uff. cure primarie) per chiedere l'autorizzazione all'acquisto delle pompe. Poi sarà la volta del farmaco vero e proprio che mi dovrà essere fornito in un altro reparto: il servizio farmaceutico. Per quanto riguarda poi tutto il materiale di consumo: aghi, garze, cerotti, etc. pare sia una farmacia a dovermela fornire mentre l'amuchina, le pile stilo e non so che altro dovrebbero essere a carico mio. Questo così tutti i mesi... Anche per voi e così tutto complicato?
Un grosso bacione e a presto
Ciao Andreina

[bande tonino]

Ciao Andreina sono tonino bande il padre di una bimba di 10 anni di Orani Nuoro che usa il flolan da quasi due anni. La piccola è seguita a Roma al Bambino Gesù (mensilmemte in day ospital e per emergenze) e seguita a domicilio dal reparto pedriatico del S. Francesco di Nuoro che esegue i prelievi e medicazioni al catetere settimanalmente e fornisce il materiale medicinale o altro occorrente. Della preparazione del flolan e pompe ce ne occuppiamo noi familiari
Capisco molto bene le tue preocupazioni, se vuoi puoi contattarmi al telefono 0784 74984 cell 338 2812536.
Un abbraccio

[adriana]

Ciao Andreina, a Piacenza è stato tutto molto semplice forse perchè siamo in Emilia Romagna: Bologna ha fatto un elenco di tutto il materiale necessario, medicinale e altro, sono andata alla farmacia dell'ospedale, e con quella richiesta nel giro di 15 gg mi ha procurato tutto. E' stata la farmacista che ha chiesto al direttore sanitario, anche perchè a Piacenza sono l'unica e si era trovata spiazzata. Comunque ho trovato persone veramente gentili che si sono fatte in quattro per aiutarmi. Per quanto riguarda medicazioni ecc....penso che ogni ospedale usi i propri metodi, a Bologna ti lasciano indipendenti, fanno lezione a te ed a un familiare (io ero con i miei due figli) su come si prepara il farmaco e su tutte le precauzioni igieniche necessarie, e sono i miei figli, a turno ogni sabato che mi fanno la medicazione. Con uno specchio grande lo può fare anche il paziente, ma io preferisco che lo facciano loro, l'importante non abbassare la guardia sulle norme igieniche e controllare che dove entra il tubicino non ci sia allergia o rossore. Circa ogni mese va mio marito con l'elenco delle cose che ci servono e non ho nessun problema, mi passano tutto anche la muchina e le pile. - Vado a Bologna ogni 3 - 4 mesi per il controllo - Un abbraccio